Duchenne community news

Hallo iedereen, ik ben Remco Decoster, een student Sociale en Technische Wetenschappen aan het Heilig-Hartinstituut te Heverlee. Voor mijn eindwerk doe ik onderzoek naar de aandoening "Duchenne Spierdystrofie" met behulp van een enquête. Zouden jullie deze even willen invullen asjeblieft? Ze neemt m

Na de bekendmaking van de vaccinatiestrategie rezen er bij heel wat families van duchenne-patiënten nogal wat vragen. Om hierop een antwoord te krijgen stuurden we alle NMRC’s (= Neuro Musculaire Referentie Centra, dit zijn de erkende universitaire ziekenhuizen), Sciensano en het Vlaams Patiëntenp

Iemand jarig? Baby geboren? Of wil je iemand beterschap of liefs toewensen? 6 kaartjes voor 10 euro om 2 goede doelen te steunen. Meer info en bestellen op www.warmekaartjes.be! Dankjewel! @duchenne_nl Sete - Gorham's Disease

Sondage développé par Parent Project Muscular Dystrophy et la société Sysnav. "Point de vue des patients, des familles et des aidants sur l’utilisation d’un dispositif portable et l’obtention de critères d’évaluation clinique dans la vie de tous les jours : Un sondage international transversal sur

zodat we het ooit mogen meemaken dat er met het geld dat wij inzamelen een medicijn komt dat Duchenne spierdystrofie stopt. Ga eenvoudig naar www.trooper.be/ridersforpelle zoek je favoriete webshop en doe je aankoop. Zo makkelijk is het en je aankoop levert een percentje op dat ons iets dichter bren

Wie? Familie Pelicaen Wat? Wij zetten gedurende het jaar verschillende rospotten en collectebussen neer in verschillende winkels, bakkers en apothekers. Waarom? Als familie van een jongetje met Duchenne zijn we nauw betrokken bij de zoektocht naar medicijnen en behandelingen voor Duchenne. Ree

Onderstaande tekst is een vereenvoudigde vertaling van de originele tekst. De originele tekst die we als bron gebruikten, vind je in een link onderaan We geven nog wat uitleg bij DMD / IDEBENONE / SIDEROS & SANTHERA Zwitserland, 20 mei 2020 Santhera kondigt de volledige rekrutering aan voor zijn f

De situatie rond de covid-19 pandemie zorgt ervoor dat we veel dingen in onze maatschappij moeten heruitvinden. Voor familie en mensen met een chronische ziekte zorgt alles nog voor extra uitdagingen. We willen jullie zo goed mogelijk op de hoogte houden van wat er bereikt wordt voor hen. Het Vlaam

Dyne Therapeutics heeft FDA-orphan drug and rare pediatric disease designations ontvangen voor DYNE-251, een experimentele onderzoekstherapie voor Duchenne-spierdystrofie (DMD) mutaties die gevoelig zijn voor exon 51 skipping. DYNE-251 wordt momenteel onderzocht in de fase 1/2 DELIVER-onderzoeken

Bedankt Belgische deelnemers Duchenne Heroes Van 8 tot 14 september fietsten opnieuw bijna 400 mountainbikers de 14e editie van Duchenne Heroes, de jaarlijkse fundraisingactie van Duchenne Parent Project Nederland. De 7daagse tocht ging dit jaar door niet minder dan 5 landen, vertrek in Frankr

We willen laatstejaars Remco Decoster graag helpen om zoveel mogelijk Duchennepatiënten op te roepen om zijn enquête in het kader van zijn geïntegreerde proef (verplicht werkstuk in het laatste jaar van het middelbaar onderwijs) in te vullen. In de enquête wordt er gepeild naar het (sociale) welbev

De feestdagen zullen dit jaar net iets ANDERS zijn. Geen klassieke Kerst, geen uitbundige eindejaarspartijen, geen knallende nieuwjaarsrecepties. Maar in ons eigen BUBBEL kunnen we toch gezellig samenzijn en toasten op ' een goeie gezondheid ' Daarbij

​ Pikarnel, die zich reeds meerdere keren actief inzette voor het Duchenne Parent Project Belgium vzw (o.a. kinderanimatie op ons congres en bij de Color for Manu actie) schenkt nu 10 euro per verkocht kinderboek aan ons. ​ Mevrouwtje au kost 17 euro per boek Waarom mijn broertjes mijn broertjes z

