Duchenne Parent Project Logo

Deze tekst is nagelezen door Sam Geuens, klinisch psycholoog van het Duchenne team UZLeuven. Zijn tips en opmerkingen werden in de tekst aangepast. 

Integratie op school

 

Als ouder heb je vaak bepaalde bezorgdheden omtrent de ontwikkeling, de schoolse vaardigheden of het gedrag van je kind. Als ouder van een Duchenne-kind komt die bezorgdheid bovenop een aantal andere zorgen. Je ziet een aantal hindernissen op zijn weg en wilt proactief zijn om van zijn schoolse carrière een zo positief mogelijke ervaring te maken.

Als leraar, zorgcoördinator of misschien wel directie van een school heb je bepaalde bezorgdheden over wat het betekent om een kind met Duchenne in de klas te hebben.  Het feit dat je hier informatie zoekt, betekent dat je hiervoor open staat en dat je het kind, net als de andere leerlingen, alle kansen wil bieden om zich te ontplooien op sociaal en schools vlak. Als ouder willen we je daarvoor alvast bedanken! Steun krijgen vanuit de school om te werken aan een goede integratie van onze kinderen in de maatschappij betekent erg veel voor ons.

Met dit stuk willen we informatie brengen rond moeilijkheden die kunnen opduiken rond schoolse vaardigheden en gedrag in het algemeen. Het sleutelwoord is hier ‘kunnen’. Net als alle kinderen, zijn kinderen met DMD erg verschillend en elk kind is uniek. Het is dus zeker niet de bedoeling dat men aanneemt dat alles wat hieronder volgt van toepassing is op elk kind met DMD.

Het is onze hoop dat dit stukje kan bijdragen aan het bewustzijn rond mogelijke problemen zodat, ze, indien nodig, snel herkend en correct aangepakt kunnen worden. Uit klinisch onderzoek en uit ervaring blijkt dat bepaalde leer- en gedragsproblemen meer voorkomen bij DMD-jongens dan in de algemene populatie. We willen hier dan ook stilstaan bij die mogelijke moeilijkheden en hoe ze kunnen aangepakt worden.

Om een kind met DMD de beste kansen te bieden op een positieve schoolse carrière en een succesvolle integratie in de maatschappij, is het erg belangrijk een nauwe en constructieve samenwerking te hebben met alle betrokken partijen (leerkracht, ouders, zorgcoördinators, GON en CLB-begeleiding, externe therapeuten zoals kiné,... Ook de NMRC's willen hierbij een actieve adviesfunctie opnemen). Open en eerlijke communicatie is daarbij essentieel.

School en Duchenne

School speelt voor kinderen met Duchenne een heel belangrijke rol, misschien zelfs nog belangrijker dan voor andere kinderen. De bezigheden waar ze zich het grootste deel van hun leven zullen mee bezighouden, hetzij als werk of als hobby, leren ze hier: lezen, rekenen, schrijven en met de computer werken.

Bovendien speelt de school een grote rol in hun sociale ontwikkeling. Vrienden hebben, geaccepteerd worden en deel uitmaken van de maatschappij beïnvloeden hoe ze leren omgaan met hun ziekte en hoe ze een gelukkig leven kunnen opbouwen. De school speelt een grote rol in de vormgeving van hun toekomst. De keuze van het type onderwijs en de schoolkeuze zijn dus van erg groot belang.

Er zou zoveel mogelijk moeten gestreefd worden naar integratie in het gewoon onderwijs. Dit lijkt vaak het beste te zijn voor de jongen zelf, maar kan ook een verrijking zijn voor de klas en de school. In het reguliere onderwijs staat de jongen met Duchenne immers midden in de maatschappij en leert hij hoe die werkt. Hij leert omgaan met fysiek gezonde leeftijdsgenootjes, wat belangrijk is voor verdere opleiding en ontwikkeling. Andersom leren de andere kinderen op een sociale manier omgaan met anderen die niet dezelfde mogelijkheden hebben als zijzelf.

