top of page
!gedrag.jpg

Gedrag

Duchenne en Becker spierdystrofie kunnen invloed hebben op het gedrag

​

Er is geen specifieke persoonlijkheid gebonden aan DMD of BMD. Zoals eerder gezegd is elk kind uniek en is er net als bij de andere kinderen een grote verscheidenheid in persoonlijkheid. Sommige zijn stil en gereserveerd van aard, andere zijn open en uitbundig. Toch zijn er een aantal kenmerken die opvallend meer voorkomen dan normaal. Bij Duchenne komt dit meer voor dan bij Becker maar bij beiden is een grote variabiliteit mogelijk. Ouders merken vaak een zekere inflexibiliteit in het denken op, een rigidere houding. Van jongs af aan speelt frustratie een grote rol in het leven van een persoon met een ernstige fysieke beperking. Het niet kunnen bijhouden van hun medeleerlingen op de speelplaats, bij sport en spel en later eventueel de confrontatie met leerstoornissen zodat het ook in de klas moeilijker kan gaan heeft een grote invloed op hun zelfbeeld. Deze frustraties maken dan ook dat de jongens soms snel geïrriteerd of boos worden. Vermoeidheid en bijwerkingen van medicijnen (corticosteroïden zoals Calcort of Prednisone) kan hier ook een rol in spelen. Men vermoedt dat een rigide houding ook een vorm is om zich te verweren tegen een wereld die buiten hun controle valt.

​

Leerlingen met DMD/BMD, net zo goed als andere leerlingen, moeten zich aan de (school)regels houden. Het is zelf erg belangrijk hen, net zoals alle anderen, verantwoording voor hun acties te laten afleggen. Dat hoort bij een gezonde, sociale opvoeding. Een erg strikte aanpak naar discipline toe kan echter een averechts effect hebben en kan negatief gedrag eerder doen escaleren.

Probeer in gedachte te houden dat wat er uitziet als negatief gedrag (bv het negeren van een instructie), het resultaat kan zijn van een cognitieve zwakte (zie het cognitief profiel) of een reactie kan zijn op frustratie en aanpassingsproblemen aan de gevolgen van zijn handicap.

​

Als leraar speel je, samen met de ouders, een belangrijke rol in het helpen bij deze aanpassing aan en aanvaarding van de ziekte (psychosociale aanpassing). Een goede psychosociale aanpassing is extreem belangrijk in het voorkomen van gedrags- en emotionele problemen en dus voor het geluk van het kind. Door als leraar en ouder begrijpend te zijn, ondersteuning te bieden en consequent te zijn in woord en daad kan je een belangrijke rol spelen in deze psychosociale aanpassing. Door een praktische probleemoplossende aanpak van problemen bereik je betere resultaten dan met een strikte, strafgerichte aanpak.​

Psychosociale aanpassing bij jongens met Duchenne of ernstige BMD

​

Psychosociale aanpassing is het vermogen om zich aan te passen aan de moeilijke en stressvolle gebeurtenissen die samenhangen met het hebben van een ziekte als DMD of een ernstige vorm van BMD. Uit een vragenlijststudie blijkt dat de grote meerderheid, 83%, zich goed aanpassen aan de gevolgen van hun ziekte. Bovendien scoren DMD-jongens beter in psychosociale aanpassing naarmate ze ouder worden. Ze leren dus beter omgaan met hun handicap, ook al is deze degeneratief!

​

De leeftijdsperiode van 8 tot 10 jaar wordt bij DMD gekenmerkt door de laagste aanpassing score. Rond deze leeftijd beginnen de jongens zich de gevolgen van hun ziekte beter te realiseren doordat het lopen steeds moeilijker gaat en ze steeds meer vallen. 

​

Zes domeinen van functioneren spelen een grote rol voor de psychosociale aanpassing. Deze zijn: relaties met vriendjes, afhankelijkheid, vijandigheid, productiviteit, angst/depressie en teruggetrokkenheid. Uit studies bleek dat de factor ‘relaties met vriendjes’ slechter wordt naarmate de jongens ouder worden. Hier is een erg belangrijke rol weggelegd voor ouders en leerkrachten, die de vriendschapsrelaties uitdrukkelijk moeten stimuleren. De scores voor angst/depressie en teruggetrokkenheid blijven stabiel bij het opgroeien. De scores voor afhankelijkheid, vijandigheid en productiviteit verbeteren bij het ouder worden.

