Duchenne Parent Project Belgium

 

Wij zijn een onafhankelijke vereniging van ouders en familieleden van kinderen met Duchenne spierdystrofie. Omdat onze kinderen alle hulp kunnen gebruiken, willen wij samenwerken om wetenschappers, artsen, bedrijven en de overheid in beweging te krijgen en om onderzoek te versnellen naar een behandeling of een geneesmiddel voor Duchenne. We willen aanzetten tot het ontwikkelen van betere zorg en hulpmiddelen. Als betrokken partij willen we ook een rol spelen in het overleg tussen bedrijven en overheid. De rechten van onze Duchenne-patiënten liggen ons erg nauw aan het hart.

 

Onze hoofddoelen:

- Fondsen werven om het wetenschappelijk onderzoek te steunen en te stimuleren.

- Duchenne spierdystrofie bekend maken bij een breed publiek.

- Informatie verwerven i.v.m. wereldwijd lopende onderzoeken naar Duchenne.

- Ouders en familieleden van Duchenne-patiënten informeren.

-Ijveren voor de rechten van onze Duchenne-patiënten

Om onze doelen te bereiken werken we samen met en vinden we inspiratie bij de verschillende Duchenne Parent Projects van over de hele wereld. We maken lid uit van de World Duchenne Organisation (WDO).

We hebben een nauwe samenwerking met UZleuven via het Kan-Go!Fonds. Er is eveneens een sterke samenwerking met LittleO uit het Franstalige landsdeel en met het Duchenne Parent Project in Nederland.

Duchenne Parent Project is ook lid van RaDiOrg (Rare Disease Organisation), de vereniging voor zeldzame ziekten. We werken ook al lang samen met Spierziekten Vlaanderen. Bovendien zijn we lid van het Vlaamse Patiëntenplatform om op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen te ijveren voor de rechten van onze Duchenne-patiënten.