Even een algemene samenvatting:
Dit is een update van de vorige webinar op 14 maart, die je in de vorige berichten terug vindt.
Twee Duchenne experts kwamen aan het woord om vragen te beantwoorden:
Dr Jarod Wongen en Dr Annamaria De Luca.
Enkele belangrijke hoogtepunten:
1) Het is nog niet helemaal duidelijk of corticosteroïden het ziektebeeld bij corona ernstig beïnvloeden.
2) Wat er ook gebeurt: STOP NIET MET CORTICOSTEROÏDEN. Dit is levensgevaarlijk en onverantwoord.
3) Als Duchenne patiënten ziek worden:
a) indien ze overgeven of zware diarree hebben, hebben ze meer steroïden nodig. Raadpleeg je expert van het NMRC telefonisch.
b) In het geval dat de corticosteroïden niet voldoende opgenomen kunnen worden is het nu ook mogelijk om thuis injecties te krijgen met corticosteroiden (= hydrocorticosone), Raadpleeg je expert van het NMRC telefonisch.
c) Als je toch terecht komt bij een arts zonder ervaring met Duchenne/Becker moedig hem aan om contact op te nemen met je expert van het NMRC. Neem desnoods zelf contact op.
Maak de volgende dingen duidelijk aan de arts zonder Duchenne ervaring:
L-ong term steroïd treatment: er is lange termijn steroïde behandeling gaande
A-drenal suppresion: de patiënt maakt zelf niet voldoende steroiden aan door dit langdrurig gebruik, de eigen productie is onderdrukt.
S-teroid dependend: de patiënt is afhankelijk van de corticosteroïden
T-reated with extra steroïds when unwell: er is extra steroïde nodig als de patiënt onwel is.
D) Hoewel er nog geen volledige bewijzen zijn dat ontstekingswerende middelen zoals ibuprofen en aspirine het ziekteverloop negatief kunnen beïnvloeden, is PARACETAMOL tegen koorts de veiligste keuze. Neem dit bij voorkeur in lage dosering. Koorts is een belangrijke parameter voor de diagnose van corona en het is dus beter dit niet te maskeren bij onderzoek.
4) Er is veel fake news in omloop: er bestaan geen supplementen (bv vitamine C, melatonine,...) die een boost voor het immuunstelsel zijn en helpen tegen corona. Zelf medicatie, ook met natuurlijke supplementen kan zeer GEVAARLIJK zijn. Dit om verschillende redenen:
a) er zit al een normale dosis in de voeding, er kan overdosering ontstaan met negatieve gevolgen.
b) er kan interactie komen met andere medicatie
c) online gekochte supplementen, die niet door een gehomologeerde apotheek zijn gescreend, zijn vaak onveilig door onzuiverheden of foute dosering.
CONCLUSIE: ZELFMEDICATIE IS ZEER GEVAARLIJK! Volg altijd het advies op van je expert uit het NMRC.
5) Er wordt getest met verschillende antivirale medicatie tegen o.a.: HIV, Ebola, malaria,... die tot dezelfde families van corona behoren, maar op dit moment gaat het allemaal om trials die lopen in China, Japan,... en er is nog niets bevestigd. Wel wordt er in sommige ziekenhuizen al off-label behandeld. AUTOMEDICATIE IS LEVENSGEVAARLIJK!
6) Er wordt gewerkt aan een vaccinatie, maar ook hier is tijd voor nodig.
7) Als je net nu op het punt staat corticosteroïden op te starten, wat doe je dan best?
Dat hangt af van de situatie van het land. Er zijn landen waar de gezondheidszorg reeds zo onder druk staat dat het nu zeer moeilijk is om nieuwe voorschriften in orde te krijgen. Dan is het beter om om praktische redenen af te wachten. Om medische redenen echter is dit niet noodzakelijk.
8) Wat met clinical trials?
Info volgt ivm het verplaatsen van afspraken.
9) Wat is onze belangrijkste bescherming? Wat kunnen we doen?
Blijf zo goed mogelijk in quarantaine. Stimuleer anderen om verantwoordelijk te zijn en thuis te blijven. Zet een DOE HET VOOR ONS bewustwordingsactie op.
10) Vragen mogen doorgegeven worden via dppbelgium@gmail.com en zullen volgende week beantwoord worden in de volgende webinar.
11) acties:
Blijf veilig en weet dat jullie niet alleen zijn!
Duchenne Parent Project Belgium VZW