Uiteraard vragen de motorische beperkingen een sociale en dynamische ingesteldheid van de school. Zo moet men een kind met Duchenne niet in een klaslokaal plaatsen dat enkel kan bereikt worden via veel trappen en zouden er rolstoeltoiletten moeten aanwezig zijn. Een aantal hulpmiddelen (bv een stevige stoel met armleuningen die een rechte zithouding ondersteunt) kunnen ook een belangrijke meerwaarde hebben. Doch met enige bereidwilligheid en creativiteit zouden de motorische beperkingen geen al te grote belasting mogen vormen, zeker niet wat kleuter en lager onderwijs betreft. Kinderen met Duchenne hebben recht op GON-begeleiding en die begeleider kan ook helpen met de integratie op school. De grote meerderheid van de Duchenne-leerlingen doorloopt de lagere school in het regulier onderwijs (Voor het middelbaar onderwijs is hier nog geen duidelijk zicht op, er wordt momenteel gewerkt aan het verzamelen van gegevens hierover). Toch kunnen er soms redenen zijn om een leerling over te plaatsen naar speciaal onderwijs, bijvoorbeeld wanneer intelligentie, leerproblemen of gedrag aanleiding geven tot een stagnerende ontwikkeling.

Dystrofine in de hersenen

Recent heeft men ontdekt dat dystrofine (waarvan de afwezigheid Duchenne veroorzaakt) ook voorkomt in een aantal gebieden van de hersenen. Men vindt dystrofine terug in de hippocampus, die een rol speelt bij het geheugen, in het cerebellum, dat een rol speelt bij automatisering en de prefrontale hersenschors (cortex) die een rol speelt bij planning en organisatie.

In de hersenen lijkt dystrofine belangrijk voor de synaptische informatieoverdracht. Zonder dystrofine lijken bovengenoemde delen niet zo efficiënt te werken als normaal.

Intelligentie bij Duchenne

Intelligentie is het vermogen om doelgericht te handelen, rationeel te denken en effectief met de omgeving om te gaan. Aan de hand van een intelligentietest (IQ-test) kan men het intelligentiequotiënt (IQ) vaststellen. Een dergelijke (basis) test kan door het CLB worden afgenomen.

Het gemiddelde IQ van de totale bevolking is 100 met een standaardafwijking van 15. Dit betekent dat ongeveer 70% van de bevolking een gemiddeld IQ heeft dat tussen de 85 (100-15) en 115 (100+15) ligt. Een score van 90-110 wordt beschouwd als een gemiddelde intelligentie.

Uit een grootschalig overzicht van alle studies naar intelligentie bij Duchenne over de afgelopen 40 jaar, bij meer dan 1200 jongens is gebleken dat hun gemiddeld IQ 80 is. Dat noemen we laag gemiddeld. 30% van alle DMD-jongens heeft een IQ-score van 70 of lager, wat inhoudt dat er een verstandelijke beperking is. Er bleken eveneens zeer grote verschillen in IQ te bestaan tussen DMD-jongens. Scores varieerden van 14 tot 134. Er zijn dus eveneens jongens met DMD die een hoge tot zeer hoge intelligentie hebben.

Het totale IQ is onder te verdelen in het Verbale IQ (VIQ) en het Performale IQ (PIQ). Het VIQ heeft te maken met taal en het redeneren in termen van taal (Zoals het vinden van overeenkomsten tussen twee woorden bv: een piano en een trompet zijn alle twee …..). Het is de mondelinge, door middel van vragen en antwoorden, bepaalde deelscore van de intelligentie. Het PIQ heeft te maken met visueel denken en visuomotoriek. Het is de door middel van handelingstaken bepaalde deelscore van de intelligentie.

In tegenstelling tot de toename van spierzwakte blijft de intelligentie van jongens met DMD stabiel. Het VIQ scoort opvallend lager bij jongens met DMD jonger dan 9 jaar. Nadien neemt het VIQ toe tot het de score van het PIQ benadert. Het taalse denken levert op jongere leeftijd dus meer problemen op dan op oudere leeftijd. Taal gerelateerde problemen nemen dus af naarmate DMD-jongens ouder worden.

(Deze resultaten zijn gebaseerd op cross-sectionele studies waarbij een jonge groep kinderen vergeleken werd met een oudere groep kinderen. Er is nog nooit een longitudinale studie gebeurd waarbij één groep jongens gedurende 10 jaar of meer gevolgd werd. Er moet dus toch nog voorzichtig met deze conclusies worden omgegaan).

Cognitief profiel van DMD-jongens

Alhoewel niet alle kinderen met DMD te maken krijgen met denkproblemen is er toch voldoende aangetoond dat specifieke denkproblemen deel kunnen uitmaken van DMD. Al is elk kind uniek, er is wel degelijk een bepaald neuropsychologisch en cognitief profiel dat losstaat van hun IQ of de graad van hun motorische beperking. Er zijn drie grote gebieden waar mogelijk problemen kunnen opduiken en er is ook een relatief sterk kant. Maar als men teveel uitgaat van onderstaande profielen, is de kans groot dat men het kind met DMD zal onderschatten of overschatten.

