Bron: GVA, 26/9/2019, Stijn Van de Sande : https://www.gva.be/cnt/dmf20180925_03783027/ucom2bike-brengt-recordbedrag-op
Overhandiging Cheque Ucom2bike
Maandag 24/9/2018 werd de cheque van 10000 euro overhandigd door Filip Vanhulle, in aanwezigheid van de pers, aan de aanwezige vertegenwoordigers van het Duchenne Parent Project Belgium. Wij waren uiteraard van onze sokken geblazen. Het was een fantastisch moment!
Ook de kookkalenders van vzw Vossen met de Meynen, die het evenement mee logistiek ondersteunen, werden hier officieel voorgesteld.
Wie graag hier meer over leest kan dit doen op volgende link waar een uitgebreid artikel staat over dit evenement.
Bedankt in naam van alle Duchenne jongens en van Duchenne Parent Project Belgium.
TOM COVENS
Comedyshow:Diamonds are forever
VR 19/10/2018 - 20:30
Hoe was het om op te groeien in de Kempen van de jaren tachtig met in één hand een pak diamanten en in de andere hand een pak zwart geld? Tom Covens’ midlifecrisis uit zich in de overtuiging dat hij mensen moet laten lachen en dat is precies wat hij tracht te doen op deze avond.
Bovendien doet hij dit niet zomaar. Met de opbrengst van deze show sponsort hij Rudy Meuris bij zijn deelname aan Duchenne Heroes: een zeven dagen durende mountainbikewedstrijd door vier landen met als enige doel de ziekte van Duchenne de wereld uittrappen. Deze progressieve en levensbedreigende spierziekte eist nog steeds het leven van té veel jongeren. Laten we daar samen een stokje voor steken!
Kiwanis Kortenberg
Op 6 juni 2018 was bestuurslid Carine Gentens te gast bij Kiwanis Kortenberg om Duchenne Parent Project Belgium voor te stellen.
Kiwanis is een wereldwijde vrijwilligersorganisatie die zich inzet voor de medemens en in het bijzonder voor kinderen.
De dames waren uiterst aandachtig bij de uitleg over het verloop van de ziekte van Duchenne. Zij waren ontroerd door het verhaal van Joshi, de zoon van Carine. Dankzij de fotopresentatie konden zij zich een beetje een beeld vormen van hoe het is om te leven met Duchenne.
Aangezien het de laatste vergadering was van het seizoen, gingen zij de eventuele sponsoring bespreken tijdens de eerste vergadering van september. Maandag 17 september 2018 was Carine terug uitgenodigd om een cheque te ontvangen van 1000 euro.
Bedankt in naam van alle Duchenne jongens en van Duchenne Parent Project Belgium.
2018
Duchenne Heroes 2018: een overdonderend succes!
Naast de prachtige tocht door de adembenemende natuur, de warme groepssfeer, het samen vechten voor een gemeenschappelijk doel, de dankbaarheid van de vele families van jongens met Duchenne en het heel geslaagd creëren van heel veel bewustwording ronde Duchenne is er nog een ander groot en belangrijk doel bereikt. Er is niet minder dan 901 539 euro opgehaald voor het onderzoek naar Duchenne. Een onvoorstelbaar bedrag! Met zo'n 10 % aan Belgische deelnemers hebben we ook zo'n 10 % van het totaalbedrag ingezameld. Ongeveer 90 000 euro! En daar mogen we best fier op zijn! Wij zijn ongelooflijk trots op en dankbaar voor alle Duchenne Heroes!
Hieronder vinden jullie de lijst met Belgische Heroes (deze moet nog vervolledigd worden, want onze Duchenne Heroes administartie-man Piet Wollaert was ter plaatse als vrijwilliger en heeft deze gegevens uit zijn hoofd opgenoemd!!)
Scrol ook nog wat verder naar de prachtige videoverslagen van de verschillende etappes.
