wdad 3.jpg

7 september is de 7e editie van de World Duchenne Awareness Day. Op deze dag vragen we internationaal aandacht voor Duchenne en Becker Spierdystrofie.

Zoals elk jaar hebben we een speciaal thema dat meer aandacht verdient. Dit jaar is het thema Duchenne en het brein. Hetzelfde eiwit dat in de spier ontbreekt en spierafbraak veroorzaakt, ontbreekt ook in de hersenen. Dit veroorzaakt problemen zoals leermoeilijkheden of gedragsproblemen zoals ADD, ADHD, OCD en autisme. Voor veel gezinnen veroorzaakt dit in het dagelijks leven meer stress en zorgen dan de fysieke problemen.

We pleiten voor vroeg en juist testen, meer onderzoek en betere zorg voor dit aspect van de ziekte. 

ONLINE PROGRAMMA

WDAD2.jpg
WDAD2.jpg

Datum:          Maandag 7 september, World Duchenne Awareness Day
Tijd:               15 – 17 uur


Sprekers:

  • Prof. Eugenio Mercuri, kinderneuroloog Policlinico Gemelli, Italië

  • François Lamy, DMD vader, Frankrijk

  • Dr. Nathalie Doorenweerd, onderzoeker LUMC en Universiteit van Newcastle, UK

  • Martha Stein Carotta Henriques, DMD moeder, Brazilië

  • Dr. Jos Hendriksen, neuropsycholoog Kempenhaeghe, NL

  • Kathi Kinnett, klinisch zorgadviseur PPMD, USA

  • Prof. Francesco Muntoni, kinderneuroloog GOSH Londen, UK

  • Elizabeth Vroom, voorzitter World Duchenne Organization en directeur DPP NL.

Naast experts op het gebied van DMD en BMD, zijn er ook verhalen van ouders, die de impact van het hebben van een kind met DMD/BMD dat leermoeilijkheden en/of gedragsproblemen ondervindt, uitleggen. De livestream is beschikbaar met Nederlandse ondertiteling. Bekijk hier het volledige programma.

Link livestream: https://youtu.be/yuB_87NoxGU

(Link wordt pas actief bij de start op 7/9/2020)

WAT KAN JIJ DOEN OM TE HELPEN?

wdad 3.jpg
wdad 3.jpg

TOON JE SOLIDARITEIT OP SOCIALE MEDIA

Help mee om Duchenne onder de aandacht te brengen, extra op 7 september World Duchenne Awareness Day.

Verander je kader van je profielfoto met de beschikbare kaders, verander je profielfoto in het kenmerkende rode ballonnetje of deel berichten over World Duchenne Awareness Day die je kan vinden op de website of de facebookpagina van Duchenne Parent Project Belgium vzw.

WDAD2.jpg
WDAD2.jpg

DOE EEN ACTIE VOOR DUCHENNE PARENT PROJECT BELGIUM VZW

Omwille van corona en het feit dat de warmste week niet meer wil oproepen tot het financieel steunen van goede doelen, is fondsenwerving voor ons extra moeilijk geworden. Toch is het erg duidelijk dat het wetenschappelijk onderzoek nog steeds van enorm belang is.

We hebben je dus meer dan ooit nodig om ons te helpen de nodige fondsen voor onderzoek naar Duchenne te verzamelen! 

Registreer je actie HIER zodat je actie daardoor ook formeel erkent wordt. Na afloop stort je de opbrengst aan ons door met vermelding van de naam van je actie op rekeningnummer: BE21 7350 4875 3703 

(Voor geld bekomen door acties mag er wettelijk geen fiscaal attest voorzien worden)

DOE EEN DONATIE

Heb je niet de energie om een actie op te zetten, maar wil je wel helpen? Dat kan!

Momenteel is een donatie zelf extra voordelig!!

Omwille van de moeilijkheden die corona meebrengt voor het verwerven van fondsen voor goede doelen, is de fiscale aftrekbaarheid opgetrokken tot 60%!!

 

Dat betekent dat je vanaf een minimum gift van 40 euro, hier 60% van terug krijgt via het fiscaal attest!

Een gift waar je een fiscaal attest voor nodig hebt moet steeds gebeuren op volgende rekening, met volgende gegevens:

Kan-GO! Fonds

​​​ BE45 7340 1941 7789 (BIC code: KREDBEBB).

​Refertecode: 400/0017/21181

wdad 3.jpg

De informatie beschikbaar gesteld op deze site zijn niet bedoeld om een arts te vervangen. Hoewel alle moeite is genomen om de juistheid van de informatie op de site te controleren, kan de juistheid niet worden gegarandeerd, en zal de zorg in elke situatie moet worden geïndividualiseerd.

Les informations et conseils donnés sur ce site ne doivent en aucun cas remplacer l’avis d’un médecin. Bien que tout ait été fait pour vérifier l’exactitude des informations, celle-ci ne peut être garantie et tous les soins doivent toujours être individualisés pour chaque patient. 

The information given on this website is not meant to replace a doctor. Although we try to be as accurate as possible, we can't guarantee the accuracy. Medical care should be individualised and discussed with the hospital.