Als (familie van) Duchenne patiënten ervaren we vaak bepaalde noden. We merken ook dat als we met lotgenoten spreken, die noden heel vaak overeen komen. Het zou dus fantastisch zijn moesten we oplossingen kunnen vinden voor noden die onze hele Duchenne gemeenschap ervaart. Nu hebben we hier de kans voor!
Maar we hebben jullie hulp nodig om deze noden in kaart te brengen en ook alle ideeën voor mogelijke verbeteringen en oplossingen zijn heel welkom.
Hoe kunnen we dit doel bereiken?
Pfizer organiseert een stappenplan om algemene noden van patiënten in kaart te brengen en hier daadwerkelijk oplossingen voor te zoeken. Dit event wordt een Patient Hackaton genoemd.
Ze gaan dit doen aan de hand van een 3 stappenplan:
1) Ze willen noden en ideeën via hun website verzamelen. Iedereen kan hier noden van patiënten aanmelden en eventueel mogelijke ideeën om problemen op te lossen of haalbaarder te maken posten. Bedoeling is dat noden duidelijk verwoord worden en het gaat over zaken waarvan je denkt dat meer patiënten er problemen mee hebben. Als je ideeën hebt over hoe dit zou aangepakt kunnen worden, verwoord dit dan ook zo duidelijk mogelijk. Dit kan je zelf in het Nederlands doen, ook al is de website in het Engels.
Kies hier in het bovenste veld voor ‘rare diseases’.
Je kan, onder dit vak, ook de ideeën van anderen 'liken'. Waardoor je extra waarde en 'dringendheid' geeft aan een idee van iemand.
Dit verzamelen van ideeën gebeurt vóór 5 november 2019!
1) Op 5 november 2019 kiezen 25 teams van dokters, patiënten, patiëntenorganisaties de top 5 van beste ideeën waar haalbare oplossingen voor gezocht kunnen worden.
2) Patiëntenhackaton: op 18 en 19 februari 2020 werken alle vrijwilligers voor dit project, samen met hulp van dokters en bedrijven, 2 volle dagen (overnachting thuis) aan haalbare oplossingen en verbeteringen van de top 5 geselecteerde problemen.
Waar kan je je noden en ideeën posten?
https://ideasfrompatients.com/
Dit kan ook in het Nederlands! Heb je toch een goed idee maar heb je hulp nodig met het formuleren of met de website, neem dan contact op met ons: dppbelgium@gmail.com
Alvast bedankt voor je hulp!