Duchenne community news

Even een algemene samenvatting: Sinds 14 maart wordt er wekelijks een webinar gehouden met de Wereld Duchenne Organisatie (WDO) waarvan wij ook telkens zullen berichten. Hieronder kun je de volledige webinar beluisteren. We geven ook steeds enkele hoofdpunten mee in een samenvatting. Deze sessie bestond uit twee delen. Het eerste gedeelte was interactief en hierbij kwamen de Duchenne organisaties van verschillende landen van over de hele wereld aan het woord over de toestand in hun land. Vragen als: - Zijn er gevallen van COVID-19 besmettingen bij DMD/BMD patiënten gekend in het land? - Hoe wordt er omgegaan met de pandemie in het land? - Zijn er specifieke richtlijnen voor de Duchenne gemeenschap in gebruik? - Wat te doen als een DMD/BMD patiënt besmet raakt met COVID-19? - Hebben de lokale hospitalen richtlijnen als er een DMD/BMD patiënt, die eventueel non-invasief beademt wordt, binnenkomt met mogelijke COVID-19 infectie? Het tweede gedeelte was een toelichting van Jan Verschuuren, hoofd neurologie te Leiden in Nederland, over hoe in Nederland men hiermee in de ziekenhuizen omgaat. Enkele belangrijke hoogtepunten: Eerste gedeelte : 1) Er zijn momenteel 3 gevallen bekend van COVID-19 bij DMD/BMD patiënten. De eerste uit België, een 29-jarige man met een milde vorm van DMD. Hij was opgenomen op de intensieve zorg, maar stelt het goed en is ondertussen weer thuis. De tweede uit USA, een 26-jarige man die ondertussen ook thuis aan de betere hand is. De derde uit Italië, eveneens een 26-jarige man die een lichte vorm van COVID-19 infectie lijkt te doormaken en momenteel eveneens thuis het goed maakt. 2) Het blijkt duidelijk dat er een groot verschil is in hoe de verschillende landen er officieel mee omgaan. 3) Er is een groot verschil in de capaciteit van de intensieve zorg tussen landen. Tweede gedeelte : 1) Op dit moment bestaan er geen experts op vlak van corona en DMD/BMD patiënten. Er is nog te weinig ervaring. 2) Preventie is het allerbelangrijkste , want op dit moment is er echt nog niets waarvan bevestigd is, dat het effectief als medicijn of vaccin kan ingezet worden. Hou de kring hulpverleners zo klein mogelijk. 3) Hoe kan men zichzelf voorbereiden moest een patiënt met DMD/BMD corona krijgen? Zorg dat je een noodgevallen kit klaar hebt: Noteer vooraf alle info van je eigen neuromusculaire experten en team Zorg dat je alle info van eventuele medische apparaten mee hebt (bv non-invasieve beademingsapparaten, … Verpleging is niet thuis met al deze apparaten. 4) Wanneer en hoe arts/ziekenhuis contacteren? a. In geval van koorts huisarts telefonisch contacteren. b. Antibiotica is meestal aangewezen. Het helpt niet tegen virussen en ook niet tegen corona, maar kan eventueel secundaire infecties voorkomen. c. Bij kortademigheid het ziekenhuis contacteren en de situatie uitleggen. 5) Hoe worden de meeste ziekenhuizen momenteel gerund? a. Het ziekenhuis is momenteel meestal opgedeeld in de corona afdeling waaronder de intensieve zorg afdeling valt en de andere afdelingen. In de corona afdeling is het momenteel zeer druk terwijl de andere afdelingen juist zeer weinig patiënten hebben. Dokters van die andere afdelingen zitten thuis of springen bij in de intensieve zorg afdelingen. b. Voor patiënten met niet invasieve beademing is er een bijkomend probleem om hen in het ziekenhuis op te nemen. Hun beademing is een open systeem die voor een aerosol kan zorgen die veel meer virusdeeltjes in de kamer verspreidt, wat voor een hoger risico op besmetting zorgt. Daardoor moeten deze patiënten in een kamer met speciale luchtsluis gehouden worden. Bij voorkeur met een persoon erbij uit de thuisomgeving die de apparatuur kan bedienen en de patiënt mee kan verzorgen. Zo voorkomt men dat verplegend personeel te veel risico loopt. Het aantal van deze kamers met luchtsluis is beperkt. c. In deze kamer worden ze afgezonderd gehouden tot men weet of ze positief testen voor corona. Zo ja dan moeten ze daar blijven, zo nee, dan kunnen ze naar een andere afdeling gebracht worden. d. Indien het aantal bedden op de intensieve zorg zodanig beperkt wordt, door overbelasting van de medische zorg, dan lopen deze patiënten het risico niet meer aanvaard te worden op de intensieve zorg afdelingen. 