Nu februari de deur reeds op een kier zet, is het hoog tijd om even achterom te kijken, ons rapport te maken en dan aan het lijstje van onze goede voornemens te beginnen.
2017 was een jaar van groei. Onze raad van bestuur werd versterkt met heel wat actieve vrijwilligers, waardoor we nu echt op eigen benen staan. Onder het motto ‘vele handen maken licht werk’ kwamen er niet minder dan 8 nieuwe bestuursleden bij. We bedanken het Nederlandse Duchenne Parent Project voor de 8 jaar waarin ze ons met raad en daad in het bestuur bijstonden. We verwachten dat de nieuwe statuten binnenkort ook in het Staatsblad gepubliceerd worden.
We hebben in het verleden veelvuldig gebruik gemaakt van facebook. ’t Bleek een uitstekend middel om contact te houden met de Duchenne gemeenschap. Toch voelden we ook de nood aan van een minder vluchtig medium als informatiebron. Eind april 2017 zag onze website dan ook het levenslicht. Sindsdien is het een snelgroeiend kind.
Je kunt op onze website allerlei info vinden rond Duchenne, gaande van basisinformatie tot de laatste berichten over het wereldwijde wetenschappelijk onderzoek. Waar mogelijk proberen we de moeilijke Engelstalige artikels om te zetten in eenvoudig Nederlands. Je vindt op de website allerlei tips en weetjes die nuttig zijn voor een gezin met een Duchenne-kind. Ook scholen en gonbegeleiders kunnen op onze website terecht, want er is een hele sectie gewijd aan de uitdagingen van Duchenne op school.
Onze fondsenwerking kreeg een mooie groeischeut in 2017. Talloze vrijwilligers hebben talloze acties opgezet. We zijn erg trots om te kunnen aankondigen dat we in 2017, een bedrag van 156.649,18 euro aan sponsering ontvingen! Onze hoofddoelstelling, het wetenschappelijk onderzoek naar Duchenne steunen, is enkel mogelijk door de niet aflatende steun van al onze vrijwilligers en sympathisanten. We willen iedereen die een actie opzette of steunde en iedereen die een donatie deed hartelijk bedanken. Zonder jullie is het immers allemaal niet mogelijk!
De warmste week van 2017 verdient een aparte vermelding als sterkste groeier. Met meer dan 45 acties was het een ongezien succes! Het totaalbedrag komen we pas te weten in 2018, maar we mogen nu al dromen van een recordcijfer! Bovendien hebben de talloze acties enorm veel awareness gecreëerd. Er was een groot, warm gevoel van verbondenheid in de strijd tegen Duchenne!
Daarnaast was er de klassieker onder de Duchenne acties: 24 Belgische deelnemers aan Duchenne Heroes brachten meer dan 80 000 euro in het laatje. En in oktober was er de tweede editie van de Run for Duchenne.
Door de geslaagde fondsenwerving waren we in staat om voor 199.366 euro aan onderzoekfacturen te betalen. Daar bovenop werd er reeds voor 143.015,25 euro aan onderzoekbudget toegezegd voor 2018.
Na het rapport en de cijfertjes, mogen we aan onze goede voornemens beginnen denken.
In de eerste plaats, beloven we jullie dat we de strijd tegen Duchenne in 2018 onverminderd zullen voortzetten. We nodigen elk van jullie uit om ons daarin bij te staan, want samen staan we sterk.
Ook hopen wij jullie allemaal te zien op ons congres/ontmoetingsdag die we op 7 oktober 2018 organiseren. We willen daar actuele thema’s ter sprake brengen, mensen en deskundigen in contact brengen met elkaar, en verenigingen en bedrijven introduceren die voor de Duchenne-gemeenschap interessant kunnen zijn. Kinderanimatie en een babbelcafé zullen niet ontbreken zodat het voor iedereen niet alleen een interessante maar ook een leuke dag wordt.
Voor 2018 nemen we ons voor om nog meer de hand te reiken naar verenigingen die gelijkaardige doelen nastreven. De kans wordt reëel dat in de toekomst een medicijn ontwikkeld wordt. Het is daarom van het grootste belang dat we, met respect voor ieders individualiteit en eigenheid, allemaal samen aan hetzelfde zeel te trekken. Als we met één stem spreken, zal die veel luider klinken bij overheid en bedrijven.
2018 moet dus zeker een jaar worden van verbondenheid in de strijd tegen Duchenne. We zijn dankbaar dat we als ouders hier niet alleen in staan, maar dat we kunnen rekenen op de steun van elkaar en een heleboel sympathisanten!
(*) Hier vinden jullie welke projecten we precies financierden in 2017