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"Il est nécessaire de se rappeler que la plupart des garçons avec Duchenne sont des enfants heureux et que la majorité des familles s’en sortent très bien après le choc initial du diagnostic.” 

Elizabeth Vroom, United Parent Projects Muscular Dystrophy

La réception du diagnostic.

 

Au moment où vous apprenez que votre enfant souffre de la myopathie de Duchenne, c’est comme si le monde s’écroulait sous vos pieds. Lorsque survient ce choc, vos plans pour le futur s’évaporent. Plusieurs sentiments font surface : de la colère à la peur et l’impuissance, jusqu’à un sentiment de culpabilité (injustifié). Durant cette première période, vous êtes abasourdis. Vous avez besoin de prendre du temps et du recul pour comprendre cette situation et faire le deuil de tout ce qui est perdu ou en voie de l’être. Il faut du temps pour accepter et traiter ces sentiments. Pour la plupart des personnes, aussi difficile cela soit-il, parler avec des personnes prêtes à vraiment écouter et qui font preuve de compréhension et d’empathie est une véritable aide.

 

Vous n’êtes pas seuls.

 

Après cette première période durant laquelle vous étiez tétanisés, beaucoup de questions émergent. Votre monde se reconstruit et vous voulez savoir ce que vous pouvez faire pour donner à votre enfant une vie heureuse. Pour cela il faut être informé. Il faut savoir en quoi consiste cette maladie, quels traitements existent et où en est la recherche. Vous allez probablement être confrontés à des obstacles - à la maison, dans le monde administratif, à l’école - auxquels vous n’aviez jamais pensés avant. Durant cette phase, vous êtes à la recherche d’outils pour faire face à ces problèmes. Pour cette raison, il est généralement utile d’entendre les expériences d’autres parents ou tout simplement recevoir un soutien et savoir que vous n’êtes pas seuls. Car vous n’êtes pas seuls ! Duchenne Parent Duchenne souhaite vous soutenir et vous apporter des réponses. N’hésitez pas à prendre contact avec nous si vous voulez rencontrer d’autres parents d’enfants ayant Duchenne ou si vous voulez vous impliquer dans Duchenne Parent Project Belgium.

Un futur avec Duchenne.

 

Dans un premier temps, vous aurez l’impression que l’avenir de votre enfant s’efface. Cependant, plus vous vous informerez, plus vous vous rendrez compte qu’il existe un futur pour les personnes atteintes de Duchenne. La plupart des informations que vous recevrez regorgent d’espoir.

Nous savons que la majorité des personnes vivant avec Duchenne et leur famille peuvent mener une vie heureuse. L’espérance de vie augmente, de nombreux hobbies sont accessibles, beaucoup de jeunes poursuivent des études supérieures, vont vivre seuls et s’intègrent sur le marché du travail. Certains se marient, ont des enfants…

La recherche médicale progresse dans le monde entier et sur tous les terrains pour trouver un traitement. Même si vous ne comprendrez peut-être pas certaines recherches scientifiques en cours pour trouver de nouveaux médicaments, leur longue liste vous redonnera certainement espoir. Vous vous rendrez compte de l’importance de se focaliser sur ce qui est faisable. Une vie heureuse n’est pas comptée en quantité mais en qualité. Nous ne devons surtout pas oublier de vivre et de profiter de l’instant présent!

Quelques conseils.

 

* Vivez au jour le jour et profitez de tout ce qui est possible dans le présent

* Essayez de traiter votre enfant comme les autres enfants

* Laissez-le faire ce que les autres enfants font. Des matériaux plus légers peuvent être utilisés en prévention d’une blessure musculaire.

* Stimulez le plus possible les relations d’amitié avec ses pairs

* Laissez-le, tant qu’il le peut, tout faire seul. C’est très important pour l’estime de soi et l’indépendance.

* Cherchez ses talents afin qu’il puisse trouver une activité qui lui plaise.

* N’acceptez pas les limites : il existe des hobbies adaptés, vous pouvez partir en voyage, vous pouvez vivre !

* Utilisez les conseils et l’expérience des autres parents pour trouver sa voie.

 

Le centre neuromusculaire de référence NMRC.