6) Hoe kan je je voor bereiden om thuis in zorg te voorzien? Onder normale omstandigheden moet geen extra zuurstof gegeven worden via de non invasieve beademing. Bij corona infectie kan dat echter wel nodig zijn. Via een centraal stuk kan dat gemakkelijk met het eigen masker toegevoegd worden. Het is dus van belang een dergelijk ’centerpiece’ aan te schaffen vooraf. Duchenne Parent Project Belgium vzw zal informeren waar en hoe dit kan besteld worden en jullie op de hoogte brengen. Hier vind je eerst de link naar de dagelijkse update s . Hier vind je info van o.a. FDA, EMA, trial info (hoe worden afspraken aangepast,...) Dit is info die van dag tot dag aangepast wordt. Hieronder kan je de volledige webinar volgen. Blijf veilig en gezond Met vragen en opmerkingen kan je bij ons terecht. Duchenne Parent Project Belgium vzw

In dagboekstijl zal ik een omschrijving geven van hoe ik het corona-avontuur als Duchenne patiënt heb beleefd. Vrijdag 6/3 Ik voel me verkouden, moet niesen en heb hoofdpijn Ik spray in mijn neus en probeer mijn neus zo goed mogelijk open te houden Ik voel met nog niet zwak of zo, dus nog niet direct gedacht aan Corona Zondag 8/3 Ik heb een verhoogde temperatuur 37,5, en daar ik niet vaak koorts maak, begin ik me toch zorgen te maken voor Corona dus we bellen naar de dokter van wacht. Dokter komt en zegt dat het een luchtpijpontsteking is, hij denkt niet meteen aan corona, daar ik ook niet in risicogebied ben geweest en niet weet van contact met iemand met corona. En mijn longen klinken nog helder. De dokter zei dat als ik dinsdag nog koorts zou maken en het niet over is ik dan wel antibiotica zou moeten nemen. Zondagnacht was een slechte nacht, en ik begon te hoesten en was korter van adem. We bellen de huisdokter, en hij start onmiddellijk met antibiotica, maar maakt zich ook nog geen zorgen voor corona. Maandag 9/3 Start breed spectrum antibioticakuur Dinsdag 10/3 Ik voel me zwakker, ademhaling blijft ondermaats, ik weet niet hoe ik moet liggen of slapen. 4 uurtjes slaap is al veel, Zo gaat het verder tot woensdagnacht. Donderdag eerste werk bellen we naar de Huisdokter, hij kan pas middags langskomen. Als de dokter ter plaatsen is merkt hij dat ik helemaal uitgeput ben, met hoge hartslag en zwaarder ademen en met toch wat beginnend geruis links aan de longen. Hij beslist om naar Spoed te bellen en ik maak me klaar om naar Spoed te gaan. DONDERDAGNAMIDDAG 14u KOMEN WE AAN OP SPOED. Op spoed weten ze niet direct waar ze mij moeten zetten, en hoorde we op de achtergrond maar dat is een Duchënne Patiënt. Maar verder kon ik het gesprek niet meer horen. We moesten even wachten gewoon in de wachtzaal (was niet correct volgens mij) Maar al vlug werd ik in triage genomen en kreeg ik direct zuurstof (Saturatie zat onder de 88) en brachten ze me ook onmiddellijk na het nemen van de parameters naar een Box. Hier kreeg ik ook onmiddellijk een infuus met antibiotica cocktail, werd er bloed genomen, kwamen ze een foto nemen van de longen. Mijn hartslag was rond 160, en ze spraken dat ik binnen gebracht ben in een soort van Schock. Dus het was ook niet zo een goed idee om met de auto te komen, de dokter had beter een ambulance voorzien. Maar goed we zijn op spoed, de parameters worden in het oog