top of page
klinische testen.jpg

Klinische testen

Waarom klinische testen belangrijk zijn 

 

Klinische testen zijn een cruciaal onderdeel van zorg en onderzoek. Deze testen spelen een dubbele rol:

​

1. Individuele zorg optimaliseren


Door het opvolgen van de progressie van de ziekte kunnen zorgverleners de behandeling nauwkeurig afstemmen op de specifieke behoeften. Dit helpt om een zo hoog mogelijke levenskwaliteit te behouden en complicaties in een vroeg stadium aan te pakken.

​​

2. Bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek

 

Klinische testen verzamelen waardevolle gegevens over het natuurlijke verloop van je aandoening. Deze informatie is essentieel om nieuwe behandelingen te ontwikkelen en de effectiviteit ervan te evalueren.

​​

Daarnaast maken klinische testen een onderscheid tussen de verschillende aspecten van de motoriek, die per fase van de ziekte variëren:

​

  • Vroege stadia: De focus ligt op de algemene motoriek, zoals het vermogen om te lopen, rennen of traplopen. Hierbij worden voornamelijk de onderste ledematen getest, omdat deze eerst getroffen worden.

​​

  • Latere stadia: Wanneer het lopen moeilijker of onmogelijk wordt, verschuift de aandacht naar de functionaliteit van de bovenste ledematen. Het behouden van arm- en handfunctie is van groot belang voor de zelfstandigheid en levenskwaliteit.

​​​​

​​​​​

De 6 minuten wandel test (6MWT)

​

De 6 minuten wandel test of six minute walking test (6MWT) is een eenvoudige en veilige test die helpt te bepalen hoe goed iemand met DMD/BMD kan lopen. Hierbij wordt gekeken hoeveel afstand in 6 minuten kan afgelegd worden op een vlakke ondergrond. Het is een manier om te meten hoe spieren en longen samenwerken en wat het niveau van fitness is.

​

Hoe werkt de test?

​

  • Voorbereiding: comfortabele kleding en schoenen zijn aangeraden. Soms wordt de hartslag of zuurstofgehalte gemeten voor het begin van de test.

  • De start: Men start op een bepaald punt in een lange, rechte gang of op een speciaal pad. Er zal iemand aanwezig zijn om de tijd bij te houden en aan te sporen.

  • De test: Er dient zo ver mogelijk gelopen te worden in 6 minuten, op eigen tempo of met pauzes, maar het doel is om zo ver mogelijk te lopen zonder zichzelf te forceren.

  • Einde: Na 6 minuten wordt er gestopt en de gelopen afstand gemeten: dit geeft een beeld van het loopvermogen en de algehele conditie.​​

6MWT.jpeg

​​​​​​

​De North Star Ambulatory Assessment (NSAA)

​

De North Star Ambulatory Assessment (NSAA) is een test die speciaal is ontwikkeld om de motorische vaardigheden van ambulante jongens met DMD/BMD te beoordelen. Deze test helpt artsen en therapeuten te begrijpen hoe goed de jongen kan bewegen en welke vaardigheden hij heeft behouden.

Hoe werkt de test?


De NSAA bestaat uit een reeks van 17 oefeningen die verschillende aspecten van de motorische vaardigheden testen. Hieronder een overzicht van de oefeningen:

​

  • Staan: Zelfstandig staan zonder hulp.

  • Staan op één been: Staan op één been gedurende een korte periode.

  • Rollen: Van de rug naar de buik rollen.

  • Zitten: Vanuit liggende positie overeind komen tot zitpositie.

  • Hurkzit: Van staan naar hurkzit gaan en weer opstaan.

  • Springen: Vooruit springen met beide voeten.

  • Traplopen: Een paar treden op en af lopen.

  • Tenen lopen: Lopen op je tenen.

  • Hielen lopen: Lopen op je hielen.

  • Springen op één been: Springen op één been.

  • Zitten op een stoel en opstaan: Van een stoel opstaan zonder hulp.

  • Rennen: Een korte afstand rennen.

  • Spreidstand: Met beide benen wijd staan.

  • Reiken: Met je handen iets van een hoge plank pakken.

  • Achteruit lopen: Achteruit lopen zonder om te vallen.

  • Handen opheffen: Je armen boven je hoofd heffen.

  • Voorover buigen: Voorover buigen om iets van de grond op te pakken.


Wat gebeurt er tijdens de test?

​

  • Uitvoering: Elke oefening wordt door een therapeut uitgelegd en voorgedaan. Vervolgens wordt de oefening uitgevoerd door de jongen, terwijl de therapeut observeert en noteert hoe goed het gaat.

