Maintenant que le mois de février est entamé, il est grand temps de faire le bilan sur l’année écoulée et d’établir la liste de nos intentions pour l’année en cours.
2017 a été une année de croissance. Notre conseil d’administration a été renforcé par de nombreux bénévoles actifs : pas moins de 8 membres, dont deux francophones, ont rejoint le conseil d’administration cette année. Grâce à cela, nous pouvons maintenant devenir autonomes et nous remercions Duchenne Parent Project (NL) pour les 8 années durant lesquelles ils nous ont aidés avec des conseils et actions au sein du conseil d’administration. Nos nouveaux statuts devraient être prochainement publiés dans le moniteur belge.
Jusqu’à présent, nous avons beaucoup utilisé Facebook comme moyen de communication. Ce dernier s’avère très efficace pour rester en contact avec la communauté Duchenne, néanmoins, nous avons ressenti le besoin de mettre au point un média moins éphémère comme source d’informations. Fin avril 2017, notre site web a vu le jour et ce dernier se développe très rapidement.
Sur notre site, vous trouverez toutes sortes d’informations, allant d’informations standards sur Duchenne à des informations récentes concernant la recherche internationale. Vous trouverez aussi toutes sortes de conseils et informations utiles pour les familles de patients ayant Duchenne. Les écoles et centres PMS peuvent également consulter notre site, notamment la section entièrement consacrée aux défis posés par Duchenne à l’école.
Nos levées de fonds ont également bénéficié d’une belle croissance en 2017. De nombreux bénévoles ont mis en place de très nombreuses actions. Nous sommes fiers d’annoncer que nous avons récolté un montant de 156.649,18€ en 2017 ! Notre objectif principal, soutenir la recherche contre Duchenne, ne serait pas possible sans le soutien infatigable de nos bénévoles et sympathisants. Nous souhaitons remercier du fond du cœur tous ceux qui ont organisé ou soutenu une action, ou fait un don en 2017. Tout cela serait impossible sans vous.
De warmste week 2017 mérite une mention spéciale. Avec plus de 45 actions organisées, ce fut un succès inédit. Nous ne connaissons pas encore le total définitif, mais nous pouvons déjà rêver d’un chiffre record ! De plus, ces actions ont permis une formidable sensibilisation du public et ont suscité un grand sentiment de solidarité dans la lutte contre Duchenne. Les autres actions « classiques » ont aussi connu un franc succès, notamment les 24 participants belges à Duchenne Heroes qui ont récolté plus de 80.000€ ! Mentionnons aussi la deuxième édition de la course Run for Duchenne qui a eu lieu en octobre 2017. Grâce à cette belle collecte de fonds, nous avons pu investir 199.366€ dans la recherche ! En plus de cela, un budget de 143.015,25€ a déjà été promis pour 2018 (*).
Après ce bilan chiffré, nous pouvons maintenant passer à nos intentions pour le futur.
Tout d’abord, nous promettons que nous continuerons à lutter sans relâche contre Duchenne en 2018. Nous vous invitons à rejoindre notre combat car nous sommes plus forts ensemble.
Nous espérons également vous voir lors de notre journée « Duchenne » qui aura lieu le 7 octobre 2018. Ce sera l’occasion d’évoquer des sujets d’actualité, de rassembler la communauté Duchenne, de mettre en contact les familles avec des experts, et de présenter des associations et entreprises susceptibles d’intéresser la communauté Duchenne. Des animations pour les enfants et une salle de discussion seront également mis en place afin que cela soit une journée non seulement intéressante, mais aussi amusante. Notre effort pour rassembler les familles francophones n’ayant pas encore été très fructueux, la langue véhiculaire de cette journée sera le néerlandais, cependant, nos membres du conseil francophones seront présents et nous espérons mettre en place une journée bilingue dans le futur.
En 2018, nous espérons étendre et approfondir nos contacts avec les autres associations poursuivant des objectifs similaires. La possibilité qu’un traitement voie le jour dans le futur est réelle. Il est donc extrêmement important que nous menions notre combat ensemble, tout en respectant l’individualité et les spécificités de chacun. En rassemblant nos voix, nous pourrons mieux nous faire entendre auprès des autorités et entreprises.
2018 sera donc sûrement une année de solidarité dans la lutte contre Duchenne. En tant que parents, nous sommes extrêmement reconnaissants de ne pas être seuls dans notre combat et de pouvoir compter sur le soutien de nos nombreux sympathisants. Merci.
(*) Veuillez trouver ici les projets financés en 2017.