Wie na deze prachtige beelden niet kan wachten om zelf al deze natuurpracht persoonlijk te gaan verkennen, wie de fysieke uitdagingen wil aangaan en wie zich sociaal bij dit prachtig evenement wil engageren kan zich nu al inschrijven voor de volgende en 14de editie! Neem een kijkje op onze informatiesite van de Duchenne Heroes.
De heroes gingen goed van start door prachtig natuurgebied. In het filmpje horen we ook over het bijzondere project van Yumen Bionics dat eind 2016 opgericht werd door het Duchenne Parent Project om vertrekkende vanuit het onderzoek van flextension (samenwerkingsproject van universiteiten) een moderne armonderstuning te ontwikkelen. Daar wordt ondertussen veelbelovende vooruitgang geboekt. Het Duchenne Parent Project Belgium schonk vorig jaar reeds 50 000 euro aan dit veelbelovend project. Hopelijk kunnen we met deze armondersteuning snel ook onze Belgische jongens helpen.
De tweede etappe van de tocht trok door de Belgische Ardennen en eindigde in het prachtige La Roche. Het was een pittige etappe met veel klimmen. In dit filmpje zien krijgen we ook enkele getuigenissen van deelnemers over waarom ze dit doen.
De derde etappe van de tocht wordt de koninginnentocht genoemd en trekt richting luxemburg. In het filmpje zien we hoe een dag verloopt en we krijgen ook een getuigenis van een moeder van een 14 jarige jongen met Duchenne.
Het filmpje van de vierde etappe start met aandacht voor alle vrijwilligers die achter deze enorme organisatie zitten. Bij de vrijwilligers herkennen we onder andere bestuurslid Bert Wollaert,bestuurslid van Duchenne Parent Project Belgium,de Heroes bijstaat. Op het einde van het filmpje herkennen we ook Piet Wollaert ons bestuur.
Zonder al deze vrijwilligers was dit prachtige evenement natuurlijk onmogelijk!
Verder krijgen we weer prachtige beelden van de tocht en enkele getuigenissen te zien.
Etappe vijf start na een regenachtigere nacht, maar iedereen lijkt geweldig geslapen hebben na de zware inspanningen van de voorgaande dagen. De tocht trekt over Eupen terug naar Nederland.
We krijgen een prachtige getuigenis van de zevenendertigjarige Bart van Riet. Hij heeft een zeer positieve kijk op het leven. Hij is al 10 jaar getrouwd met zijn vriendin die hij 22 jaar geleden leerde kennen. Hij heeft ook veel voldoening bij zijn werk in de architectuur.
Etappe zes trekt door Zuid-Limburg naar het drielandenpunt. Ook hier is de route weer adembenemend. Hier staan al veel familieleden de heroes op te wachten. Ook vele jongens en mannen met Duchenne zijn aanwezig om de fietsers aan te moedigen.
Etappe zeven: de fantastische maar ook erg emotionele finish met bekendmaking van het opgehaalde bedrag! Fenomenaal!
World Wide Awareness!
Duchenne Awareness Day op 7 september wordt wereldwijd gevierd!
Hierboven zien we de Cibeles fontein. De fontein wordt gezien als een symbool van de stad Madrid. Belangrijke vieringen worden steeds op dit plein rond de fontein gehouden. Op 7/9/2018 werd de fontein rood verlicht naar aanleiding van Duchenne Awareness Day.
Ook het Servisch parlementsgebouw werd rood verlicht naar aanleiding van Duchenne Awareness Day en zal rood verlicht blijven tot eind september.
DON’T COUNT THE DAYS, MAKE THE DAYS COUNT!
Duchenne Awareness Day op 7 september is een ideaal moment om met de klas te praten over Duchenne. Zo ook in de klas van Jimmy, die aan Duchenne lijdt op basisschool Papageno in Evere.
Op 7 september was het opnieuw “World Duchenne Awareness Day”. Het doel van die dag is de publieke opinie te sensibiliseren voor de zeldzame spierziekte van Duchenne en hierbij te wijzen op de noden waarmee de “Duchennejongens”, hun familie en hun directe omgeving elke dag geconfronteerd worden.
