Hulpmiddelen | duchenne

Ondersteunende hulpmiddelen

Het gebruik van ondersteunende hulpmiddelen kan de onafhankelijkheid en het welzijn van iemand met Duchenne of Becker spierdystrofie aanzienlijk verbeteren. Deze hulpmiddelen maken het mogelijk om dagelijkse activiteiten gemakkelijker en met minder pijn uit te voeren. Daarnaast helpen ze complicaties zoals contracturen (blijvende samentrekkingen, verkortingen van spieren) en scoliose (kromming van de ruggengraat) te voorkomen.

Het is essentieel om samen met de ergotherapeut en kinesist te overleggen welke hulpmiddelen het beste zijn. Elk hulpmiddel kan op de specifieke situatie worden afgestemd, zodat de optimale ondersteuning wordt geboden. Met de juiste hulpmiddelen kan men een actiever en comfortabeler leven leiden, ondanks de uitdagingen die DMD met zich meebrengt.

Mobiliteitshulpmiddelen

Manuele rolstoel

Tijdens de vroege ambulante fase kan een kinderwagen worden gebruikt voor (relatief) lange afstanden om krachten te sparen. Naarmate een kind echter ouder wordt, tegen het einde van de kleuterklas, is het vaak meer aangeraden om over te stappen op een manuele rolstoel. Zo vermijd je ook meer dat andere kinderen opmerkingen maken dat het kind niet mee stapt. Gebruik altijd de heupgordel om vallen te voorkomen. Vallen uit de rolstoel is een veelvoorkomende oorzaak van breuken!

Orthopedische fiets met elektrische trapondersteuning

Orthopedische driewielers met elektrische trapondersteuning maken fietsen haalbaar en plezierig voor jongeren met Duchenne en Becker spierdystrofie. In het begin wordt vaak een gewone orthopedische fiets aangeraden, maar zonder elektrische ondersteuning blijkt de inspanning vaak te zwaar, waardoor de fiets snel ongebruikt blijft. Elektrische trapondersteuning biedt een oplossing door de benodigde spierkracht te verminderen, zodat jongeren langer actief kunnen blijven fietsen. Er zijn tegenwoordig ook sportieve modellen beschikbaar, waar elektrische ondersteuning eenvoudig aan kan worden toegevoegd, waardoor jongeren met spierzwakte toch veilig en comfortabel van fietsen kunnen genieten.

Scootmobielen en elektrisch voorzetwielen

Voor mensen die nog kunnen staan maar moeite hebben met lange afstanden lopen, kunnen scootmobielen helpen om zich sneller en gemakkelijker te verplaatsen. Ze bieden de mogelijkheid om buitenactiviteiten te ondernemen zonder overmatige vermoeidheid.

Een elektrisch voorwiel dat aan een rolstoel kan worden gekoppeld, biedt extra mobiliteit en gemak voor rolstoelgebruikers. Het voorwiel is eenvoudig aan en af te koppelen, waardoor het de rolstoel omtovert in een elektrische rolstoel wanneer nodig. Dit wieltje biedt ondersteuning bij langere afstanden, door de gebruiker te helpen met het voortbewegen zonder veel inspanning. Wanneer het niet nodig is, kan het snel worden verwijderd, zodat de rolstoel weer handmatig kan worden gebruikt. Dit maakt het voor gebruikers gemakkelijker om zich aan te passen aan verschillende situaties. Bovendien kan dit elektrisch voorwiel een tussenstap zijn tussen een handmatige rolstoel en een volledige elektrische rolstoel, waardoor gebruikers geleidelijk wennen aan elektrische mobiliteit zonder meteen volledig afhankelijk te worden van een elektrische stoel.

Elektrische rolstoelen

Elektrische rolstoelen bieden mensen met beperkte kracht de mogelijkheid om zich met weinig inspanning te verplaatsen, waardoor de mobiliteit aanzienlijk wordt vergroot. Deze rolstoelen kunnen verder worden aangepast om te voldoen aan de behoeften van de gebruiker, bijvoorbeeld met verstelbare rugleuningen, beensteunen en zitschalen voor extra comfort en stabiliteit. Daarnaast kunnen ze worden uitgerust met aanpassingen voor specifieke activiteiten zoals e-hockey en andere sporten, waarbij de stoel bijvoorbeeld wordt voorzien van een sportieve opzet en extra wendbaarheid. Bovendien kunnen veel elektrische rolstoelen in hoogte worden versteld, zodat gebruikers op gezichtshoogte van staande mensen kunnen komen, wat bijdraagt aan sociale interactie en betrokkenheid. Dit maakt de elektrische rolstoel niet alleen een mobiliteitsmiddel, maar ook een hulpmiddel voor actieve deelname aan het dagelijkse leven en sport.

