dppbelgium
Feb 28

Steven kan alleen nog maar zijn vingertoppen bewegen. En toch gaat hij deze zomer helemaal los op Tomorrowland

0 comments

Edited: Feb 28

bron: https://www.hln.be/regio/antwerpen/steven-kan-alleen-nog-maar-zijn-vingertoppen-bewegen-en-toch-gaat-hij-deze-zomer-helemaal-los-op-tomorrowland~ad713e97/

HLN Annelin Marien 25 februari 2019

 

https://heder.be/

ANTWERPEN Naar een festival gaan is voor Steven Marannes (32) haast onbegonnen werk. De man lijdt al sinds z’n geboorte aan de ziekte van Duchenne, waardoor hij in een rolstoel zit, een beademingsmachine nodig heeft en alleen maar zijn vingertoppen kan bewegen. Maar kijk, dankzij vrijwilligster Anne kan hij deze zomer helemaal losgaan op Tomorrowland.

 

Steven woont al sinds zijn 21ste in centrum Heder in Antwerpen, een centrum voor mensen met een motorische beperking. Daar werkte Anne tot voor kort ook in de leefgroep van Steven, dus ze kennen elkaar door en door. “Steven en ik zijn al twee keer samen op reis geweest, maar nu wou hij graag naar Tomorrowland. Dat doe ik op vrijwillige basis, enkel het ticket betaalt Steven voor mij. En ik hoop ook wel dat hij mij misschien eens trakteert op een drankje!” lacht Anne. Zelf gaat Anne ook graag naar festivals, maar Tomorrowland is nu niet meteen haar eerste keuze. “Maar het is natuurlijk wel fijn dat ik mee mag, een festival is altijd wel een ervaring. Ik weet ook dat Steven zich super amuseert die dag, en het leven van mensen met Duchenne is al zo kort, dus doe ik graag alles wat ertoe kan bijdragen daar iets tofs van te maken.”

Tomorrowland is een echte belevenis, en het is ook volledig mijn muzieksmaak. Maar desondanks is het door mijn ziekte natuurlijk niet vanzelfsprekend. Zo moet er in de ademhalingsmachine elke drie uur een nieuwe batterij Steven Marannes

 

Extra betalen

 

Het is niet gemakkelijk om vrijwilligers te vinden om mee te gaan met mensen die de ziekte van Duchenne hebben, omdat het zo’n complexe aandoening is. “Je kan niet eender welke vrijwilliger meenemen, er zijn specifieke handelingen die je moet kennen en waarvoor je toch een zekere opleiding moet hebben gevolgd.”, aldus Anne. En als professioneel begeleider in het motorisch centrum mag je geen vrijwilligerswerk doen, dus dat maakt het nog moeilijker iemand te vinden. “Als hij iemand van de professionele begeleiders mee zou nemen, moet hij die nog eens extra betalen, en dat is heel duur. Daarom is het belangrijk iemand te zoeken die gratis mee kan, buiten het ticket natuurlijk, maar dat is niet gemakkelijk.”

 

Risico op verslikken

 

“Tomorrowland is een echte belevenis, en het is ook volledig mijn muzieksmaak”, zegt Steven. “Desondanks is het door mijn ziekte natuurlijk niet vanzelfsprekend om naar een festival te gaan. Anne moet me helpen plassen, geeft me eten en drinken, ze koopt de bonnetjes, het enige wat ik zelf kan is mijn rolstoel bedienen. Ook moet er in de ademhalingsmachine elke drie uur een nieuwe batterij, en er gaat ook een reservemachine mee in de bus, waarmee Anne me vervoert van en naar het festival. Ik kan ook niet alles eten, omdat mijn slikspier niet meer goed werkt. Geen gehakt of harde frietjes dus, maar eigenlijk eet ik daar niet zo veel uit schrik me te verslikken. Er is dus wel wat waarmee we rekening moeten houden, maar ik voel me echt gerust bij Anne, omdat ik haar al langer ken. Na het festival zal ik ook wel wat moeten recupereren, maar dat is het zeker waard. ”

