Hieronder vind je de conclusies van het onderzoek. Het volledige artikel (De impact van deelname aan een klinische studie op het psychosociaal welzijn van jongeren met Duchenne Muscular Dystrophy en hun ouders - Geuens, S.,  Willen, J., Anthonis, C., Goemans, N., De Waele, L. ) kan je hier lezen. 

 

Hun powerpoint vind je hier.

De poster met het overzicht van de resultaten (Engels) vind je hier.

​

We kunnen concluderen dat het deelnemen aan een klinische studie een grote investering vraagt. Het neemt veel tijd in beslag en dit vraagt soms om opofferingen in het dagdagelijkse leven. We zien echter wel dat dit geen grote negatieve impact heeft op de kwaliteit van leven of op het psychosociaal welzijn. Toch veroorzaakt het effecten die we niet zomaar zouden vermoeden. Enerzijds zou het kunnen deelnemen aan zo een klinische studie zelfs een positief effect kunnen hebben. We zien dat deze jongens een betere kwaliteit van leven rapporteren op vlak van emotioneel functioneren. Dit kan mogelijks verklaard worden dat het deelnemen aan een studie ook impliceert dat er gezocht wordt naar een behandeling en het gekregen product een mogelijks effect zal hebben. Dit kan het gevoel geven dat men iets kan doen aan zijn ziekte. Jongens die niet kunnen deelnemen aan zo een studie, zullen dit mogelijks niet ervaren en zich misschien machtelozer voelen ten opzichte van hun aandoening.  De grote tijdsinvestering zou mogelijks wel wat gezinsdynamieken kunnen veranderen. Het lijkt alsof de samenhang in gemoedstoestand tussen ouders en kinderen anders is bij jongens in een studie dan bij de controlegroep. We zien dit vooral tussen de vaders en hun zonen. Wat dit precies betekent, begrijpen we nog niet. Verder onderzoek zou dit kunnen uitklaren.  
Om te besluiten denken we dat er meer counseling zou moeten zijn voor zowel de gezinnen die kunnen deelnamen als voor de gezinnen waarbij dit niet kan. Counseling kan zowel bestaan uit het praten over hoe dit alles georganiseerd kan worden en wat dit allemaal betekent voor het gezin. Het kan echter ook bestaan over hoe de verschillende personen in het gezin omgaan met het al dan niet kunnen deelnemen aan een klinische studie en ervoor proberen te zorgen dat de neuzen binnen het gezin in dezelfde richting blijven staan.  
 
Met de middelen die we ter beschikking hebben binnen UZ Leuven, proberen we hieraan te werken. Met dit onderzoek willen we al deze factoren beter begrijpen, zodat we ook onze zorg kunnen optimaliseren. Toch botsen ook wij tegen vele verschillende moeilijkheden. We hopen door dit onderzoek te voeren en internationaal te maken, dat er meer aandacht gegeven kan worden aan de verschillende facetten. De financiële steun van de Duchenne Parent Project is voor ons centrum onmisbaar om tijd en aandacht te kunnen investeren in die domeinen van de ziekte van Duchenne die lange tijd onbelicht zijn gebleven. We hopen zo onze zorg voor de jongens en hun gezinnen enkel maar te verbeteren. We zijn dus heel dankbaar voor de geboden steun.