Optredende problemen zijn:

  • Later beginnen met praten

  • Moeite hebben om woorden te vinden

  • Moeite hebben om zich vlot uit te drukken

  • Moeite hebben met het maken van vloeiende zinnen

  • Moeite met het goed uitspreken van woorden met drie of meer lettergrepen.

Dat wijst op een specifieke taalontwikkelingstoornis wat aanleiding kan geven tot latere leesproblemen. (zie verder)

 

Kortetermijngeheugen

Het kortetermijngeheugen dient om informatie die men niet permanent nodig heeft, kort op te slaan. Men gebruikt dat geheugen ook om taal te begrijpen en gedrag te plannen. DMD-jongens kunnen moeite hebben met het onthouden van wat ze horen. Dat kan gevolgen hebben voor het alledaags functioneren. Wanneer bijvoorbeeld een complexere opdracht gegeven wordt, gaat een groot deel van de boodschap verloren en wordt die dus niet uitgevoerd.  (Bv: Neem je leesboek en je agenda en noteer je taak voor morgen in je agenda.)

 

Bijna alle studies hebben het kortetermijngeheugen onderzocht aan de hand van verbale stimuli. Er zijn maar heel weinig studies die dit ook nagegaan zijn voor visuele stimuli. Het zou dus kunnen dat ze best wel goed kunnen onthouden als ze iets zien, maar minder goed als ze iets horen. Dit is iets wat beter ook steeds individueel wordt nagegaan bij een neuropsychologisch onderzoek omdat dit handvaten kan geven naar de dagdagelijkse klaspraktijk. Een goed moment om dit onderzoek te laten doorgaan is bij de overstap van kleuterschool naar lagere school.

Een andere moeilijkheid is het werkgeheugen. Ook hier lijken ze moeilijkheden mee te hebben.

Concentratie

Uit een intern onderzoek van het Duchenne Parent Project blijkt dat ruim 18% van de DMD-jongens last heeft van concentratieproblemen. Vergeleken met de 8% uit de totale populatie is dit dus significant meer. Dat kan een invloed hebben op schoolse prestaties. Het is belangrijk te beseffen dat jongens met DMD een groot scala van gezondheidsklachten kunnen hebben gaande van vermoeidheid tot pijn. Vermoeidheid kan aanleiding geven tot concentratieproblemen.

Sterke kanten

Jongens met DMD hebben ook hun sterke kanten. Er is bekend dat ze op visueel ruimtelijk vlak vaak beter functioneren en hun ruimtelijk inzicht vaak beter ontwikkeld is. Ze zijn daarom vaak sterk in het denken in beelden en in tekenvaardigheden.

Taalproblematiek

Een eerste veel voorkomende problematiek is die van de taal. Dat houdt in dat het kind moeilijk spreekt, wat overigens los staat van de verzwakking van de spraakspieren. Een tragere ontwikkeling van de spraak wordt vaak opgemerkt nog voor de diagnose van DMD gesteld wordt.

Praktische gevolgen

Taal, geheugen en concentratie kunnen maken dat de jongens het vaak moeilijk hebben met:

  • Afwerking: ze voltooien de taak niet

  • Stoppen: Ze kunnen niet goed plots stoppen met een taak die nog niet af is.

  • Opstarten: ze weten niet goed hoe ze moeten beginnen.

  • Overgangen:  ze vinden het moeilijk over te schakelen van de ene naar de andere activiteit.

  • Tijdsbeleving: ze kunnen de tijd niet goed inschatten.

  • Soepelheid: ze kunnen zich niet goed aanpassen aan veranderingen.

Hoe omgaan met de opgemerkte problemen?

In de eerste plaats is het belangrijk te begrijpen dat die problemen te maken hebben met het functioneren van de hersenen. Het ligt dus grotendeels buiten de controle van het kind. Wanneer een DMD-kind niet reageert op een complexe verbale opdracht, die slechts gedeeltelijk uitvoert, moeite heeft om aan een opdracht te beginnen of om er mee te stoppen, wordt dat vaak gezien als een motivatiegebrek. Het kan onbeleefd overkomen of gedesinteresseerd wanneer een kind met DMD niet reageert op wat er gezegd wordt. Dit kan vooral gebeuren wanneer ze reeds opgaan in een bepaalde taak. Dat alles heeft echter te maken met de drie grote probleemgebieden: taal, kortetermijngeheugen en concentratie.