Met de patiënten- en oudervereniging “Duchenne Parent Project Belgium vzw” hebben we ook dit jaar opnieuw enkele acties op touw gezet om de aandacht te vestigen op deze voor ons speciale dag, met als thema dit jaar de “Nieuwe Zorgstandaarden”.
Radio Moetoen van regio Vilvoorde en omstreken zorgde voor een interview door Paul Peerlings met bestuurslid Conny over Duchenne en ons project. Dit werd uitgezonden in de ochtendradio op het drukst beluisterde moment en heruitgezonden in het weekend. Je kan het fragment hierboven beluisteren.
Bij Belgocatering op de medialaan te Vilvoorde, ging de informatie rond Duchenne er als zoete koek in :). Met dank aan bestuursleden Isabelle en Carine en vrijwilligers Ellen en Peggy.
Bestuurslid Conny gaf tekst en uitleg aan de collega's in het Sint Ursula Instituut te O.L.V. Waver.Onze pins en kookboekkalenders worden daar nog de hele week verkocht. In het kopieerlokaal werd spontaan het begeleidende tekstje van de aangekochte pin zichtbaar opgehangen. Bedankt collega's voor jullie steun!
Op initiatief van David Vanden Eynde koos het tekstbureau Schrijf.be ons als hun Cooldoel. Dat betekent dat ze ons niet alleen financieel steunden, maar ons ook gratis gebruik lieten maken van hun expertise. Bovendien publiceerden ze op Duchenne Awareness Day over hun initiatief op hun blog. Zo werkten ze mee aan de bewustwording bij de collega's en geïnteresseerden. Lees hun blog over hun initiatief rond Duchenne hier. Bedankt David en Schrijf.be!
Het veel gelezen gratis krantje Metro had eveneens een advertensie over Duchenne Awareness Day en het Duchenne Parent Project. Je vindt hun artikel hier.
Sven Nys Classic 2018
Op 1 september was het weer tijd voor de Sven Nys classic. De deelnemers konden ook hier weer 5 euro extra betalen om het Duchenne Parent Project Belgium te steunen in zijn strijd tegen Duchenne. Ook werd er weer gefietst rollen om extra geld te verdienen voor het onderzoek. Ons team, vertegenwoordigd door Carine, Isabelle en Joshi waren vol enthousiasme aanwezig in hun mooie nieuwe t-shirts! Joshi bleek een enthousiaste verkoper van pins en armbandjes. Bedankt aan alle sportievelingen met een gouden hart!
Dodentocht op klompen
Klompenmaker Tim Van Goethem uit Westmalle ging de ultieme uitdaging aan, de dodentocht lopen op klompen! Hij liet zich sponseren ten voordele van het Duchenne Parent Project Belgium. Als peter van zijn twee neefjes,Seppe en Xander die beide aan de ziekte van Duchenne lijden, ligt het onderzoek naar deze aandoening hem nauw aan het hart. Het bleek een enorm succes. Hij haalde liefst 4370 euro op! De overhandiging vond plaats tijdens het "Ambachtelijk weekend" in het Waasland op zaterdag 18 augustus 2018. Bedankt!
Dodentocht: Stappen voor Duchenne
Toon Vertommen en Dimitri Vanaeken hebben letterlijk hun beste beentje voor gezet tijdens de dodentocht van 15 augustus. Ze lieten zich sponseren en haalden hierbij niet minder dan 2155 euro op! Bedankt!
Vuelta van Bevel
Ruim 300 lopers van jong tot oud liepen voor het goede doel op 22 juni.. Met deze actie steunden
zij deelnemers die deel nemen aan Duchenne Heroes voor kleine Gaston. Een mooi bedrag van 1600€ werd opgehaald. Bedankt aan iedereen met een warm hart!
2e editie van de Eddy Merckx classic
Zondag 24 juni was het ideaal fietsweer voor de 2e editie van de Eddy Merckx classic.
De Eddy Merckx Classic was de voorlaatste afspraak in de Continental Cycling Heroes Tour. De afsluiter is de Sven Nys Classic op zaterdag 1 september in Baal. Deelnemers kunnen telkens Duchenne Parent Project Belgium steunen met een vrijwillige gift. Bedankt aan alle sportievelingen!
