Duchenne Parent Project Logo

NETWERKEVENT

7 oktober 2018

13u30-16u30

SAMEN vechten we tegen Duchenne!

Graag nodigen wij u uit op ons eerste netwerkevent!

Duchenne spierdystrofie is een zeldzame ziekte. Toch zetten zeer veel mensen en organisaties zich met hart en ziel in voor de strijd tegen Duchenne. Samen staan we echter sterker! Hoog tijd dus om elkaar beter te leren kennen en bruggen te bouwen tussen de verschillende Belgische Duchenne-organisaties. Daarom wil het Duchenne Parent Project een netwerkevent organiseren waarop juist dit mogelijk is. In een ontspannen sfeer kunnen de verschillende organisaties zich kort aan elkaar voorstellen. Zo kunnen we, met respect voor elkaars eigenheid, leren van elkaar, standpunten uitwisselen en onze blik verruimen. Inschrijven kan voor elk deelnemend lid via de rode knop hieronder.

Omdat we uw privacy belangrijk vinden en inzake de GDPR wetgeving, hebben we een aantal afspraken opgesteld over hoe we omgaan met uw gegevens.

Algemene voorwaarden netwerkevent:

  • Het duchenne Parent Project Belgium behoudt zich het recht om foto's genomen op het event te publiceren op haar website en facebookpagina. Wie zich inschrijft voor het netwerkevent stemt hierin toe.

  • Deelname is enkel mogelijk via inschrijving voor 15 september 2018 en aanvaarding van de algemene voorwaarden.

  • Uitschrijven voor het event kan via een eenvoudige mail naar dppbelgium@gmail.com

  • Gegevens bekomen uit de inschrijvingen zullen bewaard worden voor eventueel volgende uitnodigingen. Gegevens worden beheerd volgens de privacy voorwaarden die u hier vindt.

Waarom een netwerkevent?

We hebben allemaal dezelfde doelen:

  • werken aan de bekendmaking van duchenne

  • fondsen verzamelen om het wetenschappelijk onderzoek naar duchenne en de zoektocht naar een behandeling ervan te stimuleren

  • opkomen voor de belangen van de duchenne-patiënten bij de farmaceutische wereld en wegen op het beleid van de overheid

Hier hebben we echter nog heel veel werk en zoals iedereen weet, samen sta je veel sterker. Willen we de stem van onze duchenne patiënten laten horen, dan is het belangrijk om deze luid genoeg te laten klinken. Daarom willen we graag iedereen die zich, met zijn organisatie, inzet tegen duchenne, oproepen om aanwezig te zijn op het netwerkevent.  Bovendien is het een prachtige gelegenheid om 'knowhow' uit te wisselen. 

Wanneer?

Op zondag 7 oktober 2018 van 13.30 u tot 16.30 u.

Waar?

Gemeenschapscentrum Den Breughel
Wespelaarsesteenweg 85
3150 Haacht

Wat verwachten wij?

Het is de bedoeling dat elke Belgische Duchenne-organisatie zichzelf kort voorstelt. Dat kan je dus vooraf eventueel voorbereiden. Wie zijn jullie? Wat zijn jullie doelstellingen? Wat doen jullie? Waar zijn jullie actief? Wat zijn jullie ambities? Hebben jullie zelf ook bepaalde verwachtingen van dit netwerkevent? ....

Wij kijken er naar uit jullie op ons netwerkevent te ontmoeten!

Zonder fiscaal attest:                        BE21 7350 4875 3703                                             Met fiscaal attest:   BE45 7340 1941 7789 (BIC code: KREDBEBB)

Op naam van:                                      Duchenne Parent Project Belgium vzw           Refertecode: 400/0017/21181

Adres                                                     Peerschat 33, 3150 Wespelaar                            Op naam: Kan-GO! Fonds

Sans attestation fiscale:                  BE21 7350 4875 3703                                              Avec attestation fiscale:   BE45 7340 1941 7789 (BIC code: KREDBEBB)

Au nom de:                                          Duchenne Parent Project Belgium vzw           Communication structurée: 400/0017/21181

Addresse:                                             Peerschat 33, 3150 Wespelaar                            Au nom de: Kan-GO! Fonds

De informatie beschikbaar gesteld op deze site zijn niet bedoeld om een arts te vervangen. Hoewel alle moeite is genomen om de juistheid van de informatie op de site te controleren, kan de juistheid niet worden gegarandeerd, en zal de zorg in elke situatie moet worden geïndividualiseerd.

Les informations et conseils donnés sur ce site ne doivent en aucun cas remplacer l’avis d’un médecin. Bien que tout ait été fait pour vérifier l’exactitude des informations, celle-ci ne peut être garantie et tous les soins doivent toujours être individualisés pour chaque patient. 

The information given on this website is not meant to replace a doctor. Although we try to be as accurate as possible, we can't guarantee the accuracy. Medical care should be individualised and discussed with the hospital.