    Scoring: Elke oefening wordt beoordeeld met een score van 0 tot 2:

    De maximale score is 34 punten.

    • 0 = Niet in staat om de taak uit te voeren.

    • 1 = Kan de taak uitvoeren, maar met enige moeite of hulp.

    • 2 = Kan de taak moeiteloos uitvoeren.

 

​

​

kine test kind.jpg

​

Cardiologische Evaluaties

​

Omdat DMD en BMD ook invloed kunnen hebben op de hartspieren, worden regelmatig cardiologische onderzoeken uitgevoerd, zoals echocardiogrammen en ECG's (elektrocardiogrammen) om de hartfunctie te monitoren.

Echocardiogram (Echo)

​

  • Beschrijving: Een echocardiogram gebruikt geluidsgolven om bewegende beelden

       van het hart te maken. Het is een niet-invasieve en pijnloze procedure.

  • Wat het meet: Het beoordeelt de structuur en functie van het hart, waaronder de

       grootte van de hartkamers, de dikte van de hartwanden en de werking van de hartkleppen.

  • Frequentie: Jaarlijks of halfjaarlijks

​​​

​​

​

​

​

​

​

​

​

​

Elektrocardiogram (ECG)

​

  • Beschrijving: Een ECG registreert de elektrische activiteit van het hart via elektroden

       die op de huid worden geplaatst.

  • Wat het meet: Het detecteert hartritmestoornissen, zoals atriale of ventriculaire tachycardie,

       en andere elektrische geleidingsproblemen.

  • Frequentie: Vaak jaarlijks, maar kan vaker nodig zijn bij symptomen van hartritmestoornissen.

​​

​

​

​​

​

​

​

 

PUL-test

​

De Performance of the Upper Limb (PUL)-test is een veelgebruikte en waardevolle evaluatiemethode bij Duchenne- en Becker-spierdystrofie. Deze test richt zich specifiek op de functionaliteit van de bovenste ledematen en wordt voornamelijk toegepast bij patiënten die niet meer kunnen lopen (non-ambulante patiënten).

​

Wat meet de PUL-test?

​

De PUL-test beoordeelt de spierkracht, coördinatie en bewegingsmogelijkheden van de armen en handen. Het doel is om inzicht te krijgen in de mogelijkheden van de patiënt in het dagelijks leven en de progressie van de ziekte in kaart te brengen. De test helpt zorgverleners niet alleen om behandelingen en therapieën beter af te stemmen, maar is ook van groot belang in klinisch onderzoek naar nieuwe therapieën.

​

Hoe werkt de PUL-test?

​

De PUL-test bestaat uit verschillende taken die zijn ingedeeld in drie niveaus, afhankelijk van de mate van functionaliteit:

​

  1. Proximale bewegingen – Hierbij worden schouder- en elleboogfuncties geëvalueerd, zoals het optillen van de arm of het reiken naar objecten.

  2. Distale bewegingen – Hierbij wordt gekeken naar de hand- en vingerbewegingen, zoals grijpen, knijpen of het manipuleren van kleine voorwerpen.

  3. Grotere bewegingen of combinaties – Hier wordt beoordeeld hoe verschillende bewegingen gecombineerd worden, zoals het naar de mond brengen van een voorwerp of het openen van een deur.

​​

De test wordt uitgevoerd aan de hand van gestandaardiseerde opdrachten, zoals het tillen van een licht gewicht, het drukken op een knop, of het optillen van een plank. Iedere taak wordt beoordeeld op de kwaliteit en mate van uitvoering, met scores die een duidelijk beeld geven van de functionaliteit en de progressie over de tijd.

ECHO.jpeg
ECG.jpeg

De informatie beschikbaar gesteld op deze site zijn niet bedoeld om een arts te vervangen. Hoewel alle moeite is genomen om de juistheid van de informatie op de site te controleren, kan de juistheid niet worden gegarandeerd, en zal de zorg in elke situatie moet worden geïndividualiseerd.

Les informations et conseils donnés sur ce site ne doivent en aucun cas remplacer l’avis d’un médecin. Bien que tout ait été fait pour vérifier l’exactitude des informations, celle-ci ne peut être garantie et tous les soins doivent toujours être individualisés pour chaque patient. 

The information given on this website is not meant to replace a doctor. Although we try to be as accurate as possible, we can't guarantee the accuracy. Medical care should be individualised and discussed with the hospital.

​

bottom of page