​

playground.jpg

Geleerde hulpeloosheid

​

Wanneer mensen het gevoel hebben geen controle te hebben over hun omgeving en over wat er met hen gebeurt, kan dat aanleiding geven tot wat men ‘geleerde hulpeloosheid’ noemt. Vooral een degeneratieve ziekte kan dit effect hebben. Het begrijpen van het mechanisme hierachter zou een belangrijke leidraad moeten zijn in het omgaan met jongens met DMD.

Wanneer een actie geen merkbare positieve effecten heeft kan dit leiden tot aangeleerde hulpeloosheid. Ondanks de vele inspanningen in de kine, voelt een jongen met DMD zijn motorische mogelijkheden afnemen. De jongen zal hierdoor geneigd zijn de moed op te geven en geen extra inspanningen meer te leveren. De geleerde hulpeloosheid kan aanleiding geven tot emotionele reacties (apathie, depressiviteit,) en/of gedragsproblemen (passiviteit, lusteloosheid,)

Ouders, leerkrachten en therapeuten kunnen dit probleem proberen te voorkomen door een bewuste strategie te gebruiken in het omgaan met jongens met DMD. Hierbij kiest men activiteiten die de jongens zelf kunnen uitvoeren waar ze een onmiddellijk positief gevolg uit halen. Dit versterkt hun gevoel van controle en zal hen motiveren om, in verschillende opzichten, te blijven trainen.

We moeten ook proberen hen te leren compenseren voor datgene wat niet gaat met het oog op een zo groot mogelijke zelfstandigheid. Die groei in zelfstandigheid (zowel fysiek als emotioneel) is heel erg belangrijk.

​

Duchenne en geleerde hulpeloosheid

Praktische tips

​

Sommige jongens kunnen problemen hebben met hun mentale flexibiliteit. Dit betekent dat ze rigide zijn in hun denken en ze vaak op 1 gedachtespoor zitten waar ze niet zomaar vanaf raken. Dat betekent ook dat ze het vaak moeilijk hebben met overgangen van activiteiten, veranderingen in verwachtingen en dat ze snel gefrustreerd zijn als de dingen anders lopen dan ze verwacht hadden.

​

Volgende tips helpen hier mee om te gaan:

​

  • Maak duidelijke regels en pas ze consequent toe.

  • Stel duidelijke grenzen en verwachtingen naar gedrag toe.

  • Bereid hen voor op nieuwe gebeurtenissen: leg uit wat er gaat gebeuren en wat er van hen verwacht wordt.

  • Gebruik geen vage termen zoals ‘je moet braaf’ zijn.

  • Wees positief en prijs hen met wat ze goed doen.

  • Geef vooraf een waarschuwing dat er een activiteit verandering komt (bv: binnen 5 min gaan we onze tandenpoetsen en gaan we slapen of als de zandloper leeg is, gaan we opruimen.)

​​

Emotionele problemen vormen een normaal aspect van opgroeien. DMD-jongeren worden naast normale stresssituaties, ook nog eens belast met stresssituaties die met hun ziekte te maken hebben.

​

Enkele tips:

​

  • Luister echt naar de jongen. Bekijk de situatie met zijn bril.

  • Help de jongen zijn emoties te benoemen. Door iets te benoemen wordt het bespreekbaar.

  • Los problemen samen op. Zoek samen naar een oplossing of laat hem kiezen uit enkele mogelijkheden.

  • Stel grenzen aan gedrag. Maak duidelijk dat gevoelens geen probleem zijn, maar niet alle gedrag is aanvaardbaar.

 

​

Deze tekst is nagelezen door Sam Geuens, klinisch psycholoog van het Duchenne team UZLeuven. Zijn tips en opmerkingen werden in de tekst aangepast. Ook is het boekje 'De psychologie van Duchenne Spierdystrofie' van Jos Hendriksen als bron gebruikt. Hier te koop.

De informatie beschikbaar gesteld op deze site zijn niet bedoeld om een arts te vervangen. Hoewel alle moeite is genomen om de juistheid van de informatie op de site te controleren, kan de juistheid niet worden gegarandeerd, en zal de zorg in elke situatie moet worden geïndividualiseerd.

Les informations et conseils donnés sur ce site ne doivent en aucun cas remplacer l’avis d’un médecin. Bien que tout ait été fait pour vérifier l’exactitude des informations, celle-ci ne peut être garantie et tous les soins doivent toujours être individualisés pour chaque patient. 

The information given on this website is not meant to replace a doctor. Although we try to be as accurate as possible, we can't guarantee the accuracy. Medical care should be individualised and discussed with the hospital.

​

bottom of page