gehouden en ik voel me al veel beter met die 3 liter zuurstof dat ik krijg. Op spoed is de dokter helemaal ingepakt en dragen ze mondmasker en skibril. De angst voor Corona begint toch wel door te dringen. En natuurlijk komen ze me dan ook iets later zeggen dat ze een griep test en coronatest gaan doen. Met een lang wattenstaafje gaan ze heel diep in mijn neus dat ik er tranen van in mijn ogen krijg. De Corona test deed me toch wel redelijk pijn. Maar het moest natuurlijk. Vanuit de box brengen ze me naar intensieve, achter een gordijn. Met allemaal draadjes om de parameters op te volgen. Daar kwamen ze nog een echo en cardiogram van mijn hart nemen omdat ik toch wat steken heb sinds de infuus met antibiotica gestoken was. Het zekere voor het onzeker nemen. En dan om 20u kwam het verdikt en kwam de kiné zeggen Bert je bent positief getest op corona, dus we gaan je in quarantaine nemen. (Op dat ogenblik moest mama beslissen wat ze ging doen, ofwel mocht ze bij mij blijven en dan mee in quarantaine op een hiervoor speciaal ingerichte kamer, ofwel mocht ze naar huis maar zou ze me 14 dagen niet zien en kon ze me ook niet helpen. En Terugkomen zou geen optie zijn, ook iemand anders sturen en mama naar huis laten gaan kon niet.) Was een moeilijke keuze voor mama, want langs de ene kant wil ze bij mij blijven (want zorgen voor iemand met een spierziekte is toch nog iets helemaal anders) en langs de andere kant wou ze naar huis gaan omdat mama rookt, en het misschien wel heel moeilijk kon gaan worden voor haar, en ook voor Dana en Papa natuurlijk) Mama beslist om bij mij te blijven en Niquitin Pleisters te plakken. Vanop spoed beloven ze mama dat ze haar hierdoor gaan helpen. En zo beland ik samen met mama op de dienst Pneumo waar ze 2 kamers hebben ingericht voor in quarantaine te kunnen gaan. Het is even allemaal heftig, er wordt een wit papieren laken over mij gelegd en zo vertrekken we naar die afdeling. ik wordt door een tweetal verplegers en de hoofdverpleger opgewacht aan de quarantainekamer. Een verpleger installeert mij en verlaat dan redelijk snel de kamer. Daarna krijgen we telefoon op de kamer en legt de hoofdverpleger uit hoe en wat enz. IK BLIJK DE EERSTE CORONA PATIENT IN GASTHUISBERG TE ZIJN Telkens als er nu een verpleger of dokter binnenkomt zijn ze helemaal ingepakt en dragen ze een politiehelm (zo ene dat gebruikt wordt bij betogingen). Mama slaapt hier op een zetel-bed Vrijdag 13/3 Het gaat eigenlijk al wel redelijk goed, maar voel me nog draaierig en vreemd in mijn hoofd, er is nog druk op mijn longen. Het eten gaat niet zo goed, niks smaakt (dit had ik ook wel al voor mijn opname) Maar neem mezelf voor dat ik moet vechten tegen het virus en dus goed moet eten ook, vanaf dat moment ben ik terug beter beginnen eten. Ik maak nog koorts dus krijg ik nog Dafalgan bij. De andere medicatie hadden ze stopgezet (uitgezonderd de calcort en pantomed voor de maag) omdat mijn bloeddruk redelijk laag was, en er in mijn lisinopril een stof zou zitten die de griepsymptomen zouden kunnen versterken. De lage bloeddruk zou ook komen van te weinig vocht in mijn lichaam. Ik krijg dan ook nog een baxter met extra vocht. Dit zorgde er ook voor dat ze niet telkens moesten binnenkomen als de antibiotica was doorgelopen omdat dat vocht toch blijft doorlopen. De kiné komt ‘s middags langs en komt blazen met de blauwe ballon (airstacking) en kort na de sessie heb ik precies ineens terug veel meer lucht en voel ik me plots terug heel goed. Voel me niet ziek of niks en de parameters zijn ook wel goed. Zaterdag 14/3 De dag begint wat slechter, terug wat verhoogde temperatuur en voel me terug minder in mijn hoofd, daarom vraag ik of de kiné vroeger kan komen. De kiné komt om 14u ipv 16u. we doen terug enkele