 

https://heder.be/

New Posts
  • dppbelgium
    3 days ago

    11 november 2019 Een polshorloge van Patek Philippe is maandag in Zwitserland voor een recordbedrag van 31 miljoen Zwitserse Frank (omgerekend 28,2 miljoen euro) geveild. Het gehele bedrag gaat naar onderzoek naar Duchenne spierdystrofie (DMD), een ziekte die spieren aantast en verzwakt. Vooraf werd verwacht dat het horloge 2 tot 3 miljoen euro op zou leveren. Een anonieme beller bood binnen vijf minuten echter ruim tien keer zoveel. Daardoor werd met gemak het recordbedrag van het vorige duurste horloge gebroken. In 2017 werd er 15,3 miljoen euro neergelegd voor een Daytona Rolex die ooit door de overleden acteur Paul Newman was gedragen. Een jaar daarvoor was het duurste horloge 'slechts' 10 miljoen euro waard. Patek Philippe creëerde horloge speciaal voor de veiling Het nieuwe duurste polshorloge is uniek. Patek Philippe liet het speciaal voor de liefdadigheidsveiling creëren, schrijft The Guardian. Volgens de veilingmeester gaat het om het meest "gecompliceerde polshorloge ooit". Bij de veiling werden alleen horloges verkocht. In totaal is er ruim 35 miljoen euro betaald voor vijftig horloges, die gedoneerd werden door merken als Hublot, Montblanc, Richard Mille en Louis Vuitton. Later deze week gaan er in Genève nog eens 214 zeldzame horloges onder de hamer, aldus The Guardian. Bron: https://www.nu.nl/opmerkelijk/6010292/recordbedrag-van-282-miljoen-euro-neergelegd-voor-horloge-bij-veiling.html Oorspronkelijke bron: The Guardian.
  • Emilie Meeus
    Oct 27

    Cartographier les besoins des patients et y répondre Le mot hackathon désigne un événement durant lequel des groupes de volontaires se réunissent pendant une période de temps donnée afin de travailler sur des projets en mode collaboratif. En tant que (famille de) patients atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne, nous avons de nombreux besoins. Nous remarquons également que lorsque nous parlons à d'autres personnes dans la même situation, ces besoins sont très souvent les mêmes. Ce serait donc idéal si nous pouvions trouver des solutions pour répondre aux besoins de toute notre communauté Duchenne. Nous avons maintenant l’occasion de le faire ! Pour cela, nous avons besoin de votre aide afin d'identifier ces besoins. Toute idée d'amélioration ou solution est également la bienvenue ! Pfizer organise un plan étape par étape afin d'identifier les besoins généraux des patients et aussi trouver des solutions. Cet événement s'appelle un « Patient Hackaton » . Ils le feront sur la base d'un plan en 3 étapes : 1) Ils veulent recueillir des besoins et des idées par le biais de leur site Web:  https://ideasfrompatients.com/ . N'importe qui peut enregistrer les besoins des patients ici et éventuellement afficher des idées pour résoudre les problèmes. L’idée est que les besoins soient clairement exprimés et qu'il s'agisse de problèmes/situations que d’autres patients pourraient connaître. Si vous avez des idées sur la façon d'y remédier, exprimez-les le plus clairement possible. Vous pouvez le faire en français. Sélectionnez "Maladies rares " dans le champ supérieur. Vous pouvez aussi "liker" les idées des autres dans cette section. Les idées peuvent être soumises jusqu’au 5 novembre 2019 ! 2) Le 5 novembre 2019, 25 équipes de médecins, de patients et d'associations de patients choisiront les 5 meilleures idées pour lesquelles des solutions réalisables peuvent être trouvées. 3) Hackathon des patients : les 18 et 19 février 2020, tous les volontaires de ce projet, avec l'aide de médecins et d'entreprises, travailleront pendant 2 jours complets (nuit à domicile) sur les solutions réalisables et les améliorations des 5 problèmes les plus importants sélectionnés. Où afficher vos besoins et vos idées (en français, néerlandais ou anglais) ? https://ideasfrompatients.com/ Vous avez une bonne idée mais vous avez besoin d'aide pour la formulation ou pour le site web ? Veuillez nous contacter : dppbelgium@gmail.com Merci d'avance pour votre participation !
  • Conny Pelicaen
    Oct 25

