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Enseignement et soutien

École et développement social

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L'école joue un rôle très important pour les enfants atteints de la myopathie de Duchenne, peut-être même plus important que pour les autres enfants. Les activités auxquelles ils vont se consacrer pendant la majeure partie de leur vie, que ce soit comme travail ou comme loisir, ils les apprennent ici : lire, compter, écrire et utiliser un ordinateur.

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De plus, l'école joue un rôle majeur dans leur développement social. Avoir des amis, être accepté et faire partie de la société influencent la manière dont ils apprennent à gérer leur maladie et à construire une vie heureuse. L'école joue donc un rôle essentiel dans la construction de leur avenir. Le choix du type d'enseignement et de l'école est donc d'une grande importance.

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Choix entre enseignement ordinaire et spécialisé

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Le nouveau modèle de soutien à l’apprentissage, introduit en Flandre depuis 2023, offre un soutien aux élèves ayant des besoins éducatifs spécifiques dans l'enseignement ordinaire. Cela remplace l'ancien système d'accompagnement GON. Pour plus d'informations à ce sujet, les parents et les écoles peuvent se référer aux centres de soutien à l’apprentissage via le site web du Département de l’Enseignement et de la Formation.

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Il est souvent recherché l'intégration dans l'enseignement ordinaire, car cela permet aux enfants atteints de la myopathie de Duchenne de se trouver au cœur de la société et d'apprendre à interagir avec leurs camarades sans limitations physiques. Cela peut être précieux pour leur formation et leur développement social. D'autre part, les autres enfants apprennent à interagir de manière sociale avec des camarades ayant un handicap. Cet échange peut être enrichissant tant pour l'élève atteint de Duchenne que pour ses camarades.

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Cependant, l'intégration n'est pas toujours la meilleure option. L'enseignement spécialisé de type 4 peut offrir certains avantages uniques. Dans un tel contexte scolaire, les enfants ne sont pas les seuls à avoir un handicap, ce qui influence la manière dont ils apprennent à vivre avec leur situation. Ils ont plus de chances de se faire des amis ayant des problèmes similaires, ce qui peut les aider à mieux exprimer leurs expériences et à créer des amitiés durables. Cela est particulièrement important pendant l'adolescence, lorsque les enfants atteints de Duchenne peuvent se sentir rapidement isolés parmi des camarades en bonne santé.

En outre, l'enseignement spécialisé offre des classes plus petites, un soutien individuel accru et la possibilité d'intégrer des thérapies à l'école. Les internats dans l'enseignement spécialisé peuvent également jouer un rôle important. Vivre en groupe aide les garçons à développer leur indépendance et à se préparer à un avenir où ils vivront peut-être en dehors du domicile familial. Cela est crucial étant donné l'espérance de vie accrue des hommes atteints de Duchenne. Partir de chez ses parents à un âge plus avancé peut représenter un plus grand défi en termes d'adaptation.

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Aménagements dans l'enseignement

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Pour l'enseignement ordinaire comme spécialisé, une attitude dynamique et sociale de l'école est essentielle. Les locaux doivent être accessibles aux fauteuils roulants et des aménagements adaptés, tels que des toilettes pour fauteuils roulants et des ascenseurs, doivent être disponibles. Des outils spécifiques, comme un bureau debout, peuvent être d'une grande utilité et sont souvent demandés par les parents de l'élève via le VAPH et d'autres institutions pour les autres communautés. Avec la bonne volonté et créativité, les limitations motrices peuvent souvent être compensées, en particulier dans l'enseignement maternel et primaire.

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Conclusion

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Le choix du type d'enseignement et de l'école dépend des besoins et des possibilités spécifiques de l'enfant. Il est important que les parents, en concertation avec les écoles et les institutions de soutien, prennent une décision éclairée afin d'offrir à l'enfant les meilleures chances de développement. Plus d'informations sur le soutien dans l'enseignement en Flandre, en Wallonie, à Bruxelles et dans la communauté germanophone sont disponibles via les institutions gouvernementales respectives et les organisations spécialisées.

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Informations:

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Belgique

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Pour des informations sur l’enseignement spécialisé en Belgique, vous trouverez toutes les informations nécessaires et les renvois pour toutes les communautés ici :

https://www.belgium.be/nl/Leren/onderwijs/buitengewoon_onderwijs

 

Communauté française (Wallonie et Bruxelles)

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Pour des informations sur l'« intégration scolaire » et d'autres mesures de soutien pour les élèves ayant des besoins spécifiques dans la Communauté française (Wallonie et Bruxelles), vous pouvez consulter le portail officiel de l'enseignement de la Fédération Wallonie-Bruxelles :

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Portail de l'Enseignement en Fédération Wallonie-Bruxelles: enseignement.be

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Des informations spécifiques sur l'intégration des élèves issus de l'enseignement spécialisé dans l'enseignement ordinaire sont disponibles sur la page suivante :

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Intégration des élèves du spécialisé dans l'enseignement ordinaire : enseignement.be - Intégration

 

De plus, l'organisation Inclusion asbl offre un soutien et des informations sur l'inclusion dans l'enseignement :

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Inclusion scolaire : inclusion-asbl.be

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Pour des questions spécifiques, vous pouvez également contacter les services compétents de la Fédération Wallonie-Bruxelles via les coordonnées sur leur site web.

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Communauté germanophone

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Dans la Communauté germanophone, des services similaires sont proposés par le Ministère de la Communauté germanophone et des organisations telles que "Kleines Forum".

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Ministère de la Communauté germanophone : www.mdg.be

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Sur ce site, vous trouverez des informations détaillées sur les différents niveaux d’enseignement et le soutien disponible pour les élèves ayant des besoins spécifiques.

De plus, la Communauté germanophone dispose d'un portail spécifiquement dédié à l'enseignement et à la formation :

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Ostbelgien Bildung : www.ostbelgienbildung.be

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Vous y trouverez des informations détaillées sur l'offre éducative, y compris le soutien pour les élèves ayant des besoins spécifiques.

4o mini

Ce texte a été relu par Sam Geuens, psychologue clinicien de l’équipe Duchenne de l’UZ Leuven. Ses conseils et remarques ont été intégrés dans le texte. Le livre 'La psychologie de la dystrophie musculaire de Duchenne' de Jos Hendriksen a également été utilisé comme source

De informatie beschikbaar gesteld op deze site zijn niet bedoeld om een arts te vervangen. Hoewel alle moeite is genomen om de juistheid van de informatie op de site te controleren, kan de juistheid niet worden gegarandeerd, en zal de zorg in elke situatie moet worden geïndividualiseerd.

Les informations et conseils donnés sur ce site ne doivent en aucun cas remplacer l’avis d’un médecin. Bien que tout ait été fait pour vérifier l’exactitude des informations, celle-ci ne peut être garantie et tous les soins doivent toujours être individualisés pour chaque patient. 

The information given on this website is not meant to replace a doctor. Although we try to be as accurate as possible, we can't guarantee the accuracy. Medical care should be individualised and discussed with the hospital.

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