sessies en voel me terug veel beter. We vragen aan de verpleging of dat er iemand wat materiaal mag brengen om ons bezig te kunnen houden. En mama haar medicatie en wat kledij. Want als je zo opeens naar spoed vertrekt en niet echt denkt ik ga corona hebben en ze ge gaan me daar houden. En dat mocht, ze mochten een zak met materiaal brengen tot op de dienst. Aan de boekjes en kruiswoordraadsels die ze meegegeven hadden, had ik niet veel want kon me er niet op concentreren. ZONDAG 15 MAART Niks bijzonders, het gaat goed. En we zakken de zuurstof een beetje MAANDAG 16 MAART Maandag begint heel goed, koorts is weg, saturatie is veel beter, en de zuurstof wordt afgezet Maandag middag krijg ik eten pas om 13u30, ondertussen komt de kuisvrouw ook nog binnen. Kort daarna verwachten we de kiné, maar plots krijgen we telefoon van de dienst. Ik hoor ze iets zeggen van naar intensieve gaan en mama die niet zou mogen blijven. Mijn hart begint wat harder te kloppen, en ik neem direct mijn gsm en bel naar mijn huisdokter. Ik leg hem uit dat ik me heel goed voel, en wat ze precies van plan zijn. De huisdokter wil me graag naar huis halen. Er valt niet echt te praten met de hoofdverpleger aan telefoon en hij beslist om binnen te komen, daar was het een hele discussie dat mama daar niet zou kunnen blijven, maar ze wouden niet begrijpen dat dit zowel voor mij, voor mama als voor hun veel beter zou zijn. Ah ja want de voorbije dagen, nam mama altijd de parameters, als we iets nodig hadden voor de bedpan (want moest met een speciale verpakking enz) of nog water of zakdoeken enz dan moest mama dit noteren en doorgeven aan telefoon, als ik eens wou rechtzitten, dan ook hielp mama. Dus mama wou hem uitleggen dat ze heel veel zouden moeten binnenkomen en omkleden voor allemaal ‘prullekes te doen’ enz. Op dat moment kwam ook nog de kiné binnen (die kwam blazen met de ballon) en ik zei natuurlijk opgewonden ‘het is nu niet de moment’ waarop zij zei ‘Bert, het is nu of niet meer he’. En daar had ze wel gelijk over. Maar eigenlijk hadden we meer het gevoel dat ze was binnengekomen om me te overtuigen om te luisteren naar de hoofdverpleger en alleen mee te gaan. De hoofdverpleger zei dan nog heel cru ‘Bert, ofwel ga je nu mee en wordt je nog goed verzorgd en krijg je nog die antibiotica, ofwel ga je naar huis ‘en dan ga je waarschijnlijk dood’. Dus ja had geen andere keus natuurlijk. Was wel even een heel moeilijk moment. Maar begreep langs de andere kant ook wel de stress dat dit voor hen meebrengt, maar toch. Dus aangekomen ‘heel boos’ op intensieve (want ik dacht ook, ik ben gezond en nu gaat ge me op intensieve leggen.) Maar blijkbaar wouden ze alle corona patiënten, misschien op dat moment 3 patiënten in Gasthuisberg, samen leggen. Daar namen ze terug alle parameters en het resultaat was terug saturatie 85, dus terug aan de zuurstof. Waarschijnlijk van me op te jagen. Op dat moment had ik heel veel verdriet en zag ik het niet zitten om daar nog tot donderdag alleen te blijven. Maar er was wel een hele sympathieke verpleger die onze situatie wel begreep, maar er helaas niet veel aan kon doen. Hij heeft wel nog een mailtje hierover gestuurd naar zijn hoofd. Heb dan nog met verschillende mensen gebeld en had nog veel verdriet over de situatie die zo ingrijpend was voor mij. Heb dan ook naar Goedele Gebeld van het NMRC in Gasthuisberg, zij waren weer niet op de hoogte van mijn opname. Dit is wel een werkpunt in Gasthuisberg. Gelukkig kwam daarna snel de nacht, alhoewel was een hele slechte nacht. Dinsdag 17/3 Een andere hele sympathieke verpleger komt me wekken en neemt alle parameters, geeft mijn medicatie en maakt mijn boterhammen klaar. Daarna kwam hij me wassen en zetten me goed recht in mijn bed. Daarna moest ik natuurlijk