Het is belangrijk de jongens aan te moedigen en te helpen met het vinden van strategieën die voor hen persoonlijk werken.

Enkele algemene tips:

  • Vraag het kind om je aan te kijken voor je de instructie geeft.

  • Gebruik korte zinnen en niet te moeilijke woorden. Deel complexere informatie of instructies op in kortere stukjes.

  • Schenk aandacht aan de volgorde van instructie (zet wat eerst moet gebeuren ook in het begin van de instructie)

  • Geef visuele ondersteuning (bijvoorbeeld toon het boek bij de instructie van een leesopdracht)

  • Controleer of de opdracht begrepen is door het kind die te laten herhalen.

  • Vat belangrijke informatie samen en herhaal de kern.

  • Deel informatie op en herhaal. Dat is essentieel, zeker bij aanleren nieuwe dingen.

  • Voorzie, indien nodig, extra tijd voor opdrachten.

  • Voorzie meer, maar kortere werkperiodes in plaats van één lange werkperiode.

  • Voorzie een rustige werkruimte zonder afleiding.

  • Leer het kind “to do lijstjes” opstellen en gebruiken

  • Help het een dagelijkse planning te maken. (Leren werken met een agenda)

Leerstoornissen en Duchenne

Het tekort aan dystrofine blijkt een verhoogde kans te geven op leerstoornissen. Men spreekt van een leerstoornis wanneer iemand met een normaal IQ, bij voldoende instructie toch problemen blijft hebben met lezen (dyslexie), rekenen (dyscalculie), spellen of schrijven (dysgrafie). Dit heeft te maken met het niet of moeilijk kunnen automatiseren, wellicht gekoppeld aan het tekort aan dystrofine in het cerebellum (de kleine hersenen). Kinderen met DMD kunnen ook last hebben van een slechte coördinatie die losstaat van hun spierzwakte. Een leerstoornis is een blijvend probleem waar men niet uitgroeit, maar waar men wel kan leren mee omgaan om zo het probleem te compenseren.

Oefenen helpt! Bij automatisering geldt: beter elke dag 10 minuten (7 keer per week) dan 2 keer per week 35 minuten. Het schoolteam (CLB, zorgleerkracht en GON-leerkracht ) spelen een belangrijke rol in het herkennen van de leernoden en het sturen van de begeleiding.

Dyslexie en Duchenne

In de totale populatie komt dyslexie voor ongeveer 3% bij basisschoolleerlingen voor. Bij kinderen met Duchenne loopt dat percentage op tot 40%. Hiervan heeft ongeveer 20% een matig en 20% een ernstiger leesprobleem.

Het probleem bij dyslexie is het automatiseren van de klank en het letterteken. Het klankbewustzijn is de belangrijkste bouwsteen tot leren lezen en kan al vroeg getraind worden. Dat kan vanaf de kleutertijd met rijmspelletjes, luisterspelletjes, verhaaltjes, gedichtjes en het spelen met zinnen en woorden. Voorlees- en leesmomenten moeten gezellig en leuk zijn. Betrek het kind in de keuze van het boek.

Voor kinderen met DMD is lezen een erg belangrijke vaardigheid. Naarmate de spieren verzwakken zal meer en meer met de computer gewerkt moeten worden en dus met geschreven taal. Het is dus van groot belang daar voldoende in te investeren. Leesproblemen moeten dus zo snel mogelijk opgemerkt en aangepakt worden. Verdere info vind je hier:

http://www.eurekaonderwijs.be/leerstoornissen/dyscalculie

 

Dyscalculie

Over dyscalculie is nog minder bekend, maar naar schatting zou 2 tot 4% van de bevolking eraan lijden. Door eigen onderzoek van Duchenne Parent Project Nederland bestaat het vermoeden dat het voorkomt bij ongeveer 10% van de kinderen met DMD.

Bij kinderen met dyscalculie is er wel inzicht en begrip. Het probleem ligt bij het automatiseren van rekenkundige vaardigheden. Ook hier geldt: oefenen helpt! En het helpt vooral als er kort en regelmatig geoefend wordt. Visualiseren en concreet maken van wiskundige begrippen kan ook een grote hulp zijn. Er kan gewerkt worden met stappenplannen. Hulpmiddelen zoals een rekenmachine kunnen in hogere jaren toegelaten worden. Het is best slechts één oplosstrategie aan te leren in plaats van meerdere, om verwarring te voorkomen. Verdere info vind je hier:

http://www.eurekaonderwijs.be/leerstoornissen/dyscalculie

Dysgrafie

Aangezien de meeste jongens met Duchenne omwille van hun motorische problemen snel overgaan op het gebruik van een computer, is er weinig bekend over hun schrijfproblemen.

