Duchenne community news

Het wetenschappelijk onderzoek om de ziekte te genezen mag in deze moeilijke tijden niet stilvallen. Steun daarom Duchenne Parent Project Belgium en koop bier of bubbels. Elke cent gaat naar het onderzoek. Contacteer Jo.Rooseleers@telenet.be of reageer op deze post

De feestdagen zullen dit jaar net iets ANDERS zijn. Geen klassieke Kerst, geen uitbundige eindejaarspartijen, geen knallende nieuwjaarsrecepties. Maar in ons eigen BUBBEL kunnen we toch gezellig samenzijn en toasten op ' een goeie gezondheid ' Daarbij kunnen BUBBELS toch niet ontbreken?! Naar jaarlijkse traditie verkopen Raf en ik Cava en Champagne ten voordele van Duchenne Parent Project . Volgende maand kunnen we jullie meer vertellen over ons aanbod en de prijzen. Als ouder van Louis, die nu 9 jaar is en de ziekte van Duchenne heeft, zijn wij nauw betrokken bij de werking van Duchenne Parent Project Belgium. Het hoofddoel van Duchenne Parent Project Belgium is immers geld en fondsen inzamelen om het wetenschappelijk onderzoek naar een geneesmiddel of therapie voor Duchenne te versnellen! Hiervoor willen wij zeker ons steentje bijdragen! Zoals zoveel Duchenne families hopen wij op een medicijn voor onze Duchenne jongens! Raf en Charlotte Boel-Samyn Charlottesamyn@telenet.be Charlotte.samyn@duchenneparentproject.be Raf@kantoorboel.be

Ik ben Yvan en van 6 tot 12 september rij ik een offroad sponsortocht van 450 km ten voordele van Duchenne Parent Project. https://m.facebook.com/spierenspannenduchennebannen/ Wat is mijn inspiratie om geld in te zamelen voor Duchenne Parent Project? Wereldwijd wordt 1 op de 3500 jongetjes geboren met Duchenne Spierdystrofie. Ik ben jammer genoeg dicht betrokken geraakt omdat mijn oudste zoon Ruben aan deze ziekte lijdt. Toen onze zoon een kleuter was merkten we al dat hij vaak viel en moeite had met lopen. In het jaar 2000, toen was Ruben 7 jaar, kregen we uiteindelijk de diagnose: Duchenne. Een ongeneeslijke spierziekte waarbij je spieren langzaam afbreken en je steeds minder sterk wordt. Voor iemand met deze ziekte en ook voor de ouders wordt dit alsmaar een grotere opgave. Onze zoon zal dus alsmaar meer afhankelijk worden van anderen. En omdat ook de ademhalings- en hartspieren niet meer mee zullen kunnen, is de levensverwachting ook veel lager... Toen Ruben naar het eerste middelbaar ging, werd hij ook afhankelijk van een elektrische rolstoel. Ruben wilde het liefst naar een normale school gaan zoals dat in het lager ook gelukt was. De zoektocht naar een toegankelijke school is niet gemakkelijk. Een lift is zeker niet standaard aanwezig in een school🙁. Ook voor vele activiteiten, zoals uitstappen of schoolreizen, moest er altijd meer moeite gedaan worden zodat hij mee kon. Het was steeds een hele opgave om alles geregeld te krijgen maar wij deden als ouders alles omdat Ruben zoals ieder ander kind op dezelfde manier kan opgroeien en dezelfde kansen kan krijgen. Zo heeft hij ook hogere studies gedaan in de Howest en is hij nu aan de slag als webdeveloper bij Black and White Company in Kuurne. Zolang dit nog kan, want we weten allemaal dat er een moment zal komen dat zijn lichaam niet meer mee kan. Maar dankzij zijn doorzetting en positiviteit blijven we ons inspannen! Jammer genoeg is het uiteraard niet alleen onze zoon die deze aandoening heeft. Kennissen van ons uit Wevelgem hebben ook een kleinzoontje Stan (2) die ook dezelfde diagnose kreeg. Maar er zijn uiteraard wereldwijd nog meer dan een kwart miljoen kinderen en jongeren met deze ziekte en zolang er geen medicijn is, zullen er in de toekomst nog steeds jongens geboren worden die hetzelfde lot moeten ondergaan. Ondanks alles staat Ruben heel positief in het leven. Ook Stan is een vrolijke opgewekte kleuter. Maar omdat we weten dat leven met deze aandoening zeker geen lachertje is, moeten er acties als deze sponsortocht ondernomen worden! Voor hen, maar vooral voor de toekomstige lotgenoten span ik de spieren en zamelen we geld in. Om Duchenne definitief te kunnen bannen! Wil je ook iets ondernemen? Sponsoren kan uiteraard nog altijd op ons rekeningnummer van de actie: BE31 7370 5057 7055. Als je een fiscaal attest wenst schrijf je rechtstreeks over naar Duchenne Parent Project (Kan-GO! Fonds). Dat kan voor een bedrag van €40 of meer. BE45 7340 1941 7789 Mededeling: 400/0017/21181 Vergeet zeker de mededeling niet, want die is noodzakelijk om het geld bij het juiste fonds te krijgen! Wij hebben geen zicht op deze rechtstreekse stortingen, dus laat zeker ook iets weten als je gestort hebt, zodat we het bij het totaal ingezamelde bedrag kunnen zetten. Of koop één van de unieke fietstruitjes https://www.facebook.com/spierenspannenduchennebannen/posts/155643156206471