Evaluatie van kinderen met Duchenne Spierdystrofie (KUL)

Een enorm bloementapijt in hartje Brussel, met duizenden origami edelweiss, prachtig symbool van zeldzaamheid! Dát is de uitdaging die we samen aangaan om zo veel mogelijk mensen te sensibiliseren voor zeldzame ziekten op Rare Disease Day 2020! Zeldzame ziektendag valt in 2020 symbolisch alvast goed, op een uitzonderlijke 29ste februari. Maar al vanaf begin januari zullen honderden mensen zich mobiliseren om zo veel mogelijk origami te produceren. Om al deze acties te ondersteunen en zichtbaar te maken, organiseren we een communicatiecampagne via mailings, sociale media, website en persacties. Laat ons onze krachten bundelen rond deze campagne! Met dit fantastische project mikken we op een groter maatschappelijk bewustzijn voor zeldzame ziekten. Meer aandacht, betere zorg! RaDiOrg #SamenZeldzaam #RareDiseaseDay Waar? Koninklijke Sint-Hubertusgalerijen , Brussel Wanneer?  Zaterdag 29 februari – 10u00 tot 19u00 Het RaDiOrg team is ter plaatse tot 17u00. Opbouw van het tapijt tussen 7u00 en 10u00. Helpende handen welkom doorheen héél de dag . Graag een seintje op  rarediseaseday@radiorg.be

Het Duchenne Parent Project Belgium wil het leven van patiënten met Duchenne en hun families structureel verbeteren. We willen structureel dingen veranderen ten goede van onze Duchenne patiënten. Daarom is het belangrijk dat we naast het stimuleren van het wetenschappelijk onderzoek ook ons engageren om de patiëntenrechten te verdedigen. We deden dit al op verschillende vlakken. Zo is er onze samenwerking met de farmaceutische bedrijven waar we bijvoorbeeld advies geven ivm de haalbaarheid van trials voor onze jongens met Duchenne (o.a. via CAB meetings). Ook onze inspanningen om de juiste informatie tot bij de families en zorgverleners (kinesisten, scholen, ondersteuners,...) te brengen, via congressen en workshops draagt hier toe bij. We willen echter nog een stap verder gaan en ons verbinden met organisaties die op het vlak van patiëntenrechten zeer veel ervaring hebben in belangenbehartiging op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen . We zijn dan ook verheugd te kunnen melden dat ons lidmaatschap van het Vlaamse Patiëntenplatform goedgekeurd is. Missie en doel Vlaams Patiëntenplatform: Het Vlaams Patiëntenplatform vzw wil bijdragen tot een verhoging van de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving door gemeenschappelijke noden en knelpunten te helpen oplossen via belangenbehartiging op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen. Het Vlaams Patiëntenplatform wil:Patiëntenverenigingen samenbrengen Het Vlaams Patiëntenplatform wil samenwerking en solidariteit tussen verenigingen stimuleren en een sterk draagvlak bieden voor gemeenschappelijke belangenbehartiging. Diverse activiteiten worden georganiseerd om samenspraak mogelijk te maken en tot overeenstemming te komen over gemeenschappelijke belangen. Noden en knelpunten aankaarten en helpen oplossen Het Vlaams Patiëntenplatform wil in dialoog met zijn ledenverenigingen noden en knelpunten van chronische zieken in kaart brengen en deze op de meest adequate manier aankaarten bij bevoegde instanties. Hiertoe worden patiëntenverenigingen bevraagd rond noden en knelpunten en de analyse wordt teruggekoppeld naar leden en het beleid. Vertegenwoordiging en inspraak realiseren Om de ervaringsdeskundigheid van patiënten tot zijn recht te laten komen in de verdere ontwikkeling van gezondheidsbeleid en gezondheidsvoorzieningen pleit het Vlaams Patiëntenplatform voor weloverwogen, rechtstreekse inspraak van patiënten. Het Vlaams Patiëntenplatform wil deze initiatieven ondersteunen door de opgebouwde knowhow ter beschikking te stellen van patiëntenvertegenwoordigers. Daarnaast neemt het Vlaams Patiëntenplatform initiatieven om patiënten representatief te vertegenwoordigen zoals het opzetten van consultaties en het selecteren en begeleiden van patiëntenverenigingen. Signaleren, informeren en mee beslissen Het Vlaams Patiëntenplatform wil functioneren als doorgeefluik van signalen naar het beleid om op die manier te wegen op beslissingen die patiënten aanbelangen. Het Vlaams Patiëntenplatform wil relevante informatie verspreiden bij patiëntenverenigingen en burgers en op die manier de brede samenleving betrekken bij het gezondheidsbeleid. Meer info: http://vlaamspatientenplatform.be/

De actievoerders van De Warmste Week mogen we weeral heel hard bedanken: niet minder dan 48161,54 euro kunnen we weer besteden aan onderzoeksprojecten. Een dikke merci aan iedereen die meehielp bij het realiseren van deze acties: -ARTISANALE SPECULOOS "by Michèle" voor Duchenne Parent Project Belgium, Vilvoorde -Rospot ten voordele van Duchenne Parent Project, Wevelgem -Veiling Boss Katana 50 gitaarversterker giveaway 4 Duchenne, - F.S. The Reds - Official Fanclub Standard de Liège for Duchenne, Oud-Turnhout -Lichtjes for Life, Sint-Niklaas -Filmavond, Dilbeek -Verkoop Kerstkaarten, Mechelen -Vergeten Vrouwen in Vuur en Vlam voor Duchenne!, Bassevelde -Pannenkoeken- en chocomelkverkoop, Gent -SOLINA@DE WARMSTE WEEK -Vorsselmans City Run, Wuustwezel -RIC for life -Bannertassen, mokken en t-shirts verkoop, Oud-Turnhout -Kaasverkoop, Blankenberge -METRO €1 op factuur, Evergem -Brownies for Life, Lebbeke -Warmste Weekend in Loenhout, Wuustwezel -Support duchenne parent project, Bierbeek -De warmste kerstkaartjes -BUBBLES FOR DUCHENNE, Sint-Niklaas -Warme morgen, Wervik -Duchenne, Opoeteren -Neuzekes voor Duchenne, Oosteeklo -Rospotten voor Duchenne, -Kersthappening door Omnisport Eeksken , Opwijk -De koelste cava voor de warmste week -Warmste dag American Style -Schuif-Af for Duchenne, Leopoldsburg - Riders for Pelle Duchenne Heroes 2020 lopen de Warmathon in Antwerpen