Duchenne en gedrag

Er is geen specifieke persoonlijkheid gebonden aan DMD. Zoals eerder gezegd is elk kind uniek en is er net als bij de andere leerlingen een grote verscheidenheid in persoonlijkheid. Sommige zijn stil en gereserveerd van aard, andere zijn open en uitbundig. Toch zijn er een aantal kenmerken die opvallend meer voorkomen dan normaal. Ouders merken vaak een zekere inflexibiliteit in het denken op, een rigidere houding. Van jongs af aan speelt frustratie een grote rol in hun leven. Het niet kunnen bijhouden van hun medeleerlingen op de speelplaats, bij sport en spel en later eventueel de confrontatie met leerstoornissen zodat het ook in de klas moeilijker kan gaan heeft een grote invloed op hun zelfbeeld. Deze frustraties maken dan ook dat de jongens soms snel geïrriteerd of boos worden. Vermoeidheid en bijwerkingen van medicijnen (corticosteroïden zoals Calcort of Prednisone) kan hier ook een rol in spelen. Men vermoedt dat een rigide houding ook een vorm is om zich te verweren tegen een wereld die buiten hun controle valt.

Leerlingen met DMD, net zo goed als andere leerlingen, moeten zich aan de (school)regels houden. Het is zelf erg belangrijk hen, net zoals alle anderen, verantwoording voor hun acties te laten afleggen. Dat hoort bij een gezonde, sociale opvoeding. Een erg strikte aanpak naar discipline toe kan echter een averechts effect hebben en kan negatief gedrag eerder doen escaleren.

Probeer in gedachte te houden dat wat er uitziet als negatief gedrag (bv het negeren van een instructie), het resultaat kan zijn van een cognitieve zwakte (zie het cognitief profiel) of een reactie kan zijn op frustratie en aanpassingsproblemen aan de gevolgen van zijn handicap.

Als leraar speel je, samen met de ouders, een belangrijke rol in het helpen bij deze aanpassing aan en aanvaarding van de ziekte van Duchenne (psychosociale aanpassing). Een goede psychosociale aanpassing is extreem belangrijk in het voorkomen van gedrags- en emotionele problemen en dus voor het geluk van het kind. Door als leraar begrijpend te zijn, ondersteuning te bieden en consequent te zijn in woord en daad kan je een belangrijke rol spelen in deze psychosociale aanpassing. Door een praktische probleemoplossende aanpak van problemen bereik je betere resultaten dan met een strikte, strafgerichte aanpak.

Psychosociale aanpassing bij jongens met Duchenne

Psychosociale aanpassing is het vermogen om zich aan te passen aan de moeilijke en stressvolle gebeurtenissen die samenhangen met het hebben van een ziekte als DMD. Uit een vragenlijststudie blijkt dat de grote meerderheid, 83%, zich goed aanpassen aan de gevolgen van hun ziekte. Bovendien scoren DMD-jongens beter in psychosociale aanpassing naarmate ze ouder worden. Ze leren dus beter omgaan met hun handicap, ook al is deze degeneratief!

De leeftijdsperiode van 8 tot 10 jaar wordt gekenmerkt door de laagste aanpassing score. Rond deze leeftijd beginnen de jongens zich de gevolgen van hun ziekte beter te realiseren doordat het lopen steeds moeilijker gaat en ze steeds meer vallen.

Zes domeinen van functioneren spelen een grote rol voor de psychosociale aanpassing. Deze zijn: relaties met vriendjes, afhankelijkheid, vijandigheid, productiviteit, angst/depressie en teruggetrokkenheid. Uit studies bleek dat de factor ‘relaties met vriendjes’ slechter wordt naarmate de jongens ouder worden. Hier is een erg belangrijke rol weggelegd voor ouders en leerkrachten, die de vriendschapsrelaties uitdrukkelijk moeten stimuleren. De scores voor angst/depressie en teruggetrokkenheid blijven stabiel bij het opgroeien. De scores voor afhankelijkheid, vijandigheid en productiviteit verbeteren bij het ouder worden.

Geleerde hulpeloosheid

Wanneer mensen het gevoel hebben geen controle te hebben over hun omgeving en over wat er met hen gebeurt, kan dat aanleiding geven tot wat men ‘geleerde hulpeloosheid’ noemt. Vooral een degeneratieve ziekte kan dit effect hebben. Het begrijpen van het mechanisme hierachter zou een belangrijke leidraad moeten zijn in het omgaan met jongens met DMD.