Color for Manu
Zaterdag 25 mei was de slotshow van de color for Manu. Een heel jaar lang heeft de vrije basis school Wakkerzeel als 1 team samen met heel veel anderen gewerkt om hun doel te bereiken. Een speciale orthopedische fiets met trapondersteuning waardoor Manu zelfstandig mee kan op klasuitstappen met de fiets. Zelfs zijn rolstoel kan mee aan de fiets gehangen worden. Bovendien wilden ze graag ook de extra opgehaalde fondsen aan het Duchenne Parent Project schenken om het wetenschappelijk onderzoek naar Duchenne te steunen. Een heel jaar acties heeft al tot een onvoorstelbaar resultaat geleid! Niet alleen zijn de fondsen voor de fiets verzameld, maar men heeft nu al een cheque voor 10.000 euro aan het Duchenne Parent Project uitgereikt. Met de opbrengst van het slotevent erbij is dit echter opgelopen tot 15000 euro!!! Een fantastisch resultaat van een jaarlang werk van een warm schoolteam en talloze andere mensen en handelaars uit Wakkerzeel en omstreken. BEDANKT!
Gansrijden De Vrije Gans
Op zaterdag 12 mei 2018 streden de dames van de Vrije Gans om de titel van koningin. Bovendien rijdt de vrouwengans elk jaar voor een goed doel. Dit jaar kozen ze voor Duchenne Parent Project.Het Gansrijden, een folkloristische traditie in de polderdorpen ten noorden van Antwerpen, van Gansrijden De Vrije Gans (de enige vrouwenganzenrijd(st)ers), leverde 7310 euro op ten voordele van Duchenne Parent Project! Bedankt!
Fietseling Vossen met de Meynen
Ucom2Bike 2018
De 13de editie van Ucom2bike was een ontzettend succes. Het weer was even fantastisch als de sfeer!
Bedankt aan de organisatoren, alle vrijwilligers en uiteraard ook aan alle sportievelingen die van deze dag ten voordele van het Duchenne parent Project een daverend succes maakten!
10 km van Ukkel
Ondanks de hitte hebben onze vele lopers alles gegeven! We willen hen feliciteren en bedanken voor hun inzet! Er werd meer dan 2780 € ingezameld voor onderzoek met de verkoop van de t-shirts, drankjes en hapjes. Hier moet het sponsorgeld van onze lopers nog bijgeteld worden!! Bedankt aan iedereen die zijn steentje bijdroeg!
Malgré la chaleur, nos nombreux coureurs ont tout donné! Encore bravo à eux et merci à tous nos généreux supporters. Plus de 2780€ récoltés pour la recherche entre les t-shirts et les friandises d’aujourd’hui. Et cela sans compter les parrainages reçus par nos coureurs! Merci du fond du cœur et à l’année prochaine 🙏🏼💙 #10kmduccle#duchennemusculardystrophy#duchenneparentprojectbelgium #endDuchenne#dontcountthedays #makethedayscount
Greg Van Avermaat Classic 2018
De Greg Van Avermaet Tour was een succes! Er is 138 km gefietst op de Swift fiets! Hij is niet onbereden gebleven...en omdat we maar 1 fiets hadden ( de andere was in panne ) heeft Continental beloofd om 10euro per km te doneren! Dat betekent alvast 1380 euro voor het Duchenne Parent Project Belgium! Bedankt aan Continental en aan alle sportievelingen die hun steentje bijdroegen!!
Fortbiken against Duchenne: 29/4/2018
Het team Riders for Pelle organiseerde fortbiken against Duchenne. Tijdens de wedstrijd was er een heleboel animatie . Er werden meer dan 240 spaghetti's verkocht en maar liefst 366 pannekoeken. Doorlopend was er café in "De Schuur". De 77 wedstrijd deelnemers lieten zich niet tegenhouden door een beetje regen en gingen er voluit voor! Zo was dit event ook dit keer weer een groot succes!
