Het Duchenne Parent Project Belgium heeft contacten met de oprichters van een in België relatief nieuwe VZW. Gebaseerd op de positieve ervaringen van de oprichters wil de vzw een tweeweken durende dolfijnondersteunde therapie in Curaçao (in samenwerking met het CDTC (Curaçao Dolphin Therapy & Research Center) mogelijk maken voor meer Belgische kinderen.
VZW Speransa
Speransa betekent in het Papiaments (=gesproken taal in Curaçao) hoop. Hoop is voor iedereen anders. Soms gaat het om hoop op contact, hoop op een lach, hoop op enkele stappen alleen, of hoop om je kind eindelijk eens te zien genieten. Maar hopen doen we allemaal. Het gaat ook om verwachtingen blijven hebben, niet bij de pakken blijven zitten en berusten. Vzw Speransa is een kans om aan die hoop te blijven werken, om kansen te nemen en achteraf te kunnen zeggen dat je alles geprobeerd hebt om je kind zo goed mogelijk te helpen. Speransa wil ouders met een kind met een beperking hier graag mee ondersteunen door dolfijn-ondersteunde therapie toegankelijker te maken.
Omdat de therapie veel geld kost, zijn er ouders die een eigen vzw opstarten om deze kosten te financieren. Dit brengt vaak administratieve rompslomp met zich mee waardoor er ook gezinnen zijn die afhaken. Dat is natuurlijk erg jammer. In Nederland en Duitsland bestaan al veel langer stichtingen die de papiermolen overnemen en gezinnen laten deelnemen aan de dolfijnondersteunde therapie. Vzw Sperensa is in België de eerste vzw met hetzelfde doel.
Werkwijze
Ze werken met een wachtlijst. Samen met de vzw verzamelen de gezinnen op de lijst fondsen in tot er voldoende geld is om het eerste gezin te laten deelnemen aan de therapie. Vzw Speransa vergoedt de kosten van de therapie en de vluchten van gezinsleden tot een maximum van 8500 euro.
Wat kan je als gezin op de wachtlijst van Speransa verwachten?
Ondersteuning van de ouders bij het organiseren van activiteiten.
De organisatie organiseert zelf ook een aantal activiteiten.
De vzw zorgt voor promo-materiaal;
De vzw zoekt actief naar sponsors;
De vzw geeft informatie over de dolfijn-ondersteunde therapie aan het CDTC;
De vzw regelt de administratie omtrent de therapie;
...
De therapie
Een multidisciplinair team (kinesist, ergotherapeut, logopedist en psycholoog) biedt een behandeling op maat met vooraf bepaalde doelstellingen, in overleg met onze artsen én aanvullend op de therapie die het kind reeds krijgt. Een dagelijkse sessie ziet er als volgt uit: • Een half uur conventionele therapie in een speciale behandelkamer • Een uur door de dolfijn ondersteunde therapie op het platform en in het water • Een half uur alledaagse vaardigheden oefenen als douchen, omkleden en organiseren • Evaluatie Bovendien wordt er 'huiswerk' meegegeven om zelf aan de slag te gaan na de therapie.
Aandacht voor de hele familie
Voor de ouders worden workshops georganiseerd met zinvolle thema's zoals: hoe de geboekte vooruitgang thuis toe te passen, gedragstherapie, aandacht voor broers en zussen,...
Bovendien biedt het verblijf op Curaçao de mogelijkheid om kennis maken met andere ouders met een kind met een beperking, wat ongetwijfeld boeiende gesprekken oplevert. Broers en zussen kunnen in de Kids Club kennis maken met andere kinderen en leren er over het zeeleven, het milieu, .... of nemen samen deel aan activiteiten op maat van de leeftijd van de kinderen.
Tijdens de familyswim mogen ouders, broers en zussen het water in om te ervaren hoe het is om te werken met de dolfijnen.
Selectiecriteria
Duchenne staat op de lijst van diagnoses die aanvaard worden voor deze therapiemogelijkheid. Uiteraard zal men steeds nagaan of de therapie voor dit specifieke kind ook een goede keuze is. Kinderen moeten bv vriendelijk kunnen omgaan met dieren. Ook moeten ze bv met een wetsuit aan voldoende lang in het water kunnen blijven,…
De organisatie wil vooral kinderen die een echte kans maken op vooruitgang. Duchenne is een degeneratieve ziekte, dat lijkt op het eerste gezicht een knelpunt. Toch kan de therapie mogelijk erg belangrijke voordelen opleveren. Zo lopen Duchenne kinderen het risico ontmoedigd te worden wanneer ze zien dat het harde werk bij de kine, niet lijdt tot vooruitgang maar slechts tot vertraagde achteruitgang. Als ouders weten wij dat het nochtans essentieel is dat kinderen optimaal blijven werken aan hun kine. Deze therapie kan helpen om nieuwe moed te krijgen, depressie bestrijden, helpen bij de sociale vaardigheden, het geloof in zichzelf versterken en een fantastische ervaring zijn waar nog lang van kan nagenoten worden. Het feit dat er ook aandacht is voor brussen-werking tijdens de therapie is een extra groot pluspunt. Daarom geloven wij dat dit ook voor Duchenne kinderen een geweldige kans kan zijn.
Beperkte wachtlijst
Omdat de vzw voorlopig nog in de kinderschoenen staat en men zeker wil zijn dat ze iedereen op de wachtlijst de kans kunnen geven om op dolfijn-ondersteunde therapie te gaan, zullen ze voorlopig slechts 3 kinderen op de wachtlijst plaatsen. Elk jaar in januari evalueren ze hun werking en wordt het aantal plaatsen op de wachtlijst herbekeken en mogelijk bijgesteld.
Aanmelden
Een plaats op de wachtlijst vraagt naar een actieve deelname aan de vzw door het organiseren van inzamelacties, deelname aan georganiseerde activiteiten, het werven van fondsen, donaties en sponsoring om zo geld op te halen voor ALLE kinderen op de wachtlijst.
Het is dus noodzakelijk dat je goed overweegt of dit voor jouw gezin een haalbare kaart is. Het is een samenwerking waarbij er inspanningen van de 2 kanten nodig zijn.
Speransa stelt zijn website, Facebookpagina, promotiematerialen, ... ter beschikking van ouders/verzorgers van kinderen op de wachtlijst ter ondersteuning van hun wervings-activiteiten, alsook de medewerking van het bestuur en vrijwilligers.
Na de therapie hopen ze dat u zich met veel plezier blijft inzetten om ook andere kinderen de kans op verdere ontwikkeling te geven!
Meer informatie vindt u op:
https://www.facebook.com/Speransavzw/
Heeft u interesse om uw kind aan te melden voor de wachtlijst? Stuur dan een mailtje. U wordt dan gecontacteerd.
Hopelijk kunnen we hiermee een aantal Duchenne kinderen een onvergetelijke steun in de rug bezorgen.
Het Duchenne Parent Project Belgium wil wel uitdrukkelijk stellen dat we onze leden van dit initiatief enkel op de hoogte willen brengen en dat we zelf niet betrokken zijn bij de organisatie. Uiteraard worden er ook geen fondsen van het Duchenne Parent Project Belgium gebruikt voor deze organisatie, daar al onze fondsen naar onderzoek naar Duchenne gaat.