bellen voor naar toilet te gaan. Half uurtje wachten en dan kon ik eindelijk naar toilet gaan op de pan. Niet echt comfortabel moet ik zeggen, maar het ging wel. Kort daarna voelde ik precies terug dat ik naar toilet moest gaan en ja dus ze moesten terugkomen he. Verder op de dag vroeg ik om me hoger te zetten (en dan hoorde ik voor de eerste keer "je moet ook niet teveel bellen hé, er zijn nog patiënten", en ik dacht ja daar hadden we voor gewaarschuwd dat daarom mama mee moest komen. Maar goed als ik iets nodig had belde ik en ze kwamen. Dus mag zeker niet klagen. Maar was toch anders dan mama die me kent en weet hoe we alles het makkelijkste aanpakken en de tijd kan nemen hiervoor, waardoor de verplegers meer tijd zouden hebben voor de dringende dingen bij de mensen. Bij mijn middageten, dat ook gesneden werd door de verpleegster, had ik mijn zuurstof zelf uitgedaan, want is makkelijker eten natuurlijk. Maar daarna mijn zuurstof afgelaten en het ging wel redelijk goed. Een halfuur later kwam de dokter langs, die contact had gehad met mijn huisarts, hij zag dat ik geen zuurstof meer had en was me aan het bekijken en zei dat hij me naar huis wou laten gaan daar ik er zo goed uit zag en zonder zuurstof kon enz. En alles werd in gereedheid gebracht om me naar huis te krijgen. DINSDAGAVOND TERUG THUIS Ben heel blij dat ik terug thuis ben, ik moet wel nog 2 weken in quarantaine thuis blijven. zeker gescheiden van papa want die vertoont ook wat corona symptomen. Maar de rest van de familie is niet getest, ze gaan er gewoon vanuit dat zij ook positief testen. Dus ook Dana en mama moeten binnen blijven en mijn broer en zijn vriendin moeten ook in hun huisje blijven. Gelukkig heb ik zo een eigen studio thuis. en is het makkelijk om me in quarantaine te houden. Het gaat nu heel goed, maar ben wel nog vlug moe, en de spieren moeten langzaam terug opgebouwd worden. Soms nog wat wazig in mijn hoofd. We zijn nu al enkele dagen verder: het begin heel goed te gaan, en kan terug wat werk verrichten op de pc en dergelijke. Heb nog vaak een droge mond, en met momenten moet ik mijn ademhaling terug onder controle krijgen. Enkele dingen die ik lekker vond, smaken nu niet meer zo lekker als ik gewoon was. Zo vind ik Koffie echt niet meer lekker. En peper smaakt plots veel straffer precies. Zouden blijkbaar ook symptomen kunnen zijn van Corona. Maar heb nu een nieuwe liefde gevonden voor thee, zo heerlijk genieten. Zo dit was het verhaal van Bert Gooris uit Leuven, 29 jaar (op 28/3). Als jullie vragen hebben rondom mijn avontuur, shoot, en ik probeer er zeker een antwoord op te formuleren. Samen gaan we de strijd aan.

DOE HET VOOR HEN: Voor de moeder met borstkanker Voor het meisje met leukemie Voor de jongen met Duchenne Voor de vader met suikerziekte Voor de nonkel met hoge bloeddruk Voor de grootmoeder die altijd klaar staat Voor de grootvader die met de kleinkinderen speelt Gehoorzaam maximaal de regels en blijf in uw kot. Doe het voor hen, doe het voor hun bange families. DOE HET VOOR ONS Duchenne Parent Project Belgium Het is geen griep, waar vele het hardnekkig mee blijven vergelijken, het is een longziekte die een zware longontsteking veroorzaakt bij een hele grote groep risicopatiënten. Iedereen van ons heeft geliefden die tot deze risicogroep behoren. In de video zie je mensen in de gangen liggen, mensen die pas aangekomen zijn en al enorm zwaar ziek zijn. Onze medische wereld doet zijn uiterste best. Wij moeten dat ook doen! Blijf zoveel mogelijk binnen. Verspreid deze oproep om de maatregelen strikt te volgen aub. Bron video: https://news.sky.com/story/coronavirus-they-call-it-the-apocalypse-inside-italys-hardest-hit-hospital-11960597?fbclid=IwAR2u7Su5KthUR810KpY38oW7AyQSAWfVJR12ytHJJ5dDucRLK7hwVUAuKtU