Nous sommes une organisation indépendante de parents et de proches d’enfants atteints de la Myopathie de Duchenne. Nos enfants ont besoin de toute l’aide que nous pouvons leur apporter et c’est pour cela que nous voulons mettre la main à la pâte afin de motiver les scientifiques, le corps médical, les compagnies concernées ainsi que le gouvernement à accélérer les recherches afin de trouver un traitement ou un médicament pour la maladie de Duchenne. Notre objectif est de promouvoir le développement de meilleurs soins et aides aux personnes atteintes par cette maladie. En tant que partie concernée, nous souhaitons également participer aux négociations entre les compagnies concernées et le gouvernement.

 

Nos principaux objectifs sont:

-      collecter des fonds pour soutenir et stimuler la recherche scientifique

-      faire connaître la maladie au grand public

-      nous procurer davantage d’informations concernant les recherches sur Duchenne au niveau mondial

-      informer les parents et les proches des patients atteints de la maladie de Duchenne

 

Afin d’atteindre nos objectifs, nous collaborons de près avec les différents Duchenne Parent Projects  établis à travers le monde, qui nous inspirent: entre autres avec Nema, avec Little O -de la partie francophone de la Belgique- ainsi qu’avec Duchenne Parent Project des Pays-Bas.

Duchenne Parent Project fait également partie de la RaDiOrg (Rare Disease Organisations), l’organisation pour maladies rares.