 

Le centre neuromusculaire de référence NMRC est reconnu par l’INAMI et garantit aux personnes avec une maladie neuromusculaire des soins de qualité sur le plan du diagnostic, du traitement et de l’accompagnement. Ces soins sont réalisés par une équipe de spécialistes de différents horizons.

Les employés du NMRC répondent à toutes vos questions et vous conseillent sur la kiné, l’orthopédie, le régime alimentaire, l’impact psychologique, etc. Ils s’occupent aussi de prendre des rendez-vous pour les contrôles cardiaques, les densitométries osseuses et ils suivent le dosage du Prednisone ou Calcort (corticostéroïdes). Vous recevrez aussi une aide dans votre demande pour la reconnaissance du statut de personne handicapée, mais aussi afin d’obtenir des moyens d’aide comme un vélo orthopédique, une chaise roulante, etc.

 

Coûts et informations pratiques

 

Les coûts pour le suivi au NMRC sont pris en charge par la mutuelle. Vous ne paierez rien. La gratuité ne concerne que les conseils et le suivi.

 

La kinésithérapie est facturée mais parce que Duchenne a le statut d’E-pathologie, ces soins sont normalement remboursés. Dans la mesure où les garçons avec Duchenne se fatiguent facilement, il est conseillé de faire de la kiné le matin. Avec l’accord de l’école, cela pourrait se faire dans l’enceinte de l’établissement.

 

Avez-vous une assurance hospitalisation pour votre enfant ?

Duchenne, une affection musculaire, est repris dans la liste des maladies graves. Cela implique que vous avez droit à être remboursé de votre ticket modérateur pour les traitements thérapeutiques et les soins (pensez à la kinésithérapie, etc.), les suppléments d’honoraires, les appareils orthopédiques, etc. Pour les modalités et conditions, vous devez vérifier avec votre assurance hospitalisation spécifique.

Carte d’avertissement médical

Tous les médecins n’ont pas la même expérience avec la myopathie de Duchenne et un certain nombre d’informations importantes ne sont pas toujours connues par ceux-ci. Il est donc important que les parents les communiquent et cela peut être fait par le biais d’une carte d’avertissement médical que l’on fournit aux médecins. Il est donc utile de toujours avoir une copie de celle-ci en poche. Elle peut également être donnée à l’école et, si le patient est plus âgé, le mieux est qu’il garde une copie sur lui. Nous avons donc prévu un modèle pouvant s’insérer dans un portefeuille.  

Ci-dessous, en cliquant sur l’image, vous pouvez télécharger un modèle de carte. Il ne vous restera plus qu’à la personnaliser en insérant une photo et les informations personnelles correctes concernant le Centre de Référence Neuromusculaire et le médecin. 

La myopathie et le guide de traitement

 

Il existe un merveilleux guide sur le traitement et la myopathie de Duchenne. Il a été rédigé par la communauté internationale des associations Duchenne Parent Project (UPPMD). Il survole tous les aspects qui sont reconnus internationalement pour le traitement standard de la maladie de Duchenne. Vous pouvez décider de suivre le guide pour les différentes étapes de la maladie, de chercher des informations ou bien d’obtenir une image globale de ce que sont les différentes phases de la maladie et ce qu’elles impliquent en termes de soutien et de traitements. Nous vous conseillons de feuilleter ce guide.

Le tableau ci-dessous vous donnera une image de ce que vous pouvez attendre de ce guide. Vous pouvez y voir quel est le domaine de soins qui est traité et vous aurez une vue d’ensemble de ce qui existe comme soins dans chaque phase. Cliquez sur le tableau pour ouvrir le guide.

Duchenne behandelingsgids

Ce que chaque parent doit savoir

 

  • Opérations

 

Une personne ayant la myopathie de Duchenne ne peut jamais recevoir d’anesthésique par inhalation ou le médicament Succinylcholine.

 

Il y a toujours des risques lors d’une anesthésie, néanmoins, des ajustements peuvent être mis en place pour les personnes avec Duchenne afin d’assurer la sécurité maximale, comme l’utilisation d’une anesthésie générale par intraveineuse et l’interdiction totale du médicament Succinylcholine (ou Suxaméthonium).

 

Il convient de garder une copie du dernier test respiratoire de votre enfant pour le montrer à tous les médecins qui le soignent. La fonction pulmonaire de votre fils devra être contrôlée avant toute opération.

