Chers membres, patients, parents et aide-soignants, Duchenne Parent Project Belgium a choisi de soutenir une étude internationale visant à déterminer les préférences des patients ayant Duchenne et de leurs parents en ce qui concerne la recherche médicale et les traitements potentiels. Le but est de permettre à l'industrie pharmaceutique d'organiser ses essais cliniques de la manière la plus agréable possible pour les patients. Cette étude est organisée par l'Université John Hopkins de Washington. Outre la Belgique, les États-Unis, le Canada, le Royaume-Uni, les Pays-Bas et l'Australie participent également à cette étude. Nous recherchons dans ce cadre 20 patients adultes ayant Duchenne, 20 parents ou soignants de patients adultes et 20 parents ou soignants de patients de moins de 18 ans. Informations à propos de l’étude en ligne environ 45 minutes sans paiement certaines questions évoquent les risques et effets secondaires potentiels et pourraient déranger la participation est totalement volontaire vous pouvez vous arrêter quand vous le souhaitez les résultats sont totalement anonymes il n'est pas nécessaire d'avoir déjà participé à un essai clinique pour répondre. Si vous souhaitez participer, veuillez nous envoyer votre adresse mail et vous recevrez un lien vers l’enquête en français dans les prochains jours. L'enquête prendra environ 40 minutes. Nous espérons que vous participerez à cette enquête qui permettra de partager nos préférences en tant que patient, parent(s) ou soignants. Nous vous remercions d’avance, Le conseil d'administration de Duchenne Parent Project Belgium et les chercheurs de l'université Johns Hopkins https://goo.gl/forms/vVJy6TJxrnbttcNz2