Wanneer een actie geen merkbare positieve effecten heeft kan dit leiden tot aangeleerde hulpeloosheid. Ondanks de vele inspanningen in de kine, voelt een jongen met DMD zijn motorische mogelijkheden afnemen. De jongen zal hierdoor geneigd zijn de moed op te geven en geen extra inspanningen meer te leveren. De geleerde hulpeloosheid kan aanleiding geven tot emotionele reacties (apathie, depressiviteit,) en/of gedragsproblemen (passiviteit, lusteloosheid,)

Ouders, leerkrachten en therapeuten kunnen dit probleem proberen te voorkomen door een bewuste strategie te gebruiken in het omgaan met jongens met DMD. Hierbij kiest men activiteiten die de jongens zelf kunnen uitvoeren waar ze een onmiddellijk positief gevolg uit halen. Dit versterkt hun gevoel van controle en zal hen motiveren om, in verschillende opzichten, te blijven trainen.

We moeten ook proberen hen te leren compenseren voor datgene wat niet gaat met het oog op een zo groot mogelijke zelfstandigheid. Die groei in zelfstandigheid (zowel fysiek als emotioneel) is heel erg belangrijk.

Praktische tips

Sommige jongens kunnen problemen hebben met hun mentale flexibiliteit. Dit betekent dat ze rigide zijn in hun denken en ze vaak op 1 gedachtespoor zitten waar ze niet zomaar vanaf raken. Dat betekent ook dat ze het vaak moeilijk hebben met overgangen van activiteiten, veranderingen in verwachtingen en dat ze snel gefrustreerd zijn als de dingen anders lopen dan ze verwacht hadden.

Volgende tips helpen hier mee om te gaan:

  • Maak duidelijke regels en pas ze consequent toe.

  • Stel duidelijke grenzen en verwachtingen naar gedrag toe.

  • Bereid hen voor op nieuwe gebeurtenissen: leg uit wat er gaat gebeuren en wat er van hen verwacht wordt.

  • Gebruik geen vage termen zoals ‘je moet braaf’ zijn.

  • Wees positief en prijs hen met wat ze goed doen.

  • Geef vooraf een waarschuwing dat er een activiteit verandering komt (bv: binnen 5 min gaan we onze tandenpoetsen en gaan we slapen of als de zandloper leeg is, gaan we opruimen.)

Emotionele problemen vormen een normaal aspect van opgroeien. DMD-jongeren worden naast normale stresssituaties, ook nog eens belast met stresssituaties die met hun ziekte te maken hebben.

Enkele tips:

  • Luister echt naar de jongen. Bekijk de situatie met zijn bril.

  • Help de jongen zijn emoties te benoemen. Door iets te benoemen wordt het bespreekbaar.

  • Los problemen samen op. Zoek samen naar een oplossing of laat hem kiezen uit enkele mogelijkheden.

  • Stel grenzen aan gedrag. Maak duidelijk dat gevoelens geen probleem zijn, maar niet alle gedrag is aanvaardbaar.

 

Duchenne en gedragsstoornissen

Men spreekt pas van een stoornis als iets heel hardnekkig en intens aanwezig is. Een stoornis is echter een uiterste in een spectrum (moeilijkheid - probleem -stoornis). We zien wel dat vele kenmerken van deze 3 stoornissen aanwezig zijn bij veel jongens met Duchenne, zonder dat deze hierdoor effectief de stoornis hebben. Dit kan zich mogelijks meer op probleem-niveau situeren, maar ook deze moeilijkheden of problemen kunnen doorwegen in de klas, zonder dat ze effectief de stoornis hebben. Een aanpak die rekening houdt met deze kenmerken kan hier dus ook voordelen bieden. Zo zullen vele jongens met Duchenne bijvoorbeeld baat hebben bij een aanpak die een duidelijk kader en een vaste structuur aanbiedt, net zoals dit het geval is voor kinderen die effectief aan onderstaande stoornissen leiden. Uit de aanpak van dergelijke stoornissen kunnen dus veel nuttige leidraden gehaald worden voor ouders en leerkrachten.

