Evaluatie van kinderen met Duchenne Spierdystrofie (KUL)

11 november 2019 Een polshorloge van Patek Philippe is maandag in Zwitserland voor een recordbedrag van 31 miljoen Zwitserse Frank (omgerekend 28,2 miljoen euro) geveild. Het gehele bedrag gaat naar onderzoek naar Duchenne spierdystrofie (DMD), een ziekte die spieren aantast en verzwakt. Vooraf werd verwacht dat het horloge 2 tot 3 miljoen euro op zou leveren. Een anonieme beller bood binnen vijf minuten echter ruim tien keer zoveel. Daardoor werd met gemak het recordbedrag van het vorige duurste horloge gebroken. In 2017 werd er 15,3 miljoen euro neergelegd voor een Daytona Rolex die ooit door de overleden acteur Paul Newman was gedragen. Een jaar daarvoor was het duurste horloge 'slechts' 10 miljoen euro waard. Patek Philippe creëerde horloge speciaal voor de veiling Het nieuwe duurste polshorloge is uniek. Patek Philippe liet het speciaal voor de liefdadigheidsveiling creëren, schrijft The Guardian. Volgens de veilingmeester gaat het om het meest "gecompliceerde polshorloge ooit". Bij de veiling werden alleen horloges verkocht. In totaal is er ruim 35 miljoen euro betaald voor vijftig horloges, die gedoneerd werden door merken als Hublot, Montblanc, Richard Mille en Louis Vuitton. Later deze week gaan er in Genève nog eens 214 zeldzame horloges onder de hamer, aldus The Guardian. Bron: https://www.nu.nl/opmerkelijk/6010292/recordbedrag-van-282-miljoen-euro-neergelegd-voor-horloge-bij-veiling.html Oorspronkelijke bron: The Guardian.

Cartographier les besoins des patients et y répondre Le mot hackathon désigne un événement durant lequel des groupes de volontaires se réunissent pendant une période de temps donnée afin de travailler sur des projets en mode collaboratif. En tant que (famille de) patients atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne, nous avons de nombreux besoins. Nous remarquons également que lorsque nous parlons à d'autres personnes dans la même situation, ces besoins sont très souvent les mêmes. Ce serait donc idéal si nous pouvions trouver des solutions pour répondre aux besoins de toute notre communauté Duchenne. Nous avons maintenant l’occasion de le faire ! Pour cela, nous avons besoin de votre aide afin d'identifier ces besoins. Toute idée d'amélioration ou solution est également la bienvenue ! Pfizer organise un plan étape par étape afin d'identifier les besoins généraux des patients et aussi trouver des solutions. Cet événement s'appelle un « Patient Hackaton » . Ils le feront sur la base d'un plan en 3 étapes : 1) Ils veulent recueillir des besoins et des idées par le biais de leur site Web:  https://ideasfrompatients.com/ . N'importe qui peut enregistrer les besoins des patients ici et éventuellement afficher des idées pour résoudre les problèmes. L’idée est que les besoins soient clairement exprimés et qu'il s'agisse de problèmes/situations que d’autres patients pourraient connaître. Si vous avez des idées sur la façon d'y remédier, exprimez-les le plus clairement possible. Vous pouvez le faire en français. Sélectionnez "Maladies rares " dans le champ supérieur. Vous pouvez aussi "liker" les idées des autres dans cette section. Les idées peuvent être soumises jusqu’au 5 novembre 2019 ! 2) Le 5 novembre 2019, 25 équipes de médecins, de patients et d'associations de patients choisiront les 5 meilleures idées pour lesquelles des solutions réalisables peuvent être trouvées. 3) Hackathon des patients : les 18 et 19 février 2020, tous les volontaires de ce projet, avec l'aide de médecins et d'entreprises, travailleront pendant 2 jours complets (nuit à domicile) sur les solutions réalisables et les améliorations des 5 problèmes les plus importants sélectionnés. Où afficher vos besoins et vos idées (en français, néerlandais ou anglais) ? https://ideasfrompatients.com/ Vous avez une bonne idée mais vous avez besoin d'aide pour la formulation ou pour le site web ? Veuillez nous contacter : dppbelgium@gmail.com Merci d'avance pour votre participation !

Als (familie van) Duchenne patiënten ervaren we vaak bepaalde noden. We merken ook dat als we met lotgenoten spreken, die noden heel vaak overeen komen. Het zou dus fantastisch zijn moesten we oplossingen kunnen vinden voor noden die onze hele Duchenne gemeenschap ervaart. Nu hebben we hier de kans voor! Maar we hebben jullie hulp nodig om deze noden in kaart te brengen en ook alle ideeën voor mogelijke verbeteringen en oplossingen zijn heel welkom. Hoe kunnen we dit doel bereiken? Pfizer organiseert een stappenplan om algemene noden van patiënten in kaart te brengen en hier daadwerkelijk oplossingen voor te zoeken. Dit event wordt een Patient Hackaton genoemd. Ze gaan dit doen aan de hand van een 3 stappenplan: 1) Ze willen noden en ideeën via hun website verzamelen. Iedereen kan hier noden van patiënten aanmelden en eventueel mogelijke ideeën om problemen op te lossen of haalbaarder te maken posten. Bedoeling is dat noden duidelijk verwoord worden en het gaat over zaken waarvan je denkt dat meer patiënten er problemen mee hebben. Als je ideeën hebt over hoe dit zou aangepakt kunnen worden, verwoord dit dan ook zo duidelijk mogelijk. Dit kan je zelf in het Nederlands doen, ook al is de website in het Engels. Kies hier in het bovenste veld voor ‘rare diseases’. Je kan, onder dit vak, ook de ideeën van anderen 'liken'. Waardoor je extra waarde en 'dringendheid' geeft aan een idee van iemand. Dit verzamelen van ideeën gebeurt vóór 5 november 2019! 1) Op 5 november 2019 kiezen 25 teams van dokters, patiënten, patiëntenorganisaties de top 5 van beste ideeën waar haalbare oplossingen voor gezocht kunnen worden. 2) Patiëntenhackaton: op 18 en 19 februari 2020 werken alle vrijwilligers voor dit project, samen met hulp van dokters en bedrijven, 2 volle dagen (overnachting thuis) aan haalbare oplossingen en verbeteringen van de top 5 geselecteerde problemen. Waar kan je je noden en ideeën posten? https://ideasfrompatients.com/ Dit kan ook in het Nederlands! Heb je toch een goed idee maar heb je hulp nodig met het formuleren of met de website, neem dan contact op met ons: dppbelgium@gmail.com Alvast bedankt voor je hulp!