Recordbedrag van 28,2 miljoen euro neergelegd voor horloge bij veiling ten voordele van onderzoek naar Duchenne

Cartographier les besoins des patients et y répondre Le mot hackathon désigne un événement durant lequel des groupes de volontaires se réunissent pendant une période de temps donnée afin de travailler sur des projets en mode collaboratif. En tant que (famille de) patients atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne, nous avons de nombreux besoins. Nous remarquons également que lorsque nous parlons à d'autres personnes dans la même situation, ces besoins sont très souvent les mêmes. Ce serait donc idéal si nous pouvions trouver des solutions pour répondre aux besoins de toute notre communauté Duchenne. Nous avons maintenant l’occasion de le faire ! Pour cela, nous avons besoin de votre aide afin d'identifier ces besoins. Toute idée d'amélioration ou solution est également la bienvenue ! Pfizer organise un plan étape par étape afin d'identifier les besoins généraux des patients et aussi trouver des solutions. Cet événement s'appelle un « Patient Hackaton » . Ils le feront sur la base d'un plan en 3 étapes : 1) Ils veulent recueillir des besoins et des idées par le biais de leur site Web:  https://ideasfrompatients.com/ . N'importe qui peut enregistrer les besoins des patients ici et éventuellement afficher des idées pour résoudre les problèmes. L’idée est que les besoins soient clairement exprimés et qu'il s'agisse de problèmes/situations que d’autres patients pourraient connaître. Si vous avez des idées sur la façon d'y remédier, exprimez-les le plus clairement possible. Vous pouvez le faire en français. Sélectionnez "Maladies rares " dans le champ supérieur. Vous pouvez aussi "liker" les idées des autres dans cette section. Les idées peuvent être soumises jusqu’au 5 novembre 2019 ! 2) Le 5 novembre 2019, 25 équipes de médecins, de patients et d'associations de patients choisiront les 5 meilleures idées pour lesquelles des solutions réalisables peuvent être trouvées. 3) Hackathon des patients : les 18 et 19 février 2020, tous les volontaires de ce projet, avec l'aide de médecins et d'entreprises, travailleront pendant 2 jours complets (nuit à domicile) sur les solutions réalisables et les améliorations des 5 problèmes les plus importants sélectionnés. Où afficher vos besoins et vos idées (en français, néerlandais ou anglais) ? https://ideasfrompatients.com/ Vous avez une bonne idée mais vous avez besoin d'aide pour la formulation ou pour le site web ? Veuillez nous contacter : dppbelgium@gmail.com Merci d'avance pour votre participation !

Als (familie van) Duchenne patiënten ervaren we vaak bepaalde noden. We merken ook dat als we met lotgenoten spreken, die noden heel vaak overeen komen. Het zou dus fantastisch zijn moesten we oplossingen kunnen vinden voor noden die onze hele Duchenne gemeenschap ervaart. Nu hebben we hier de kans voor! Maar we hebben jullie hulp nodig om deze noden in kaart te brengen en ook alle ideeën voor mogelijke verbeteringen en oplossingen zijn heel welkom. Hoe kunnen we dit doel bereiken? Pfizer organiseert een stappenplan om algemene noden van patiënten in kaart te brengen en hier daadwerkelijk oplossingen voor te zoeken. Dit event wordt een Patient Hackaton genoemd. Ze gaan dit doen aan de hand van een 3 stappenplan: 1) Ze willen noden en ideeën via hun website verzamelen. Iedereen kan hier noden van patiënten aanmelden en eventueel mogelijke ideeën om problemen op te lossen of haalbaarder te maken posten. Bedoeling is dat noden duidelijk verwoord worden en het gaat over zaken waarvan je denkt dat meer patiënten er problemen mee hebben. Als je ideeën hebt over hoe dit zou aangepakt kunnen worden, verwoord dit dan ook zo duidelijk mogelijk. Dit kan je zelf in het Nederlands doen, ook al is de website in het Engels. Kies hier in het bovenste veld voor ‘rare diseases’. Je kan, onder dit vak, ook de ideeën van anderen 'liken'. Waardoor je extra waarde en 'dringendheid' geeft aan een idee van iemand. Dit verzamelen van ideeën gebeurt vóór 5 november 2019! 1) Op 5 november 2019 kiezen 25 teams van dokters, patiënten, patiëntenorganisaties de top 5 van beste ideeën waar haalbare oplossingen voor gezocht kunnen worden. 2) Patiëntenhackaton: op 18 en 19 februari 2020 werken alle vrijwilligers voor dit project, samen met hulp van dokters en bedrijven, 2 volle dagen (overnachting thuis) aan haalbare oplossingen en verbeteringen van de top 5 geselecteerde problemen. Waar kan je je noden en ideeën posten? https://ideasfrompatients.com/ Dit kan ook in het Nederlands! Heb je toch een goed idee maar heb je hulp nodig met het formuleren of met de website, neem dan contact op met ons: dppbelgium@gmail.com Alvast bedankt voor je hulp!