Aandacht tekort met hyperactiviteit (ADHD), stoornissen in het autismespectrum en obsessief-compulsieve stoornissen lijken bij Duchenne spierdystrofie iets meer voor te komen dan in de algemene bevolking. Toch mag men niet uit het oog verliezen dat bij het merendeel van de DMD-kinderen dit niet aan de orde is. Voorzichtigheid is dus geboden bij het trekken van al te voorbarige conclusies. Bij twijfels kan het kind getest worden bij een gespecialiseerd centrum. Twijfels kunnen besproken worden met de behandelende artsen van het NMRC, die eventueel kunnen doorverwijzen voor een testing.

Autisme spectrum stoornis (ASS)

ASS zou bij 3% van de DMD-jongens voorkomen in vergelijking met 1% van de normale populatie. ASS heeft te maken met stoornissen op drie gebieden:

1) sociale interacties

2) verbale en non-verbale communicatie

3) verbeelding

Typische mogelijke gedragingen zijn:

  • Beperkte interesses en repertoire van activiteiten

  • Herhaling van hetzelfde gedrag (stereotiep gedrag)

  • Moeite met veranderingen

  • Gericht zijn op details

  • Gericht zijn op zichzelf

  • Zich niet of moeilijk in andere kunnen verplaatsen

 

ASS is niet te voorkomen en niet te genezen. De problemen blijven bestaan doorheen het leven. Belangrijk uitgangspunt is de omgeving aanpassen aan de persoon met ASS. Behandeling is er op gericht verergering te voorkomen.

Meer informatie:

http://www.eurekaonderwijs.be/leerstoornissen/autisme

Aandacht tekort met hyperactiviteit (ADHD)

Uit een studie blijkt dat 11,8% van de jongens met DMD een diagnose ADHD krijgt ten opzichte van 3% à 6% in de normale populatie. ADHD is de meest voorkomende gedragsstoornis bij kinderen. Er zijn 3 types, namelijk een hyperactiviteitstoornis, een aandacht stoornis (ADD) en het gecombineerde type.

Bij ADHD is er sprake van problemen met:

  • Emotionele regulatie (zelfbeheersing)

  • Stoppen van eenmalig ingezet gedrag

  • Flexibel denken

  • Planning en het oplossen van problemen

  • Het leren van eigen fouten

 

Meer informatie:

http://www.eurekaonderwijs.be/leerstoornissen/adhd

http://www.eurekaonderwijs.be/leerstoornissen/add

Obsessief-compulsieve stoornis (OCS)

De obsessief compulsieve stoornis behoort tot de categorie van de angststoornissen. Het wordt gekarakteriseerd door dwanggedachten en dwanghandelingen die bedoeld zijn om angsten en zorgen te verlichten. Dit verklaart mogelijk waarom OCS meer voorkomt bij jongens met een progressieve ziekte zoals Duchenne. In de normale populatie komt OCS voor bij 2,3%. Bij DMD is dat ongeveer dubbel zoveel. Toch betekent dit dat het slechts bij een klein percentage (4,8%) voorkomt.

 

Praten over Duchenne op school

Zowel voor ouders als voor kinderen met Duchenne is vertrouwelijkheid erg belangrijk! Voor ouders is het vaak erg moeilijk uit te maken wat ze wanneer precies aan hun zoon vertellen over zijn ziekte. Ga er dus niet zomaar vanuit dat de jongen alles weet over zijn diagnose en wat die betekent. Een vergadering voor het begin van het schooljaar (eventueel gonvergadering) is belangrijk om met de ouders te overleggen hoe er in de klas mee omgegaan zal worden en wat er verteld wordt aan de andere leerlingen. Bij oudere leerlingen is het ook van groot belang dat zij akkoord zijn met wat er verteld wordt aan de klas. Ze moeten hier volledig vrij in gelaten worden en mogen hier geen druk in ervaren. Bovendien moeten ze zelf kunnen kiezen of ze aanwezig zijn bij dit gesprek of niet.

Een algemeen gesprek over verscheidenheid kan een goede aanleiding zijn om dit onderwerp aan te snijden. Bij jongere kinderen kan aangegeven worden dat iedereen zijn eigen noden heeft. Sommige hebben een bril nodig om goed te kunnen zien, anderen hebben extra hulp nodig om te leren lezen of schrijven, sommigen hebben een rolstoel nodig omdat hun spieren niet sterk genoeg zijn. Bij jongere kinderen hoeven er niet veel details gegeven te worden en al zeker geen toekomstverwijzingen. Kinderen die, binnen de mate van hun vermogen, begrijpen wat er aan de hand is, zullen hun klasgenootje eerder helpen en verdedigen dan pesten. Een open, eerlijke communicatie binnen de grenzen van de met de ouders afgesproken vertrouwelijkheid en met de nodige fijngevoeligheid is dus essentieel! Het kan ook aanleiding zijn tot het aanduiden van een ‘buddy’ die helpt met zware deuren openen, boekentas dragen, … Dit kan gemakkelijk tot een soort eretaak gemaakt worden.

