dppbelgium
Apr 30, 2017
Edited: May 1, 2017

Gary, een nieuwe vriend

Gary Vanden Berghe die lijdt aan de ziekte van Duchenne heeft zijn eerste boek uitgegeven. Het boek, dat vrij geïnspireerd is op het leven van Gary zelf, richt zich op kinderen van 3 tot 8 jaar. Het gaat over de waarde van vriendschap en het daagt kinderen, ouders en leerkrachten uit om manieren te vinden om de verschillen te overstijgen. Het boek is momenteel enkel uitgegeven in het Frans, maar er wordt nagegaan of er interesse is voor een Nederlandse versie. Lees het Franse artikel in LaLibre hier. Laat ons in de commentaar weten of er interesse is voor de Nederlandse vertaling.

https://www.facebook.com/Garyunnouvelami

Gary, un nouvel ami

Un livre, librement inspiré de la vie de Gary. Il souligne les joies de l'amitié et invite les enfants, parents et professeurs a dépasser la différence. https://www.facebook.com/Garyunnouvelami


0 comments0 replies
New Posts
  • dppbelgium
    a day ago

    Rare Disease Day

    Discussion 
    Een enorm bloementapijt in hartje Brussel, met duizenden origami edelweiss, prachtig symbool van zeldzaamheid! Dát is de uitdaging die we samen aangaan om zo veel mogelijk mensen te sensibiliseren voor zeldzame ziekten op Rare Disease Day 2020! Zeldzame ziektendag valt in 2020 symbolisch alvast goed, op een uitzonderlijke 29ste februari. Maar al vanaf begin januari zullen honderden mensen zich mobiliseren om zo veel mogelijk origami te produceren. Om al deze acties te ondersteunen en zichtbaar te maken, organiseren we een communicatiecampagne via mailings, sociale media, website en persacties. Laat ons onze krachten bundelen rond deze campagne! Met dit fantastische project mikken we op een groter maatschappelijk bewustzijn voor zeldzame ziekten. Meer aandacht, betere zorg! RaDiOrg #SamenZeldzaam #RareDiseaseDay Waar? Koninklijke Sint-Hubertusgalerijen , Brussel Wanneer?  Zaterdag 29 februari – 10u00 tot 19u00 Het RaDiOrg team is ter plaatse tot 17u00. Opbouw van het tapijt tussen 7u00 en 10u00. Helpende handen welkom doorheen héél de dag . Graag een seintje op  rarediseaseday@radiorg.be
  • dppbelgium
    Feb 8

    Duchenne Parent Project Belgium engageert zich verder voor patiëntenrechten.

    Discussion 
    Het Duchenne Parent Project Belgium wil het leven van patiënten met Duchenne en hun families structureel verbeteren. We willen structureel dingen veranderen ten goede van onze Duchenne patiënten. Daarom is het belangrijk dat we naast het stimuleren van het wetenschappelijk onderzoek ook ons engageren om de patiëntenrechten te verdedigen. We deden dit al op verschillende vlakken. Zo is er onze samenwerking met de farmaceutische bedrijven waar we bijvoorbeeld advies geven ivm de haalbaarheid van trials voor onze jongens met Duchenne (o.a. via CAB meetings). Ook onze inspanningen om de juiste informatie tot bij de families en zorgverleners (kinesisten, scholen, ondersteuners,...) te brengen, via congressen en workshops draagt hier toe bij. We willen echter nog een stap verder gaan en ons verbinden met organisaties die op het vlak van patiëntenrechten zeer veel ervaring hebben in belangenbehartiging op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen . We zijn dan ook verheugd te kunnen melden dat ons lidmaatschap van het Vlaamse Patiëntenplatform goedgekeurd is. Missie en doel Vlaams Patiëntenplatform: Het Vlaams Patiëntenplatform vzw wil bijdragen tot een verhoging van de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving door gemeenschappelijke noden en knelpunten te helpen oplossen via belangenbehartiging op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen. Het Vlaams Patiëntenplatform wil:Patiëntenverenigingen samenbrengen Het Vlaams Patiëntenplatform wil samenwerking en solidariteit tussen verenigingen stimuleren en een sterk draagvlak bieden voor gemeenschappelijke belangenbehartiging. Diverse activiteiten worden georganiseerd om samenspraak mogelijk te maken en tot overeenstemming te komen over gemeenschappelijke belangen. Noden en knelpunten aankaarten en helpen oplossen Het Vlaams Patiëntenplatform wil in dialoog met zijn ledenverenigingen noden en knelpunten van chronische zieken in kaart brengen en deze op de meest adequate manier aankaarten bij bevoegde instanties. Hiertoe worden patiëntenverenigingen bevraagd rond noden en knelpunten en de analyse wordt teruggekoppeld naar leden en het beleid. Vertegenwoordiging en inspraak realiseren Om de ervaringsdeskundigheid van patiënten tot zijn recht te laten komen in de verdere ontwikkeling van gezondheidsbeleid en gezondheidsvoorzieningen pleit het Vlaams Patiëntenplatform voor weloverwogen, rechtstreekse inspraak van patiënten. Het Vlaams Patiëntenplatform wil deze initiatieven ondersteunen door de opgebouwde knowhow ter beschikking te stellen van patiëntenvertegenwoordigers. Daarnaast neemt het Vlaams Patiëntenplatform initiatieven om patiënten representatief te vertegenwoordigen zoals het opzetten van consultaties en het selecteren en begeleiden van patiëntenverenigingen. Signaleren, informeren en mee beslissen Het Vlaams Patiëntenplatform wil functioneren als doorgeefluik van signalen naar het beleid om op die manier te wegen op beslissingen die patiënten aanbelangen. Het Vlaams Patiëntenplatform wil relevante informatie verspreiden bij patiëntenverenigingen en burgers en op die manier de brede samenleving betrekken bij het gezondheidsbeleid. Meer info: http://vlaamspatientenplatform.be/
  • dppbelgium
    Feb 8

    Opbrengst warmste week bekend!

    Discussion 
    De actievoerders van De Warmste Week mogen we weeral heel hard bedanken: niet minder dan 48161,54 euro kunnen we weer besteden aan onderzoeksprojecten. Een dikke merci aan iedereen die meehielp bij het realiseren van deze acties: -ARTISANALE SPECULOOS "by Michèle" voor Duchenne Parent Project Belgium, Vilvoorde -Rospot ten voordele van Duchenne Parent Project, Wevelgem -Veiling Boss Katana 50 gitaarversterker giveaway 4 Duchenne, - F.S. The Reds - Official Fanclub Standard de Liège for Duchenne, Oud-Turnhout -Lichtjes for Life, Sint-Niklaas -Filmavond, Dilbeek -Verkoop Kerstkaarten, Mechelen -Vergeten Vrouwen in Vuur en Vlam voor Duchenne!, Bassevelde -Pannenkoeken- en chocomelkverkoop, Gent -SOLINA@DE WARMSTE WEEK -Vorsselmans City Run, Wuustwezel -RIC for life -Bannertassen, mokken en t-shirts verkoop, Oud-Turnhout -Kaasverkoop, Blankenberge -METRO €1 op factuur, Evergem -Brownies for Life, Lebbeke -Warmste Weekend in Loenhout, Wuustwezel -Support duchenne parent project, Bierbeek -De warmste kerstkaartjes -BUBBLES FOR DUCHENNE, Sint-Niklaas -Warme morgen, Wervik -Duchenne, Opoeteren -Neuzekes voor Duchenne, Oosteeklo -Rospotten voor Duchenne, -Kersthappening door Omnisport Eeksken , Opwijk -De koelste cava voor de warmste week -Warmste dag American Style -Schuif-Af for Duchenne, Leopoldsburg - Riders for Pelle Duchenne Heroes 2020 lopen de Warmathon in Antwerpen

Zonder fiscaal attest:                        BE21 7350 4875 3703                                             Met fiscaal attest:   BE45 7340 1941 7789 (BIC code: KREDBEBB)

Op naam van:                                      Duchenne Parent Project Belgium vzw           Refertecode: 400/0017/21181

Adres                                                     Peerschat 33, 3150 Wespelaar                            Op naam: Kan-GO! Fonds

​

Sans attestation fiscale:                  BE21 7350 4875 3703                                              Avec attestation fiscale:   BE45 7340 1941 7789 (BIC code: KREDBEBB)

Au nom de:                                          Duchenne Parent Project Belgium vzw           Communication structurée: 400/0017/21181

Addresse:                                             Peerschat 33, 3150 Wespelaar                            Au nom de: Kan-GO! Fonds

De informatie beschikbaar gesteld op deze site zijn niet bedoeld om een arts te vervangen. Hoewel alle moeite is genomen om de juistheid van de informatie op de site te controleren, kan de juistheid niet worden gegarandeerd, en zal de zorg in elke situatie moet worden geïndividualiseerd.

Les informations et conseils donnés sur ce site ne doivent en aucun cas remplacer l’avis d’un médecin. Bien que tout ait été fait pour vérifier l’exactitude des informations, celle-ci ne peut être garantie et tous les soins doivent toujours être individualisés pour chaque patient. 

The information given on this website is not meant to replace a doctor. Although we try to be as accurate as possible, we can't guarantee the accuracy. Medical care should be individualised and discussed with the hospital.

​