Duchenne Parent Project Belgium

 

Wij zijn een onafhankelijke vereniging van ouders en familieleden van kinderen met Duchenne spierdystrofie. Omdat onze kinderen alle hulp kunnen gebruiken, willen wij samenwerken om wetenschappers, artsen, bedrijven en de overheid in beweging te krijgen en om onderzoek te versnellen naar een behandeling of een geneesmiddel voor Duchenne. We willen aanzetten tot het ontwikkelen van betere zorg en hulpmiddelen. Als betrokken partij willen we ook een rol spelen in het overleg tussen bedrijven en overheid. De rechten van onze Duchenne-patiënten liggen ons erg nauw aan het hart.

 

Onze hoofddoelen:

- Fondsen werven om het wetenschappelijk onderzoek te steunen en te stimuleren.

- Duchenne spierdystrofie bekend maken bij een breed publiek.

- Informatie verwerven i.v.m. wereldwijd lopende onderzoeken naar Duchenne.

- Ouders en familieleden van Duchenne-patiënten informeren.

-Ijveren voor de rechten van onze Duchenne-patiënten

Om onze doelen te bereiken werken we samen met en vinden we inspiratie bij de verschillende Duchenne Parent Projects van over de hele wereld. We maken lid uit van de World Duchenne Organisation (WDO).

We hebben een nauwe samenwerking met UZleuven via het Kan-Go!Fonds. Er is eveneens een sterke samenwerking met LittleO uit het Franstalige landsdeel en met het Duchenne Parent Project in Nederland.

Duchenne Parent Project is ook lid van RaDiOrg (Rare Disease Organisation), de vereniging voor zeldzame ziekten. We werken ook al lang samen met Spierziekten Vlaanderen. Bovendien zijn we lid van het Vlaamse Patiëntenplatform om op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen te ijveren voor de rechten van onze Duchenne-patiënten.

Zonder fiscaal attest:                        BE21 7350 4875 3703                                             Met fiscaal attest:   BE45 7340 1941 7789 (BIC code: KREDBEBB)

Op naam van:                                      Duchenne Parent Project Belgium vzw           Refertecode: 400/0017/21181

Adres                                                     Peerschat 33, 3150 Wespelaar                            Op naam: Kan-GO! Fonds

Sans attestation fiscale:                  BE21 7350 4875 3703                                              Avec attestation fiscale:   BE45 7340 1941 7789 (BIC code: KREDBEBB)

Au nom de:                                          Duchenne Parent Project Belgium vzw           Communication structurée: 400/0017/21181

Addresse:                                             Peerschat 33, 3150 Wespelaar                            Au nom de: Kan-GO! Fonds

De informatie beschikbaar gesteld op deze site zijn niet bedoeld om een arts te vervangen. Hoewel alle moeite is genomen om de juistheid van de informatie op de site te controleren, kan de juistheid niet worden gegarandeerd, en zal de zorg in elke situatie moet worden geïndividualiseerd.

Les informations et conseils donnés sur ce site ne doivent en aucun cas remplacer l’avis d’un médecin. Bien que tout ait été fait pour vérifier l’exactitude des informations, celle-ci ne peut être garantie et tous les soins doivent toujours être individualisés pour chaque patient. 

The information given on this website is not meant to replace a doctor. Although we try to be as accurate as possible, we can't guarantee the accuracy. Medical care should be individualised and discussed with the hospital.