Opm: De enquête is beschikbaar in verschillende talen, waaronder het Nederlands. In de rechterbovenhoek van de enquête kan je de taal instellen. Sysnav is een bedrijf dat in samenwerking met clinici, patiëntenverenigingen en andere partijen een draagbaar apparaat voor klinisch onderzoek ontwikkel

Duchenne Parent Project streeft naar samenwerkingen met de verschillende universitaire expertise- en onderzoekcentrums in België. In dat kader zijn we een samenwerking gestart met de VUB foundation , die ons hielp om het onderzoek naar een gentherapie die specifiek gericht is op Duchenne, van prof

Hieronder een vrije, ingekorte vertaling van het originele, Engelstalige persbericht. Vamorolone is een ontstekingsremmend medicijn dat momenteel onderzocht wordt in een fase 2b studie als alternatief voor corticosteroïden. De werking van Vamolorone is verschillend van de corticosteroïden, al werkt

Onderstaande is een vereenvoudigde , vertaling van de originele tekst. De tekst is aangevuld met enkele bemerkingen ter verduidelijking. De originele tekst die we als bron gebruikten, vind je onderaan. 15 mei 2020 Pfizer heeft nieuwe en aangevulde resultaten bekend gemaakt van zijn Fase 1b studi

Het advies van het NMRC leuven, voor kinderen met Duchenne is duidelijk. Het advies is gebaseerd op de informatie van gevallen van besmetting met covid-19, bij kinderen met Duchenne, wereldwijd. Er blijken geen zwaardere effecten op te treden voor kinderen met Duchenne die corticosteroïden nemen en

Inschrijven: klik hier

Met de covid-19 epidemie hebben we met z'n allen het wandelen (lopen/fietsen) weer ontdekt. Bij de 100km Dodentocht® Kadee Bornem dachten ze dat dat ook in de winter niet mag stilvallen en zetten ze de Warmste Winter Challenge op poten. Wat houdt het in? Je maakt meteen werk van je goede voornemens

Het wetenschappelijk onderzoek om de ziekte te genezen mag in deze moeilijke tijden niet stilvallen. Steun daarom Duchenne Parent Project Belgium en koop bier of bubbels. Elke cent gaat naar het onderzoek. Contacteer Jo.Rooseleers@telenet.be of reageer op deze post

BELANGRIJK NIEUWS: Wij zijn geregistreerd als GOED DOEL in TROOPER. Doe dus vanaf nu je online aankopen via Trooper en selecteer Duchenne Parent Project Belgium als goed doel. Wij ontvangen dan een percentje van het aankoopbedrag en jij betaalt zelf geen cent extra. Je krijgt zelfs 10 kortingsbonne

Onder het motto van " alle kleine beetjes helpen " verkoop ik verschillende spullen ten voordele van dpp. Mijn zus haar kindje lijdt aan deze ziekte en vandaar probeer ik mijn steentje bij te dragen om ook in deze moeilijke corona-tijden toch funding bijeen te krijgen voor het onderzoek naar deze

Ik ben Yvan en van 6 tot 12 september rij ik een offroad sponsortocht van 450 km ten voordele van Duchenne Parent Project. https://m.facebook.com/spierenspannenduchennebannen/ Wat is mijn inspiratie om geld in te zamelen voor Duchenne Parent Project? Wereldwijd wordt 1 op de 3500 jongetjes gebor

NS Pharma, een dochteronderneming van Nippon Shinyaku, kondigde aan dat JAMA Neurology de resultaten van een klinische studie van viltolarsen heeft gepubliceerd. Viltolarsen is een exon skipping therapie voor exon 53 die wordt beoordeeld onder het FDA versnelde goedkeuringstraject. Het gaat om e

Wij ontvingen onderstaande vraag. Belangrijk is natuurlijk dat wie dit wil doen vlot Engels verstaat en spreekt, aangezien dat de voertaal van het interview zal zijn. Contacteren doe je best via mail en laat hen jou opbellen. Duchenne Parent Project ontving deze vraag en geeft deze door, maar neemt

Naar aanleiding van de discussie rond het heropenen van de scholen, vroeg Duchenne Parent Project Belgium raad aan de verschillende experten van de NMRC's. Hieronder de brief die we ontvingen vanuit het NMRC leuven. Later volgt nog het advies zoals geformuleerd door het NMRC van Gent. Ondertusse