Het multidisciplinaire team
Duchenne en Becker zijn zeer complexe ziektes die heel veel verschillende onderdelen van de gezondheid beïnvloeden. Een multidisciplinaire teamaanpak zorgt ervoor dat er uitgebreide en gecoördineerde zorg wordt geboden door verschillende specialisten, die elk hun expertise inzetten om verschillende aspecten van de gezondheid te ondersteunen. Het is essentieel om de rollen en bijdragen van elk lid van het multidisciplinaire team te begrijpen. Hier volgt een overzicht van de rollen en bijdragen van elke zorgverlener:
(Kinder)neurologen
De neuroloog is verantwoordelijk voor de diagnosestelling van Duchenne/Becker, het informeren van patiënten en ouders van de behandelingsmogelijkheden en opstart van de behandeling. Ze volgen de ziekteprogressie op de lange termijn. Dit omvat regelmatige klinische evaluaties, spierkrachttests en functionele beoordelingen om veranderingen in spierfunctie en mobiliteit vast te stellen. Neurologen hebben een sleutelrol in het coördineren en informeren van het multidisciplinaire team.
Kinesisten
Het snel opstarten van aangepaste kinesitherapie is belangrijk om het verkorten van pezen tegen te gaan en een zo goed mogelijke mobiliteit te behouden. Ook het behouden van spierkracht en uithoudingsvermogen zijn belangrijk. De kinesist leert de ouders ook oefeningen aan om thuis elke dag met het kind te oefenen. Vaak spelen ze ook een erg belangrijke rol bij revalidatie na een kwetsuur.
​
(Kinder)psychologen
Psychologische ondersteuning is belangrijk vanaf het moment van diagnose. Een diagnose kan immers een grote impact hebben op het gezin. De psychologen kunnen aanwezig zijn bij de follow-up consultaties met de arts, of er worden afzonderlijke contactmomenten ingepland voor een goede opvolging. De psychologen proberen pro-actief de ouders en kinderen op te volgen, en ondersteuning te bieden waar nodig. Ze helpen bij het omgaan met de diagnose, vragen rond sociaal gedrag, emotieregulatie en cognitieve ontwikkeling. Ook kunnen ze ouders bijstaan in hoe ze het gesprek rond de ziekte met hun kind(eren) en familieleden moeten aangaan. De psycholoog kan ook een belangrijke rol spelen in het informeren van het schoolteam rond de specifieke uitdagingen bij Duchenne en Becker.
​
Verpleegkundigen
Bij de verpleegkundige kan men terecht voor
​
Praktische vragen ivm de consultatie en hoe deze optimaal voor te bereiden.
Alle andere vragen waar men mee zit en niet weet waar men terecht kunt.
Vragen over doorverwijzingen naar andere disciplines of leden van het multidisciplinair team.
Sociaal werkers
In Belgie zijn er veel mogelijkheden voor financiële en materiële ondersteuning bij ernstige ziektes. DMD is opgenomen in de lijst van de zware ziektes wat maakt dat je voor veel zaken in aanmerking komt op een bepaald punt in je traject. Het sociale zorglandschap is daardoor zeer uitgebreid en complex. Het is dus vaak moeilijk om te weten op wat je wanneer recht hebt. De Sociaal werker geeft raad vanuit zijn/haar ervaring en kan je helpen met allerlei aanvragen. Enkele onderwerpen waarmee u bij de sociaal werker terecht kan:
Tussenkomst in woningaanpassing en hulpmiddelen via het VAPH
Zorgtoeslag voor kinderen met een specifieke ondersteuningsbehoefte
Parkeerkaart
Persoonlijke Assistent Budget (PAB)
Fiscale voordelen voor de wagen
Logopedisten
Een logopedist kan bij kinderen helpen om te gaan met leer en leesmoeilijkheden. Naar de volwassenheid toe gaat de logopedist na of en in welke mate er een probleem bestaat op het vlak van communicatie (spraakverstaanbaarheid, articulatie, stem,...) en/of slikken.
Ergotherapeuten
Een ergotherapeut zal ondersteunen bij het zoeken naar oplossingen om dagelijkse activiteiten gemakkelijker uit te voeren. Ze kunnen adviezen geven omtrent de huidige of een andere aanpak i.v.m. schrijven, aan- en uitkleden, zitten, toiletbezoek, in of uit bed geraken, matrassen, de trap nemen, het zich verplaatsen met hulpmiddelen zoals een rolstoel, of autoaanpassingen. De ergotherapeut zal ook de motorische ontwikkeling mee opvolgen.
​
Diëtisten
Soms kan ondergewicht of overgewicht de nodige zorg verdienen. Daarom zal diëtist(e) het individueel dossier bekijken en advies geven om het voedingspatroon zo optimaal mogelijk aan te passen.
Orthopedisten
Naarmate de ziekte vordert kunnen de spieren rond de gewrichten stijf worden en samentrekken, wat contracturen genoemd wordt. De orthopedist volgt dit op en kan hierbij helpen door het voorschrijven van (been)spalken en kiné. Het langdurig zitten in een rolstoel kan ook leiden tot skeletafwijkingen zoals scoliose (verkromming van de ruggengraat). Ook dit wordt opgevolgd en behandeld door de orthopedist.
​
Cardiologen
Cardiologen volgen jaarlijks het hart op met behulp van eenvoudige echo of elektrocardiogram (ECG) meestal vanaf de leeftijd van 10 jaar. In sommige gevallen start men voor de zekerheid al vanaf de leeftijd van 6-7 jaar.
Endocrinologen
De endocrinoloog heeft een belangrijke rol in de zorg voor mensen met DMD, met specifieke aandacht voor het reguleren van hormonen, bevorderen van botgezondheid, en ondersteunen van groei en ontwikkeling.
Longartsen (Pneumologen)
Gemiddeld rond de tijd dat de jongens in het hogere middelbaar zitten kunnen ze hoofdpijn, slapeloosheid, vermoeidheid,… gaan ervaren. Het is belangrijk dat dit op tijd opgemerkt wordt omdat dit kan wijzen op een mindere goede ademhaling 's nachts. Controle bij de longarts is hier erg belangrijk zodat men op tijd kan starten met nachtelijke ademhalingsondersteuning (BIPAP). Later kan er bij mannen met Duchenne ook gekozen worden voor niet-invasieve ademhalingsondersteuning overdag.
Belang van Gecoördineerde Zorg
Een multidisciplinaire teamaanpak houdt in dat een divers team van specialisten samenwerkt om achter de schermen de zorg en behandeling van iemand met DMD te bespreken en te coördineren. Deze gecoördineerde benadering van zorg is essentieel omdat het ervoor zorgt dat alle aspecten van de gezondheid van de persoon met DMD op een samenhangende en uitgebreide manier worden behandeld. Dit vermindert de last voor de familie en verbetert de algehele effectiviteit van het behandelplan.