Community

We willen laatstejaars Remco Decoster graag helpen om zoveel mogelijk Duchennepatiënten op te roepen om zijn enquête in het kader van zijn geïntegreerde proef (verplicht werkstuk in het laatste jaar v

Wij ontvingen onderstaande vraag. Belangrijk is natuurlijk dat wie dit wil doen vlot Engels verstaat en spreekt, aangezien dat de voertaal van het interview zal zijn. Contacteren doe je best via mail

Naar aanleiding van de discussie rond het heropenen van de scholen, vroeg Duchenne Parent Project Belgium raad aan de verschillende experten van de NMRC's. Hieronder de brief die we ontvingen vanuit h

Hier kan je het volledige document downloaden:

Hier vind je de pdf file die je volledig kan downloaden en afprinten. Een van de volgende dagen volgt ook een bundel met ademhalingsoefeningen. Zie pdf voor de volledige bundel.

Onderaan vind je de pdf file die je volledig kan downloaden en afprinten. Volgende bundels voor oudere categorieën volgen in de volgende dagen. Hier vind je de pdf om te downloaden en af te drukken:

Even een algemene samenvatting: Dit is een update van de vorige webinar op 14 maart, die je in de vorige berichten terug vindt. Twee Duchenne experts kwamen aan het woord om vragen te beantwoorden: Dr

Na de bekendmaking van de vaccinatiestrategie rezen er bij heel wat families van duchenne-patiënten nogal wat vragen. Om hierop een antwoord te krijgen stuurden we alle NMRC’s (= Neuro Musculaire Ref

De situatie rond de covid-19 pandemie zorgt ervoor dat we veel dingen in onze maatschappij moeten heruitvinden. Voor familie en mensen met een chronische ziekte zorgt alles nog voor extra uitdagingen.

Op 3 april lanceerden het Vlaamse Patiënten Platform de bevraging “Heeft het coronavirus gevolgen voor jouw zorg?” . Met deze bevraging wilden ze in kaart brengen hoeveel en welke zorg werd uitgestel

PERSBERICHT Vlaams Patiëntenplatform vzw 9 april 2020 Hoogrisicopatiënten maken zich ernstige zorgen om een coronabesmetting op te lopen. Zij willen er alles aan doen om dit te vermijden. Het gaat om

Afbeeldingen afkomstig van : World Duchenne Organization. (2020, 4 april). WDO Webinar 4: what to do about stress, anxieties and worries in COVID-19 [Video] van  https://youtu.be/0wAvIzABCS0 Sinds 14

Even een algemene samenvatting: Sinds 14 maart wordt er wekelijks een webinar gehouden met de Wereld Duchenne Organisatie (WDO) waarvan wij ook telkens zullen berichten. Hieronder kun je de volledige

De Nederlandstalige samenvatting van de webinar vindt u hier . Ook is er een nieuwe pagina opgericht vanuit Duchenne Parent Project Nederland met up to date info. Deze Nederlandse pagina kan u hier

Opm: De enquête is beschikbaar in verschillende talen, waaronder het Nederlands. In de rechterbovenhoek van de enquête kan je de taal instellen. Sysnav is een bedrijf dat in samenwerking met clinici,

Het advies van het NMRC leuven, voor kinderen met Duchenne is duidelijk. Het advies is gebaseerd op de informatie van gevallen van besmetting met covid-19, bij kinderen met Duchenne, wereldwijd. Er bl

Hieronder vind je de brief terug die het Duchenne Parent Project Belgium vzw stuurde naar het kabinet Weyts. Soortgelijke vragen werden per brief bezorgd aan de NMRC's en het Vlaams Patiënten Platform

ALS JE NAAR HET ZIEKENHUIS MOET GAAN: - NEEM ALTIJD AL JE EIGEN APPARATEN MEE - VERWITTIG JE NEUROMUSCULAIRE TEAM Webinar 01/04/2020 PPMD USA: Nederlandstalige samenvatting met aanvulling voor Belgisc

In dagboekstijl zal ik een omschrijving geven van hoe ik het corona-avontuur als Duchenne patiënt heb beleefd. Vrijdag 6/3 Ik voel me verkouden, moet niesen en heb hoofdpijn Ik spray in mijn neus en p

DOE HET VOOR HEN: Voor de moeder met borstkanker Voor het meisje met leukemie Voor de jongen met Duchenne Voor de vader met suikerziekte Voor de nonkel met hoge bloeddruk Voor de grootmoeder die altij