Discussion
Le professeur Laurent Servais, un des grands spécialistes européens de la myopathie de Duchenne, a développé avec son équipe (collaboration étroite entre l’ Institut de Myologie et Sysnav ) un petit appareil qui s’appelle ActiMyo [https://www.institut-myologie.org/imotion/actimyo/ ] permettant d’enregistrer les mouvements quotidiens des chevilles ou des poignets des sujets atteints de pathologies associées à des troubles du mouvement. Cet appareil, utilisé dans les essais cliniques, permettra de remplacer certains tests barbares comme le 6MWT, marche de 6 minutes que nos enfants n’ont pas envie de faire ou tout simplement ne savent plus faire. Pour développer les algorithmes d’analyse, l'équipe ActiMyo recherche des volontaires qui sont prêts à porter régulièrement l’appareil, sans que ce soit une corvée, et le connecter sur sa base de recharge à la maison, ce qui transmettra les données au Centre de référence neuromusculaire (CRNM) du CHU de Liège , Hôpital de La Citadelle. Les volontaires doivent être âgés de 5 ans minimum. Les patients ambulants porteront l’Actimyo à la cheville et les non ambulants au poignet. Si vous êtes prêts à faire avancer la recherche, contactez Luc Meeùs: luc@littleo.eu - 0473 854 564 qui vous fournira les détails et vous mettra en contact avec l’équipe de recherche.