 

Veillez à toujours informer les médecins du fait que votre enfant a la DMD et à communiquer tous les traitements (médicaments) qu’il reçoit.

 

  • Aux urgences

 

Si vous devez vous rendre aux urgences, il est probable que vous en sachiez plus sur la myopathie de Duchenne que les médecins urgentistes amenés à intervenir auprès de votre enfant. Le diagnostic de DMD, les médicaments pris, la présence éventuelle de problèmes respiratoires et/ou cardiaques et les noms des médecins traitants doivent être communiqués immédiatement au service des urgences.

 

Les corticostéroïdes peuvent atténuer la réponse au stress. Quelqu’un atteint d’une maladie chronique et sous corticostéroïdes peut avoir besoin d’une dose supplémentaire de corticostéroïdes.

 

  • Un déficit d’oxygène en cas de maladie ou blessure

 

Si votre fils a un déficit d’oxygène quand il est malade ou bien quand il est blessé, le médecin doit prendre des précautions s’il administre de l’oxygène car ce dernier peut engendrer une diminution du besoin de respirer. Si de l’oxygène doit absolument être administré, il faut surveiller les gaz dans le sang et il pourrait être nécessaire d’apporter une aide respiratoire.

 

  • Des valeurs élevées au foie sont normales

 

Avec Duchenne il est normal que les valeurs AST/ALT (= enzymes du foie) soient élevées. Les médecins ne sont pas toujours au courant de ce fait.

 

  • Les vaccins

 

Le vaccin contre le pneumocoque (bactérie causant la plupart des pneumonies) est important pour les enfants âgés de deux ans et plus. Un rappel peut être nécessaire. Un vaccin annuel contre la grippe est recommandé. D’autre part, il est important d’être bien à jour pour tous les vaccins, particulièrement au moment de débuter le traitement par corticostéroïdes, car ce dernier affaiblit le système immunitaire. A ce moment, il faut également veiller à ce que l’enfant soit bien immunisé contre la varicelle et, si ce n’est pas le cas, une vaccination sera nécessaire.  Finalement, n’utilisez pas de vaccins vivants quand votre enfant est sous corticostéroïdes.

 

  • Les fractures

 

Une jambe cassée peut être une menace importante pour la capacité à marcher et, en cas de fracture, il faudra envisager une éventuelle intervention chirurgicale pour conserver cette capacité. En cas de fracture, veillez à prévenir rapidement le kinésithérapeute de votre centre NMRC.

 

Si un garçon qui marche encore se casse la jambe, une fixation interne (une opération pour stabiliser très vite la fracture) est nécessaire. Cela augmente ses chances de continuer à marcher. Si votre enfant respire vite ou montre des signes de changements neurologiques (confusion) après une fracture ou un traumatisme, les médecins doivent envisager l’hypothèse d’une embolie graisseuse.

 

  • L’alimentation et les suppléments

 

Le choix d’une alimentation saine est essentiel dès la réception du diagnostic. Le surpoids, mais aussi le sous poids, doivent absolument être évités. Dès le début du traitement par corticostéroïdes, ceux-ci peuvent avoir une influence sur les habitudes alimentaires de l’enfant. Dans la plupart des cas, l’appétit augmente. Il est également recommandé de prendre quotidiennement des multivitamines, avec notamment de la vitamine D et des minéraux.

 

  • Le fauteuil roulant

 

Durant la phase ambulatoire précoce une poussette ou un fauteuil roulant peuvent être utilisés pour des distances relativement longues afin d’économiser les forces. Lorsque la marche devient difficile, l’utilisation d’un fauteuil roulant électrique sera recommandée le plus tôt possible. Utilisez toujours la ceinture de sécurité au niveau des hanches pour éviter les chutes.

 

  • Les étirements

 

L’étirement des muscles devra faire partie de la routine journalière de la famille. Il est essentiel de maintenir une grande liberté de mouvement et une symétrie dans les différentes articulations. Cela permet aussi de garder les meilleures fonctions possibles, et d’éviter le développement de malformations et les problèmes de pression sur la peau. Les interlocuteurs les plus importants pour le traitement des problèmes  d’articulation sont le kinésithérapeute de NMRC et votre kinésithérapeute personnel.

 

Ci-dessous vous trouverez un petit film (en anglais mais les images sont claires) avec les explications relatives aux étirements à faire à la maison.

