ALS JE NAAR HET ZIEKENHUIS MOET GAAN: - NEEM ALTIJD AL JE EIGEN APPARATEN MEE - VERWITTIG JE NEUROMUSCULAIRE TEAM Webinar 01/04/2020 PPMD USA: Nederlandstalige samenvatting met aanvulling voor Belgische situatie WEBINAR RECORDING: COVID-19 & ADULTS WITH DUCHENNE On April 1, 2020 PPMD hosted an interactive webinar focusing on the adult Duchenne population and their unique risks for COVID-19, featuring representation from across our network of Certified Duchenne Care Centers to discuss adult neuromuscular, cardiac, and pulmonary concerns and answer your questions https://www.parentprojectmd.org/watch-covid-19-adults-with-duchenne/ Er is een hoger risico voor volwassenen met Duchenne * zo min mogelijk mensen toe laten buiten de leden van je gezin * zo mogelijk je familieleden inzetten als assistenten * Indien mogelijk zouden de leden van je gezin van thuis uit moeten werken Zelf isolatie en besmetting * jongens/mannen die geen handfunctie meer hebben, nemen normaal gezien zelf geen besmette voorwerpen vast zoals klinken * volwassenen houden zich al veel in zelf isolatie, zeker tijdens de winter, dus zij zullen niet zoveel last hebben van “Blijf in uw kot” * assistenten en verzorgenden moeten een zeer strenge hygiëne toepassen * zorg voor een back-up plan voor je assistenten Covid-19 kan hartproblemen veroorzaken * blijf uw hartmedicatie nemen Paracetamol * bij lichte infectie, neem paracetamol en geen ibuprofen * als koorts aanhoudt moet je naar het ziekenhuis Ipv machine – cough assist – airstacking ballon (Ambu) * IPV machine: trillen van de longen * Cough assist voor slijmen op te hoesten Bij Covid-19 heb je een hele droge hoest, dus zal je niet veel slijmen hebben * Airstacking ballon mag je meerdere keren per dag gebruiken * Bij lage saturatie en moeilijkheden om te ademen, moet je de ziekenwagen bellen Jongens/mannen met Duchenne * moeten elk jaar een griepvaccin krijgen, best ook alle gezinsleden * Covid-19 is erger voor jongens met longproblemen Als je zuurstofwaarden minder is als 94% moet je naar SPOED * best saturatiemeter aankopen via thuiszorgwinkel of betrouwbare webshop, hiermee kan je ook je hartslag meten * vooraleer naar spoed te gaan, steeds je neuromusculaire team contacteren zodat ze op de hoogte zijn en de juiste dokters naar spoed kunnen sturen * bij aankomst al de info over je toestand bezorgen aan spoedteam * AL JE EIGEN APPARATEN MEENEMEN!! Bpap, Coughassist, Airstackingballon, maskers, medicatie * Verzet nooit de waarden op je Bpap of Coughassist, zonder overleg met je longarts * BIJ GEBRUIK BPAP, MAG ER NOOIT RECHTSTREEKS ZUURSTOF TOEGEDIEND WORDEN, dit moet via een speciale aansluiting op je Bpap apparaat Voor diegenen die een Respironic 100 Trilogy gebruiken en in Leuven gevolgd worden, kan een aansluiting aanvragen bij Bart Vrijsen bart.vrijsen@uzleuven.beals je al voorbereid wil zijn Vickx vapor rube * mag niet gebruikt worden doordat het kamfer bevat, het geeft een vals gevoel dat de luchtwegen open zijn Chloroquine * er is nog geen bewijs dat dit helpt * niet aanbevolen voor Duchenne * enkel in klinische studie Aerosol voor droge hoest * voor thuisgebruik kan dit voorgeschreven worden * zal niet toegediend worden in het ziekenhuis INFO: WEBINAR 01/04/2020: COVID-19 & VOLWASSENEN MET DUCHENNE VAN PPMD USA WEBINAR RECORDING: COVID-19 & ADULTS WITH DUCHENNE On April 1, 2020 PPMD hosted an interactive webinar focusing on the adult Duchenne population and their unique risks for COVID-19, featuring representation from across our network of Certified Duchenne Care Centers to discuss adult neuromuscular, cardiac, and pulmonary concerns and answer your questions https://www.parentprojectmd.org/watch-covid-19-adults-with-duchenne/
