Community

Bedankt Belgische deelnemers Duchenne Heroes Van 8 tot 14 september fietsten opnieuw bijna 400 mountainbikers de 14e editie van Duchenne Heroes, de jaarlijkse fundraisingactie van Duchenne Parent Project Nederland. De 7daagse tocht ging dit jaar door niet minder dan 5 landen, vertrek in Frankr

Na de bekendmaking van de vaccinatiestrategie rezen er bij heel wat families van duchenne-patiënten nogal wat vragen. Om hierop een antwoord te krijgen stuurden we alle NMRC’s (= Neuro Musculaire Referentie Centra, dit zijn de erkende universitaire ziekenhuizen), Sciensano en het Vlaams Patiëntenp

De situatie rond de covid-19 pandemie zorgt ervoor dat we veel dingen in onze maatschappij moeten heruitvinden. Voor familie en mensen met een chronische ziekte zorgt alles nog voor extra uitdagingen. We willen jullie zo goed mogelijk op de hoogte houden van wat er bereikt wordt voor hen. Het Vlaam

Op 3 april lanceerden het Vlaamse Patiënten Platform de bevraging “Heeft het coronavirus gevolgen voor jouw zorg?”. Met deze bevraging wilden ze in kaart brengen hoeveel en welke zorg werd uitgesteld omwille van het coronavirus en wat de gevolgen zijn van de uitgestelde zorg. Bijna 600 personen v

PERSBERICHT Vlaams Patiëntenplatform vzw 9 april 2020 Hoogrisicopatiënten maken zich ernstige zorgen om een coronabesmetting op te lopen. Zij willen er alles aan doen om dit te vermijden. Het gaat om personen met diabetes,  hartziektes, long- of nieraandoeningen en personen van wie het immuunsyste

Afbeeldingen afkomstig van : World Duchenne Organization. (2020, 4 april). WDO Webinar 4: what to do about stress, anxieties and worries in COVID-19 [Video] van https://youtu.be/0wAvIzABCS0 Sinds 14 maart wordt er wekelijks een webinar gehouden met de Wereld Duchenne Organisatie (WDO) waarvan wij

Even een algemene samenvatting: Sinds 14 maart wordt er wekelijks een webinar gehouden met de Wereld Duchenne Organisatie (WDO) waarvan wij ook telkens zullen berichten. Hieronder kun je de volledige webinar beluisteren. We geven ook steeds enkele hoofdpunten mee in een samenvatting. Deze sessie be

De Nederlandstalige samenvatting van de webinar vindt u hier. Ook is er een nieuwe pagina opgericht vanuit Duchenne Parent Project Nederland met up to date info. Deze Nederlandse pagina kan u hier vinden.

Met spijt in ons hart moeten we melden dat, op vraag en advies van UZleuven , de viering van het 10 jarig bestaan en de huldiging van de sponsors, uitgesteld wordt tot na de corona-crisis. Zodra we een nieuwe datum hebben vastgelegd, als de corona-crisis voorbij is, zullen we hiervan bericht geve

Het Duchenne Parent Project Belgium wil het leven van patiënten met Duchenne en hun families structureel verbeteren. We willen structureel dingen veranderen ten goede van onze Duchenne patiënten. Daarom is het belangrijk dat we naast het stimuleren van het wetenschappelijk onderzoek ook ons engage

Inschrijven: klik hier

Opm: De enquête is beschikbaar in verschillende talen, waaronder het Nederlands. In de rechterbovenhoek van de enquête kan je de taal instellen. Sysnav is een bedrijf dat in samenwerking met clinici, patiëntenverenigingen en andere partijen een draagbaar apparaat voor klinisch onderzoek ontwikkel

Het advies van het NMRC leuven, voor kinderen met Duchenne is duidelijk. Het advies is gebaseerd op de informatie van gevallen van besmetting met covid-19, bij kinderen met Duchenne, wereldwijd. Er blijken geen zwaardere effecten op te treden voor kinderen met Duchenne die corticosteroïden nemen en

Hieronder vind je de brief terug die het Duchenne Parent Project Belgium vzw stuurde naar het kabinet Weyts. Soortgelijke vragen werden per brief bezorgd aan de NMRC's en het Vlaams Patiënten Platform.