Philippe Gilbert Classic 2018
Deelnemers aan de toertocht konden 5 euro extra schenken aan het Duchenne Parent Project. Ook schonk Continental 5 euro per ritje op de fietsen op rollen. Er werd alvast meer dan 100 km gefietst op deze fietsen! Bedankt aan alle sportievelingen met het hart op de juiste plaats!
Verjaardagsgiften tvv
Duchenne
Maarten, Miele en Jo vierden hun verjaardag. De vrije giften wilden ze echter niet voor zichzelf houden, maar schonken ze aan het onderzoek naar Duchenne. Een zeer mooi gebaar!
Zo gaat er 795€ naar Duchenne Parent Project en 795€ naar het Rondoufonds.
Wij willen hen dan ook hartelijk bedanken voor hun mooie in initiatief!
BEDANKT!!
Lesmarathon in het Sint Ursula Instituut (SUI) te O.L.V. Waver
De leerlingen van het Sint Ursula Instituut lieten zich sponsoren tijdens een 24 u durende lesmarathon ten voordele van het Duchenne Parent Project Belgium. Het werd een hele belevenis. Ze kregen eerst uitleg over het Duchenne Parent Project, waarna er allerlei lessen volgden met uiteenlopende onderwerpen. Van koken tot Zweeds en van een praktische oefening in historische geologie tot een les in gevechtssport om de energie er in de vroege uurtjes in te houden.
Om 8u werd de cheque van 650 euro overhandigd aan het Duchenne Parent Project. We willen vanuit DPP graag alle deelnemende leerlingen bedanken, alsook de collega's van SUI die boeiende lessen op onmogelijke uren kwamen geven. Ook dank aan de leerlingenraad die het evenement organiseerde in samenwerking met het Sint Ursula Instituut.
Donatie van Pfizer
We kregen net bevestiging dat Pfizer een donatie van 1500 euro aan het Duchenne Parent Project Belgium doet, om ons bij te staan in onze strijd tegen Duchenne. We willen hen vanuit het Duchenne Parent Project hartelijk bedanken voor hun genereuze bijdrage en hun steun. Samen hopen we deze vreselijke ziekte te verslaan!
Duchenne Parent Project Belgium remercie Pfizer SA/NV pour leur généreuse donation de 1500€ et leur soutien dans notre combat. Ensemble, nous vaincrons la myopathie de Duchenne !
Musical Daens
Rare Disease Day of zeldzame ziektendag
Rare Disease Day of zeldzame ziektendag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Om de 4 jaar, op de zeldzame dag van 29 februari, symbolisch voor datgene waar het voor staat.
Op deze dag willen we iedereen ervan bewust maken welke impact een zeldzame ziekte heeft op het leven van een patiënt en zijn omgeving. Het is een zaak van iedereen, want omwille van het grote aantal zeldzame ziektes, zijn mensen die aan een zeldzame ziekte lijden verre van zeldzaam. Wist je dat 1 op 20 mensen op een bepaald punt in zijn leven lijdt aan een zeldzame ziekte? Wist je dat twee derde van de geïnterviewde patiënten met een zeldzame ziekte reeds betrokken waren bij een klinische trial op zoek naar een geneesmiddel?
Bovendien wordt iedereen erdoor geraakt omdat elk van deze mensen ouders, kinderen, broers of zussen heeft. Ieder van hen heeft vrienden die met hen verbonden zijn. Ieder van hen maakt deel uit van de maatschappij en hun noden raken ook de maatschappij. Desondanks zijn er voor de meeste zeldzame ziekten geen geneesmiddelen. Voor velen ontbreekt zelfs een correcte diagnose.
Wij, met het Duchenne Parent Project Belgium, waren aanwezig in het UZ Leuven en het UZ Brussel om onze steun aan deze actie te verlenen. (Het volledig artikel vind je hier)
La Journée des maladies rares (Rare Disease Day) a lieu chaque année le dernier jour du mois de février. L’objectif de cette journée est de sensibiliser le grand public à l'impact d'une maladie rare sur la vie des patients et leur environnement. Environ 7.000 maladies rares sont actuellement recensées et les personnes souffrant d'une maladie rare sont loin d'être rares puisque l'on estime qu’environ 8% de la population est touché par l'une de ces maladies à un moment de sa vie (soit environ 500.000 personnes en Belgique). Tout le monde peut être touché, de près ou de loin.
