Duchenne Parent Project Belgium neemt deel aan een internationale studie die de voorkeuren moet bepalen van Duchenne patiënten voor deelname aan klinisch onderzoek door farmaceutische bedrijven.
Dit moet leiden tot afspraken voor de farmaceutische industrie om hun klinische studies op de meest aangenaam mogelijke wijze te organiseren voor de patiënten.
Deze studie wordt georganiseerd door de John Hopkins Universiteit uit Washington.
Naast België doen ook de Verenigde Staten, Canada, het Verenigd Koninkrijk, Nederland en Australië mee aan deze studie.
In de praktijk gaat het om een digitale enquête die ongeveer 40 minuten duurt.
We zijn momenteel op zoek naar 20 volwassen Duchenne patiënten, 20 ouders of hulpverleners van volwassen Duchenne patiënten en 20 ouders of hulpverleners van Duchenne patiënten jonger dan 18 jaar om hier aan deel te nemen.
Indien je wenst deel te nemen, zal je later een link toegestuurd krijgen.
Het is geen verplichting om reeds deel te hebben genomen aan een klinisch onderzoek.
Inschrijven doe je via deze link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScK40YN4_NBd_POdPXE5HIT30UuxtalbuAx9Clkx8NqBzwSNQ/viewform?usp=sf_link
Hartelijk dank.
Bestuur Duchenne Parent Project Belgium