ALS JE NAAR HET ZIEKENHUIS MOET GAAN: - NEEM ALTIJD AL JE EIGEN APPARATEN MEE - VERWITTIG JE NEUROMUSCULAIRE TEAM Webinar 01/04/2020 PPMD USA: Nederlandstalige samenvatting met aanvulling voor Belgische situatie  WEBINAR RECORDING: COVID-19 & ADULTS WITH DUCHENNE On April 1, 2020 PPMD hosted an int

In dagboekstijl zal ik een omschrijving geven van hoe ik het corona-avontuur als Duchenne patiënt heb beleefd. Vrijdag 6/3 Ik voel me verkouden, moet niesen en heb hoofdpijn Ik spray in mijn neus en probeer mijn neus zo goed mogelijk open te houden Ik voel met nog niet zwak of zo, dus nog niet dire

DOE HET VOOR HEN: Voor de moeder met borstkanker Voor het meisje met leukemie Voor de jongen met Duchenne Voor de vader met suikerziekte Voor de nonkel met hoge bloeddruk Voor de grootmoeder die altijd klaar staat Voor de grootvader die met de kleinkinderen speelt Gehoorzaam maximaal de regels en

Beste leden, Duchenne Parent Project Belgium is lid van de Wereld Duchenne Organisatie (WDO) Vanwege de toenemende bezorgdheid over het COVID-19 virus voor mensen met Duchenne en Becker spierdystrofie heeft de World Duchenne Organization deze zaterdag een webinar in het Engels georganiseerd voor h

Met spijt in ons hart moeten we melden dat, op vraag en advies van UZleuven , de workshops van zaterdag 14 maart uitgesteld worden tot een nader te bepalen datum omwille van de corona-crisis. De mensen die ingeschreven waren voor het symposium ‘guidelines: kinesitherapie bij jongeren met de spie

De actievoerders van De Warmste Week mogen we weeral heel hard bedanken: niet minder dan 48161,54 euro kunnen we weer besteden aan onderzoeksprojecten. Een dikke merci aan iedereen die meehielp bij het realiseren van deze acties: -ARTISANALE SPECULOOS "by Michèle" voor Duchenne Parent Project B

We willen laatstejaars Remco Decoster graag helpen om zoveel mogelijk Duchennepatiënten op te roepen om zijn enquête in het kader van zijn geïntegreerde proef (verplicht werkstuk in het laatste jaar van het middelbaar onderwijs) in te vullen. In de enquête wordt er gepeild naar het (sociale) welbev

Wij ontvingen onderstaande vraag. Belangrijk is natuurlijk dat wie dit wil doen vlot Engels verstaat en spreekt, aangezien dat de voertaal van het interview zal zijn. Contacteren doe je best via mail en laat hen jou opbellen. Duchenne Parent Project ontving deze vraag en geeft deze door, maar neemt

Naar aanleiding van de discussie rond het heropenen van de scholen, vroeg Duchenne Parent Project Belgium raad aan de verschillende experten van de NMRC's. Hieronder de brief die we ontvingen vanuit het NMRC leuven. Later volgt nog het advies zoals geformuleerd door het NMRC van Gent. Ondertusse

Hier kan je het volledige document downloaden:

Hier vind je de pdf file die je volledig kan downloaden en afprinten. Een van de volgende dagen volgt ook een bundel met ademhalingsoefeningen. Zie pdf voor de volledige bundel.

Onderaan vind je de pdf file die je volledig kan downloaden en afprinten. Volgende bundels voor oudere categorieën volgen in de volgende dagen. Hier vind je de pdf om te downloaden en af te drukken:

Even een algemene samenvatting: Dit is een update van de vorige webinar op 14 maart, die je in de vorige berichten terug vindt. Twee Duchenne experts kwamen aan het woord om vragen te beantwoorden: Dr Jarod Wongen en Dr Annamaria De Luca. Enkele belangrijke hoogtepunten: 1) Het is nog niet hele

Beste patiënt, Beste ouders, Op basis van de huidige evolutie omtrent Corona (COVID-19) in België willen we enkele adviezen doorgeven voor patiënten met een spierziekte. Hoogstwaarschijnlijk zal het aantal Coronabesmettingen in België nog verder toenemen. Op dit moment zijn griep- of andere vi

Een enorm bloementapijt in hartje Brussel, met duizenden origami edelweiss, prachtig symbool van zeldzaamheid! Dát is de uitdaging die we samen aangaan om zo veel mogelijk mensen te sensibiliseren voor zeldzame ziekten op Rare Disease Day 2020! Zeldzame ziektendag valt in 2020 symbolisch alvast

Inschrijvingslink: klik op de foto Digitale flyer om te verspreiden vind je hier: