Opm: De enquête is beschikbaar in verschillende talen, waaronder het Nederlands. In de rechterbovenhoek van de enquête kan je de taal instellen.
Sysnav is een bedrijf dat in samenwerking met clinici, patiëntenverenigingen en andere partijen een draagbaar apparaat voor klinisch onderzoek ontwikkelt (ActiMyo® genaamd) met als doel het nauwkeurig meten van klinisch zinvolle variabelen voor geneesmiddelenontwikkelingsprogramma's bij neuromusculaire aandoeningen waaronder Duchenne.
ActiMyo® bestaat uit sensoren die aan de pols en/of aan de enkel(s) worden gedragen en die de bewegingen van de arm en/of het been registreren. ActiMyo® heeft geen GPS-tracking-functie. Sysnav wil zich nu graag informeren over het standpunt van patiënten en verzorgers.
Het doel van dit onderzoek is het inwinnen van uw mening, uw verwachtingen en uw zorgen met betrekking tot het gebruik van een draagbaar apparaat in een klinische studie en de klinische betekenis van de potentiële output.
De gegevens zullen anoniem zijn. De gegevens worden verzameld, geanalyseerd en gebruikt door Sysnav. De gegevens worden opgeslagen zolang als nodig is voor regelgevende doeleinden (en ten minste 15 jaar). De verzamelde gegevens zullen worden gedeeld met alle regelgevende instanties die aanvragen voor goedkeuring van hulpmiddelen of klinische resultaten kunnen beoordelen.
Opmerking:
- Het onderzoek bevat 40 vragen. De geschatte tijd voor het invullen van het onderzoek is ongeveer 20 tot 30 minuten.
- U kunt niet meer teruggaan naar de vorige pagina's nadat u ze hebt ingediend.
- U kunt de enquête niet opslaan en op een later tijdstip teruggaan om deze in te vullen.
Je kan de enquêtes hier terugvinden:
Voor patiënten: https://www.surveymonkey.com/r/Patients0?lang=nl
Voor ouders/verzorgers: https://www.surveymonkey.com/r/Carers0?lang=nl