Tilliften en transferhulpmiddelen:

Omdat mobiliteit steeds beperkter wordt, helpen tilliften om de gebruiker veilig van bed naar stoel of rolstoel te verplaatsen, en vice versa.

Orthesen

Orthesen zijn hulpmiddelen die delen van het lichaam ondersteunen. Voor mensen met DMD zijn er verschillende soorten orthesen beschikbaar:

Beenorthesen:

Deze ondersteunen de benen en helpen bij het lopen en staan. Ze kunnen spiervermoeidheid verminderen en de gewrichten beschermen. Ze worden vooral ingezet om contracturen te voorkomen zodat men langer in staat is om te blijven lopen.

Handorthesen:

Handorthesen ondersteunen de handen in een neutrale of functionele positie, waardoor verkorting van de spieren en pezen wordt voorkomen of vertraagd. Dit draagt bij aan het behoud van een zo normaal mogelijke functie.

Rugorthese:

Bij progressieve aandoeningen zoals scoliose wordt een korset ingezet om verdere kromming van de wervelkolom te voorkomen of te vertragen.

In het geval van Duchenne spierdystrofie kan een korset helpen om een betere zithouding te behouden en misvormingen door spierslapte te beperken

Hulpmiddelen voor houding en positionering

Statafel:

Een statafel biedt talrijke voordelen voor mensen met Duchenne of Becker spierdystrofie. Het helpt contracturen en gewrichtsstijfheid te voorkomen door een gestrekte houding te bevorderen en ondersteunt de botgezondheid door gewicht op de botten te plaatsen, wat botverlies vermindert. Daarnaast verbetert een staande positie de ademhaling, spijsvertering en bloedcirculatie, terwijl het risico op doorligwonden en zwelling in de benen wordt verkleind. Psychosociaal draagt een statafel bij aan een gevoel van betrokkenheid en onafhankelijkheid, doordat gebruikers actiever kunnen communiceren en deelnemen aan hun omgeving. Tot slot stimuleert het passief spieractiviteit, wat bijdraagt aan het behoud van een betere houding en functionaliteit.

Zitschaal voor (elektrische) rolstoel

Bij neuromusculaire aandoeningen zoals Duchenne of Becker spierdystrofie veroorzaakt progressieve spierzwakte grote uitdagingen op het gebied van houding, comfort en mobiliteit. Een zitschaal, die in een rolstoel wordt geplaatst, speelt hierbij een cruciale rol. Het biedt optimale positionering en stabiliteit door het lichaam correct te ondersteunen en vervormingen zoals scoliose te voorkomen. Daarnaast helpt het contracturen te voorkomen door de druk gelijkmatig te verdelen en bevordert het comfort door pijn en spierspanning te verminderen. Een zitschaal ondersteunt ook een betere ademhaling en spijsvertering door een rechte zithouding, en vergroot de functionaliteit door handen en armen in een ideale positie te brengen voor dagelijkse activiteiten. Het is onmisbaar voor het verbeteren van de levenskwaliteit en zelfstandigheid van rolstoelgebruikers.

Hoog-laag bedden:

Een hoog-laag bed biedt belangrijke ondersteuning voor mensen met Duchenne of Becker spierdystrofie, maar is ook een waardevol hulpmiddel voor zorgverleners. Het bed kan eenvoudig in hoogte worden versteld, waardoor het voor zorgverleners gemakkelijker wordt om de gebruiker in en uit bed te helpen zonder zich in ongemakkelijke houdingen te moeten verplaatsen. Dit vergroot niet alleen de zelfstandigheid van de gebruiker, maar vermindert ook de fysieke belasting voor de zorgverlener. Het bed biedt daarnaast de mogelijkheid om de slaaphouding van de gebruiker aan te passen, wat helpt bij het verbeteren van het comfort en het ondersteunen van een gezonde houding, wat van groot belang is voor het behoud van de algehele gezondheid en welzijn.

