
Onderwijs en ondersteuning
School en sociale ontwikkeling
School speelt voor kinderen met Duchenne een heel belangrijke rol, misschien zelfs nog belangrijker dan voor andere kinderen. De bezigheden waar ze zich het grootste deel van hun leven mee zullen bezighouden, hetzij als werk of als hobby, leren ze hier: lezen, rekenen, schrijven en met de computer werken.
​
Bovendien speelt de school een grote rol in hun sociale ontwikkeling. Vrienden hebben, geaccepteerd worden en deel uitmaken van de maatschappij, beïnvloeden hoe ze leren omgaan met hun ziekte en hoe ze een gelukkig leven kunnen opbouwen. De school speelt een essentiële rol in de vormgeving van hun toekomst. De keuze van het type onderwijs en de schoolkeuze zijn dus van groot belang.
​
Keuze tussen gewoon en buitengewoon onderwijs
Het nieuwe leersteunmodel, ingevoerd in Vlaanderen sinds 2023, biedt ondersteuning voor leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften in het gewoon onderwijs. Dit vervangt het vroegere GON-begeleidingssysteem. Voor meer informatie hierover kunnen ouders en scholen terecht bij de leersteuncentra via de website van het Departement Onderwijs en Vorming.
​
​Er wordt vaak gestreefd naar integratie in het gewoon onderwijs, omdat dit kinderen met Duchenne de mogelijkheid biedt om midden in de maatschappij te staan en te leren omgaan met leeftijdsgenootjes zonder fysieke beperkingen. Dit kan waardevol zijn voor hun verdere opleiding en sociale ontwikkeling. Andersom leren andere kinderen op een sociale manier omgaan met leeftijdsgenoten met een beperking. Deze uitwisseling kan een verrijking zijn voor zowel de jongen met Duchenne als zijn klasgenoten.
​
Toch is integratie niet altijd de beste optie. Speciaal onderwijs type 4 kan enkele unieke voordelen bieden. In een dergelijk onderwijscontext zijn kinderen niet de enige met een beperking, wat invloed heeft op hoe ze leren omgaan met hun situatie. Ze hebben meer kans om vrienden te maken met soortgelijke problematieken, wat hen kan helpen om makkelijker over hun ervaringen te praten en duurzame vriendschappen op te bouwen. Dit is vooral belangrijk tijdens de tienerjaren, wanneer kinderen met Duchenne zich sneller geïsoleerd kunnen voelen tussen gezonde leeftijdsgenoten.
Daarnaast biedt buitengewoon onderwijs kleinere klassen, meer individuele ondersteuning en de mogelijkheid om therapie op school te integreren. Internaten binnen het speciaal onderwijs kunnen ook een belangrijke rol spelen. Het leven in een leefgroep leert jongens zelfstandigheid ontwikkelen en bereidt hen voor op een toekomst waarin zij mogelijk in een leefgroep buiten het ouderlijk huis wonen. Dit is cruciaal gezien de toenemende levensverwachting van mannen met Duchenne. Op latere leeftijd voor het eerst weggaan van de ouders blijkt een grotere uitdaging te zijn op vlak van aanpassingsvermogen.
​
Aanpassingen in het onderwijs
Voor zowel het gewoon als het buitengewoon onderwijs is een dynamische en sociale ingesteldheid van de school essentieel. Lokalen moeten toegankelijk zijn voor rolstoelen en er moeten aangepaste voorzieningen zoals rolstoeltoiletten en liften beschikbaar zijn. Specifieke hulpmiddelen, zoals een statafel en dergelijke, kunnen een grote meerwaarde hebben en vaak door de ouders van de leerling aangevraagd worden via VAPH en soortgelijke instanties voor de andere gemeenschappen. Met de juiste bereidwilligheid en creativiteit kunnen motorische beperkingen vaak worden opgevangen, zeker in het kleuter- en lager onderwijs.
​
Conclusie
De keuze voor het type onderwijs en school hangt af van de specifieke noden en mogelijkheden van het kind. Het is belangrijk dat ouders, in samenspraak met scholen en ondersteuningsinstanties, een weloverwogen beslissing nemen om het kind de best mogelijke ontwikkelingskansen te bieden. Meer informatie over ondersteuning in het onderwijs in Vlaanderen, Wallonië, Brussel en de Duitstalige Gemeenschap is beschikbaar via de respectieve overheidsinstellingen en gespecialiseerde organisaties.
​
Informatie:
​
België
​
Voor informatie over het buitengewoon onderwijs in België vindt u voor alle gemeenschappen hier de nodige informatie en doorverwijzingen:
https://www.belgium.be/nl/Leren/onderwijs/buitengewoon_onderwijs
​​Franse Gemeenschap (Wallonië en Brussel)
​
Voor informatie over 'intégration scolaire' en andere ondersteuningsmaatregelen voor leerlingen met speciale noden in de Franse Gemeenschap (Wallonië en Brussel), kunt u terecht op de officiële onderwijsportaal van de Fédération Wallonie-Bruxelles:
​
-
Portail de l'Enseignement en Fédération Wallonie-Bruxelles: enseignement.be
​​
Specifieke informatie over de integratie van leerlingen uit het buitengewoon onderwijs in het reguliere onderwijs is beschikbaar op de volgende pagina:
​
-
Intégration des élèves du spécialisé dans l'enseignement ordinaire: enseignement.be - Intégration
​​
Daarnaast biedt de organisatie Inclusion asbl ondersteuning en informatie over inclusie in het onderwijs:
​
-
Inclusion scolaire: inclusion-asbl.be
​​
Voor specifieke vragen kunt u ook contact opnemen met de bevoegde diensten van de Fédération Wallonie-Bruxelles via de contactgegevens op hun website.
​​​
Duitstalige Gemeenschap
​
In de Duitstalige Gemeenschap zijn er vergelijkbare voorzieningen via het Ministerium der Deutschsprachigen Gemeinschaft en organisaties zoals "Kleines Forum".
​
-
Ministerium der Deutschsprachigen Gemeinschaft: www.mdg.be
Op deze website vindt u uitgebreide informatie over de verschillende onderwijsniveaus en de beschikbare ondersteuning voor leerlingen met specifieke noden.
Daarnaast biedt de Duitstalige Gemeenschap een portaal specifiek gericht op onderwijs en opleiding:
​
-
Ostbelgien Bildung: www.ostbelgienbildung.be
​​
Hier vindt u gedetailleerde informatie over het onderwijsaanbod, inclusief ondersteuning voor leerlingen met speciale behoeften.
Deze tekst is nagelezen door Sam Geuens, klinisch psycholoog van het Duchenne team UZLeuven. Zijn tips en opmerkingen werden in de tekst aangepast. Ook is het boekje 'De psychologie van Duchenne Spierdystrofie' van Jos Hendriksen als bron gebruikt. Hier te koop.