  • Le port d’attelles

 

Si votre enfant ne peut plus marcher, des attelles en journée peuvent être envisagées. Par contre, mettre des attelles en journée à des garçons qui marchent encore n’est pas recommandé. Dans la mesure du possible, il est alors préférable de mettre ces attelles la nuit.

 

  • L’aide à la toux

 

Lorsque les garçons savent encore marcher, ils n’ont généralement aucun problème en ce qui concerne la respiration ou la toux. Lorsque les garçons atteints de DMD vieillissent, les muscles respiratoires sont progressivement atteints et ils encourent un risque important d’infections de poitrine, souvent à cause d’une toux inefficace. Plus tard ils développent des problèmes de respiration pendant le sommeil et, finalement, lorsqu’ils sont plus âgés, ils peuvent avoir besoin d’aide en journée pour respirer.

Un petit film avec des instructions destinées aux aides-soignants des patients avec Duchenne sur l’aide à la toux se trouve ci-dessous.

Parler à propos de Duchenne

 

En tant que parent, nous devons régulièrement parler de la maladie de notre enfant.

 

Il est indispensable de parler dès que possible du diagnostic avec les membres féminins de la famille maternelle afin de tester si d’autres femmes de la famille sont porteuses ou non. C’est important afin de pouvoir prendre une décision éclairée au moment d’avoir des enfants, mais aussi parce que les porteuses peuvent avoir des problèmes cardiaques, même si c’est peu fréquent.

 

Nous devons aussi informer l’école afin d’avoir au plus tôt la meilleure compréhension possible des difficultés et possibilités motrices de l’enfant ainsi que de l’impact sur l’apprentissage et le comportement. Le personnel de l’école peut être un allié précieux si nous avons une communication honnête et ouverte avec lui.

 

Nous devons aussi assez rapidement parler de Duchenne à la maison, avec notre fils ainsi qu’avec ses frères et sœurs. Notre ligne de conduite et le type de discussion doivent être adaptés à l’âge des enfants. Pour les plus jeunes enfants, qui pensent seulement à l’instant présent, une conversation limitée suffit. On peut se limiter à des petites phrases du type : « les muscles sont fatigués » ou « pas aussi forts ». Il est important de rappeler que chaque individu est unique et a besoin des choses différentes, par exemple : des lunettes, une prothèse auditive, un fauteuil roulant, de l’aide pour lire, etc. On dit que les enfants ne posent pas de questions sur ce qu’ils ne peuvent pas comprendre et cela semble être vrai dans la pratique.

Il existe un joli petit livre destiné aux enfants de 2 à 10 ans qui explique en quoi consiste le centre neuromusculaire (CRNM ou NMRC en néerlandais). On y retrouve des explications concernant la fonction des membres de l’équipe multidisciplinaire et le fonctionnement des muscles, de la respiration et des nerfs. A l’arrière du petit livre, on trouve aussi des liens et des conseils utiles sur d’autres livres pour enfants. Le livre est disponible en cliquant sur le dessin ci-dessous. 

Ci-dessous vous trouverez deux films qui peuvent être utilisés afin de parler de Duchenne avec les enfants en primaire. Les films sont uniquement en anglais. Nous espérons pouvoir vous montrer ces films avec des sous-titres en français dans le futur.  Le premier film a été créé par des jeunes adultes ayant Duchenne, pour les enfants grandissant avec Duchenne. Les jeunes y expliquent ce qu’est Duchenne et comment et pourquoi il faut bien s’occuper de soi.

 Le deuxième film est sous forme de dessin-animé et explique ce qui se passe lorsque quelqu’un est atteint de Duchenne. Il est destiné aux enfants en fin de primaire ou au premier degré du secondaire.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Zonder fiscaal attest:                        BE21 7350 4875 3703                                             Met fiscaal attest:   BE45 7340 1941 7789 (BIC code: KREDBEBB)

Op naam van:                                      Duchenne Parent Project Belgium vzw           Refertecode: 400/0017/21181

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Sans attestation fiscale:                  BE21 7350 4875 3703                                              Avec attestation fiscale:   BE45 7340 1941 7789 (BIC code: KREDBEBB)

Au nom de:                                          Duchenne Parent Project Belgium vzw           Communication structurée: 400/0017/21181

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