Een handige toevoeging aan hoog-laag bedden zijn elektrische draaimechanismen, die het mogelijk maken om de gebruiker automatisch van positie te laten veranderen, zoals het omrollen in bed. Dit vermindert de fysieke inspanning voor zowel de gebruiker als de zorgverlener, en voorkomt ongemakken door langdurige statische houdingen. Deze aanpassingen dragen niet alleen bij aan comfort en veiligheid, maar ook aan de algehele gezondheid en het welzijn van zowel de gebruiker als de zorgverlener.

Liften

Liften kunnen een waardevolle oplossing bieden voor mensen met Duchenne of Becker spierdystrofie. In België is het mogelijk om terugbetaling te krijgen voor de plaatsing van een lift, wat de toegankelijkheid van de woning aanzienlijk vergroot. In Vlaanderen kan deze terugbetaling via het VAPH aangevraagd worden, terwijl in Wallonië de Agence Wallonne pour l'Intégration des Personnes Handicapées (AWIPH) hiervoor verantwoordelijk is. De lift zelf wordt vaak terugbetaald, maar de verbouwing die nodig is voor de plaatsing van de lift valt meestal niet onder de terugbetaling.

De traplift, die kan helpen bij het omhoog brengen van de gebruiker, is enkel een optie voor mensen die nog lang ambulant zullen zijn. Voor mensen met Becker spierdystrofie kan een traplift een oplossing zijn, aangezien de progressie van de spierzwakte doorgaans trager is. Echter, voor mensen met Duchenne spierdystrofie, waar de spierzwakte sneller toeneemt, biedt een traplift geen langdurige oplossing. Op een bepaald moment zal er een (elektrische) rolstoel nodig zijn, en deze kan niet met een traplift omhoog worden gebracht. Daarom is het raadzaam om voor Duchenne spierdystrofie eerder na te denken over grotere liften die geschikt zijn voor elektrische rolstoelen, of te kiezen voor een gelijkvloerse woning om de mobiliteit te behouden.

Het is belangrijk om goed te informeren naar de mogelijkheden voor woningaanpassingen, zodat de zorgbehoeften op lange termijn ondersteund kunnen worden.

Ademhalingsondersteuning

Bij mensen met Duchenne of Becker spierdystrofie kunnen de ademhalingsspieren na verloop van tijd verzwakken. Dit kan het ademhalen bemoeilijken en de longfunctie verminderen. Gelukkig zijn er verschillende respiratoire (ademhalings-) hulpmiddelen die kunnen helpen om de ademhaling te ondersteunen en complicaties te voorkomen.

Niet-invasieve beademing

Dit is een methode waarbij een apparaat via een masker lucht onder druk in de longen blaast. Dit kan bij patiënten eerst 's nachts nuttig zijn, wanneer symptomen zoals hoofdpijn en vermoeidheid overdag opgemerkt worden. Het is zeer belangrijk voor de algemene gezondheid hier op tijd mee te starten.

Het helpt om:

De ademhalingsspieren te ontlasten.
De zuurstof- en kooldioxide-niveaus in het bloed te verbeteren.
Een goede nachtrust te bevorderen.

Meest gebruikte niet-invasieve beademing is de BIPAP (bi – twee; PAP – Positieve luchtdruk.) die wordt gebruikt om de longinhoud grootte houden

Cough-Assist
Om te helpen bij het verwijderen van slijm uit de longen kan een cough-assist apparaat worden gebruikt. Wanneer de patiënt inademt, geeft de cough-assist extra lucht, waardoor de longen uitzetten, dit wordt "positieve druk" genoemd. Wanneer de persoon uitademt, gebruikt het apparaat vervolgens zuiging om de extra lucht uit de longen te verwijderen, dit wordt "negatieve druk" genoemd. Deze actie bootst een natuurlijke hoest na en zorgt ervoor dat de patiënt diep kan hoesten, waardoor ze slijm uit hun longen kunnen verplaatsen.

Meer informatie kan je vinden op: https://cureduchenne.org/durable-medical-equipment-guide.