    Als (familie van) Duchenne patiënten ervaren we vaak bepaalde noden. We merken ook dat als we met lotgenoten spreken, die noden heel vaak overeen komen. Het zou dus fantastisch zijn moesten we oplossingen kunnen vinden voor noden die onze hele Duchenne gemeenschap ervaart. Nu hebben we hier de kans voor! Maar we hebben jullie hulp nodig om deze noden in kaart te brengen en ook alle ideeën voor mogelijke verbeteringen en oplossingen zijn heel welkom. Hoe kunnen we dit doel bereiken? Pfizer organiseert een stappenplan om algemene noden van patiënten in kaart te brengen en hier daadwerkelijk oplossingen voor te zoeken. Dit event wordt een Patient Hackaton genoemd. Ze gaan dit doen aan de hand van een 3 stappenplan: 1) Ze willen noden en ideeën via hun website verzamelen. Iedereen kan hier noden van patiënten aanmelden en eventueel mogelijke ideeën om problemen op te lossen of haalbaarder te maken posten. Bedoeling is dat noden duidelijk verwoord worden en het gaat over zaken waarvan je denkt dat meer patiënten er problemen mee hebben. Als je ideeën hebt over hoe dit zou aangepakt kunnen worden, verwoord dit dan ook zo duidelijk mogelijk. Dit kan je zelf in het Nederlands doen, ook al is de website in het Engels. Kies hier in het bovenste veld voor ‘rare diseases’. Je kan, onder dit vak, ook de ideeën van anderen 'liken'. Waardoor je extra waarde en 'dringendheid' geeft aan een idee van iemand. Dit verzamelen van ideeën gebeurt vóór 5 november 2019! 1) Op 5 november 2019 kiezen 25 teams van dokters, patiënten, patiëntenorganisaties de top 5 van beste ideeën waar haalbare oplossingen voor gezocht kunnen worden. 2) Patiëntenhackaton: op 18 en 19 februari 2020 werken alle vrijwilligers voor dit project, samen met hulp van dokters en bedrijven, 2 volle dagen (overnachting thuis) aan haalbare oplossingen en verbeteringen van de top 5 geselecteerde problemen. Waar kan je je noden en ideeën posten? https://ideasfrompatients.com/ Dit kan ook in het Nederlands! Heb je toch een goed idee maar heb je hulp nodig met het formuleren of met de website, neem dan contact op met ons: dppbelgium@gmail.com Alvast bedankt voor je hulp!

Zonder fiscaal attest:                        BE21 7350 4875 3703                                             Met fiscaal attest:   BE45 7340 1941 7789 (BIC code: KREDBEBB)

Op naam van:                                      Duchenne Parent Project Belgium vzw           Refertecode: 400/0017/21181

Adres                                                     Peerschat 33, 3150 Wespelaar                            Op naam: Kan-GO! Fonds

Sans attestation fiscale:                  BE21 7350 4875 3703                                              Avec attestation fiscale:   BE45 7340 1941 7789 (BIC code: KREDBEBB)

Au nom de:                                          Duchenne Parent Project Belgium vzw           Communication structurée: 400/0017/21181

Addresse:                                             Peerschat 33, 3150 Wespelaar                            Au nom de: Kan-GO! Fonds

De informatie beschikbaar gesteld op deze site zijn niet bedoeld om een arts te vervangen. Hoewel alle moeite is genomen om de juistheid van de informatie op de site te controleren, kan de juistheid niet worden gegarandeerd, en zal de zorg in elke situatie moet worden geïndividualiseerd.

Les informations et conseils donnés sur ce site ne doivent en aucun cas remplacer l’avis d’un médecin. Bien que tout ait été fait pour vérifier l’exactitude des informations, celle-ci ne peut être garantie et tous les soins doivent toujours être individualisés pour chaque patient. 

The information given on this website is not meant to replace a doctor. Although we try to be as accurate as possible, we can't guarantee the accuracy. Medical care should be individualised and discussed with the hospital.