Nous sommes tous plus ou moins directement concernés, en effet, cela concerne évidemment toutes les personnes ayant une maladie rare, mais aussi leur famille et leurs proches. De plus, chacune de ces personnes fait partie de notre société et ces dernières ont des besoins qui affectent également notre société.
Avec Duchenne Parent Project Belgium, nous étions présents à l’UZ Leuven et l’UZ Brussel pour soutenir cette action.
Prachtig gebaar: geboortegiften voor geboorte Sander tvv DPP
Een prachtig gebaar. Voor hun derde kindje kozen de ouders van SANDER om het Duchenne Parent Project Belgium te steunen. We ontvingen reeds giften voor het mooie bedrag van 1170 EURO! BEDANKT en een dikke PROFICIAT aan de familie!
Geweldig nieuws van de Koning Boudewijnstichting. De meer dan 45 acties van De Warmste Week ten voordele van Duchenne Parent Project Belgium leverden voorlopig het recordbedrag op van 63.762 euro op die we goed gaan gebruiken voor het onderzoek dat we dit jaar willen steunen. BEDANKT aan iedereen die op de een of andere manier dit hielp verwezelijken! Jullie zijn FANTASTISCH!!
Run for Duchenne: Plechtige ontvangst op het gemeentehuis van Grimbergen
Plechtige ontvangst op het gemeentehuis van Grimbergen waar we de opbrengst van de tweede Run for Duchenne in ontvangst overhandigd kregen. Niet minder dan 25000 euro heeft dit prachtige initiatief opgebracht. Bedankt aan de organisatoren en alle vrijwilligers. Vzw FestiFriends
Toespraak van organisator Steven Hoedemaekers
Toespraak van burgemeester van Grimbergen
Toespraak van voorzitter dpp Jo Rooseleers
Benefiet ontbijt voor Jimmy
Benefiet ontbijt voor Jimmy
Esthel Rams en Dennis Echemendia (belgo-cubaans koppel uit Boom) waren er het hart van in toen ze vernamen dat kleine Jimmy (die zij kennen sinds z’n geboorte) aan Duchenne spierdistrofie lijdt, waardoor ze besloten alle krachten van vrienden en kennissen te bundelen en een benefiet-ontbijt voor Jimmy te organiseren.
Het was een prachtig georganiseerd ontbijt die zondag 28 januari waar ongeveer 400 personen op inschreven, waar een 20-tal vrijwilligers hebben aan meegewerkt en waar ook sponsors hun goede hart lieten zien.
De moedige en hardwerkende vrijwilligers zorgden ervoor dat dit ontbijt op wieltjes verliep. Het was een succes!
Hartverwarmend en een enorme opkikker voor onze Duchenne-jongens en de ouders!
Het event bracht 7400 euro op!! Fantastisch!
Bedankt Estel Rams, Dennis Echemendia én het team van vrijwilligers, allen met het hart op de juist plaats!
In aanwezigheid van de leden van Rotary club Zaventem en erelid Ingrid Holemans overhandigde de voorzitter op 26 januari 2018 namens RC Zaventem een cheque van 1.200€ voor het Duchenne Parents Project aan onze vertegenwoordigers Carine Gentens en Isabelle Van Bambost. BEDANKT!
KWB Schoonderbuken werd opgericht in 1977 en is tot op heden nog zeer actief Momenteel telt deze vereniging meer dan 200 leden. Op zaterdag 13 januari hielden ze de 8dste editie van de gemakkelijkste en plezantste quiz van het jaar. Een quiz die leuk is voor iedereen. Zoals elk jaar schenken ze de opbrengst aan een goed doel en dit jaar waren wij , met het Duchenne Parent Project Belgium, de gelukkigen. De opbrengst bedraagd ongeveer 1200euro. Bedankt!!