Duchenne community news

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Sondage développé par Parent Project Muscular Dystrophy et la société Sysnav . "Point de vue des patients, des familles et des aidants sur l’utilisation d’un dispositif portable et l’obtention de critères d’évaluation clinique dans la vie de tous les jours : Un sondage international transversal sur les patients atteints d'une maladie neuromusculaire. Chères Familles, Vous êtes invitées à participer à un sondage de recherche développés par l’association Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) et la société Sysnav à l’attention des patients atteints d'une maladie neuromusculaire, de leurs familles et de leurs aidants. Il s'agit d'un sondage international sur votre opinion, vos attentes et vos préoccupations concernant l'utilisation d'un dispositif portable dans les essais cliniques ainsi que la signification clinique des résultats potentiels. Le sondage a été revu par l’Association Myotubular Trust et plusieurs comités de pilotage de registres de patients contactés par le réseau Treat-NMD. Pourquoi ce sondage ? Sysnav est une entreprise qui développe un dispositif portable pour les essais cliniques (appelé ActiMyo®) en collaboration avec des cliniciens, des associations de patients et d'autres parties, dans le but de mesurer avec précision des variables cliniquement significatives pour évaluer l'efficacité de nouveaux médicaments dans les maladies neuromusculaires. ActiMyo® est composé de capteurs portés au poignet et/ou à la cheville visant à capter les mouvements du bras et/ou de la jambe. ActiMyo® n'a pas de fonction de suivi GPS et ne pourrait pas détecter où se trouve le patient. Les critères dévaluations numériques n'en sont qu'à leurs débuts. Votre voix est essentielle pour garantir que les critères dévaluations approuvés sont pertinents pour les patients et correspondent aux besoins de la communauté. En outre, les autorités réglementaires telles que la FDA ou l'EMA s'appuient sur l'apport des patients et des familles pour éclairer les décisions d'approbation des traitements. Comment mes informations sont-elles traitées et analysées ? Les données seront totalement anonymes. Les données seront collectées, analysées et utilisées par Sysnav. Les données seront conservées aussi longtemps que nécessaire à des fins réglementaires (et au moins 15 ans). Les données collectées seront partagées avec les autorités réglementaires qui peuvent examiner les demandes d'approbation de dispositifs ou de critères d’évaluation clinique. Comment puis-je y participer ? Ce sondage de recherche est en ligne et vous prendra de 20 à 30 minutes pour le compléter. Vous ne serez pas payé pour y répondre. C'est à vous de choisir de répondre au sondage. Vous pouvez arrêter le sondage à tout moment. En répondant au sondage, vous acceptez que vos données soient utilisées pour le développement de nouveaux critères de jugement numériques et leur approbation réglementaire. Merci par avance pour votre implication à cette importante étude." Lien vers l'enquête pour les patients: https://www.surveymonkey.com/r/Patients0?lang=fr Lien vers l'enquête pour les parents/soignants: https://www.surveymonkey.com/r/Carers0?lang=fr [Changement de langue en haut à droite]

Opm: De enquête is beschikbaar in verschillende talen, waaronder het Nederlands. In de rechterbovenhoek van de enquête kan je de taal instellen. Sysnav is een bedrijf dat in samenwerking met clinici, patiëntenverenigingen en andere partijen een draagbaar apparaat voor klinisch onderzoek ontwikkelt (ActiMyo® genaamd) met als doel het nauwkeurig meten van klinisch zinvolle variabelen voor geneesmiddelenontwikkelingsprogramma's bij neuromusculaire aandoeningen waaronder Duchenne. ActiMyo® bestaat uit sensoren die aan de pols en/of aan de enkel(s) worden gedragen en die de bewegingen van de arm en/of het been registreren. ActiMyo® heeft geen GPS-tracking-functie. Sysnav wil zich nu graag informeren over het standpunt van patiënten en verzorgers. Het doel van dit onderzoek is het inwinnen van uw mening, uw verwachtingen en uw zorgen met betrekking tot het gebruik van een draagbaar apparaat in een klinische studie en de klinische betekenis van de potentiële output. De gegevens zullen anoniem zijn. De gegevens worden verzameld, geanalyseerd en gebruikt door Sysnav. De gegevens worden opgeslagen zolang als nodig is voor regelgevende doeleinden (en ten minste 15 jaar). De verzamelde gegevens zullen worden gedeeld met alle regelgevende instanties die aanvragen voor goedkeuring van hulpmiddelen of klinische resultaten kunnen beoordelen. Opmerking: - Het onderzoek bevat 40 vragen. De geschatte tijd voor het invullen van het onderzoek is ongeveer 20 tot 30 minuten. - U kunt niet meer teruggaan naar de vorige pagina's nadat u ze hebt ingediend. - U kunt de enquête niet opslaan en op een later tijdstip teruggaan om deze in te vullen. Je kan de enquêtes hier terugvinden: Voor patiënten: https://www.surveymonkey.com/r/Patients0?lang=nl Voor ouders/verzorgers: https://www.surveymonkey.com/r/Carers0?lang=nl