Bedankt Belgische deelnemers Duchenne Heroes Van 8 tot 14 september fietsten opnieuw bijna 400 mountainbikers de 14e editie van Duchenne Heroes, de jaarlijkse fundraisingactie van Duchenne Parent Project Nederland. De 7daagse tocht ging dit jaar door niet minder dan 5 landen, vertrek in Frankrijk, doorheen de Belgische Ardennen, een streepje Groot Hertogdom Luxemburg en Duitsland, om tot slot te finishen in Well aan de Maas in Nederlands Limburg. ​ 25 deelnemers onder hen waren Belgische (Vlaamse) deelnemers (+ daarbij nog een aantal teambegeleiders en vrijwilligers), en dat is ook bijna een traditie, want al sinds 2008 nemen er Belgen deel aan dit geweldige mountainbike-event. Duchenne Heroes heeft sinds de eerste editie in 2006 al meer dan 12.000.000 euro sponsorgeld opgehaald. Met de netto opbrengst werden reeds 200 onderzoeksprojecten gesponsord door Duchenne Parent Project. Dit jaar zamelden de 25 Belgische deelnemers 80392 euro in (van de 930000 euro, stand op 4/9/19). De inzameling van het sponsorgeld door de Belgische deelnemers gebeurde omwille van fiscale redenen tot vorig jaar via Spierziekten Vlaanderen (voorheen NEMA), maar sinds begin 2019 werken we samen met het Kan-GO! Fonds dat we hebben opgericht met de KULeuven. Het geld dat in België wordt ingezameld wordt rechtstreeks aangewend voor onderzoek aan de afdeling Kinderneurologie van prof. Dr. Nathalie Goemans, voorzitster van het fonds en haar team. Duchenne Parent Project Belgium vzw heeft een aantal vertegenwoordigers in het beheer van het fonds om mee de beleidslijnen uit te stippelen. ​ Duchenne Heroes is niet enkel het grootste fundraisingsevent dat door Emolife (het bedrijf dat de organisatie op zich neemt) wordt opgezet, maar ook de grootste bron van inkomsten voor het onderzoek voor zowel DPP Nederland als België. ​ Zonder afbreuk te willen doen aan alle deelnemers willen we hierbij toch een Belgische deelnemer en een team speciaal vermelden omwille van hun bijzondere inzet. Karel Deschryver , met zijn ..tigste deelname, zamelde niet minder dan 13370 euro in! De absolute koploper van ALLE heroes. Het team Go for Gijs, 22 977 euro, zij waren er ook bijna elke editie bij, en haalden verschillende malen topsponsorbedragen binnen. ​ Bedankt, geweldig, jullie inzet maakt echt het verschil. DON’T COUNT THE DAYS, MAKE THE DAYS COUNT!