Het is ook belangrijk dat de jongens een vertrouwenspersoon hebben op school. Meestal blijken jongens met Duchenne geen ‘klagers’ te zijn. Ze zullen zelf niet snel aangeven als er iets miszit of er iets stoort. Ze zullen ook niet snel iemand in vertrouwen nemen. Het is echt nodig dat iemand op school investeert in een vertrouwensband en regelmatig met de jongen in kwestie evalueert of alles nog ok is. Zo kan het misschien zijn dat het trappen nemen nog gaat in het 4de leerjaar, maar dat het moeilijker is in het 5de of 6de leerjaar. Maar zelf zullen ze dit niet snel aangeven.

 

Aanpak van praktische uitdagingen in de klas

 Aangezien Duchenne een progressieve ziekte is zullen bepaalde noden veranderen doorheen de jaren. Daarom bekijken we dit onderwerp per leeftijdscategorie. De progressie van de ziekte loopt bij sommige echter trager of sneller dan bij anderen.

Leeftijd 4 tot 7 jaar:

  • Rechtkomen vanuit een zittende positie

Indien nodig, zorg ervoor dat je leerling iets kan grijpen om steun te vinden bij het rechtkomen. Zeker in toiletten is dit geen overbodige luxe. Een opstapkrukje bij een groot toilet kan ook handig zijn. Evenwicht houden en rechtkomen zijn immers veel moeilijker voor een DMD-kind.

 

  • Rechtkomen van de grond

Rechtkomen vanuit een zittende positie op de grond is erg moeilijk en vermoeiend voor hen. Het beste zit hij in een stevige, goed ondersteunende stoel met armleuningen. Daarom worden het aantal activiteiten op de vloer best beperkt. Wanneer er toch een activiteit op de grond plaatsvindt, isoleer de jongen dan niet door hem als enige op een stoel te plaatsten.

 

  • Objecten oprapen, zware deuren openen, boekentas dragen, …

Een leerling met DMD ondervindt nu al spierzwakte en kan gemakkelijk zijn evenwicht verliezen. Een ‘buddy’ kan hem helpen indien nodig. Maak van de ‘buddy’ taak iets leuks en speciaals, zodat het een eretaak wordt en geen klus. Het is ook belangrijk dat er geluisterd wordt of het kind hulp vraagt. Soms willen ze bepaalde dingen zelf doen, dat is belangrijk voor hun eigenwaarde.

 

  • Wandelen van lange afstanden

Laat een leerling met DMD geen lange afstanden wandelen. Opgepast, ‘lang’ heeft hier voor een gezonde persoon vaak een andere betekenis. Een leerling met Duchenne verbruikt zijn energie veel sneller dan een gezonde persoon. Hun pakket energie zou moeten bewaard worden voor spelen en meedoen met de andere kinderen in de klas. Een rolstoel kan al gebruikt worden voor verplaatsingen tussendoor, ook al is de leerling nog in staat tot stappen. De meeste kinderen willen zo graag spelen dat ze eigenlijk vaak al over hun limiet gaan. Als ze daarna moeten stappen, zelf een kort stuk van de speeltuin naar de auto, lukt dit plots niet meer en klagen ze over pijn in de benen. Dan kan het lijken alsof het kind misbruik maakt van de situatie. Dat si echter niet het geval. De motivatie om te spelen dreef hen reeds te ver en wanneer die motivatie wegvalt ‘voelen’ ze plots dat hun energie op is. Een kind met Duchenne moet bewegen maar mag nooit zijn spieren forceren omdat ze niet goed kunnen herstellen. Meestal mag men ervan uit gaan dat het echt niet meer gaat wanneer het kind dat aangeeft.

 

  • Trappen

Op elke leeftijd zouden trappen best vermeden worden voor kinderen met Duchenne. Trappen verhogen de stress op de spieren waardoor spierschade versneld wordt. Maak gebruik van liften of hellende vlakken waar mogelijk.

 

  • Turnen en speeltijd

Balance houden en klimmen is moeilijk voor leerlingen met DMD. Ouders, gonleerkracht en kinesist kunnen vaak advies geven over wat wel en niet kan. Vaak heeft het kind hier zelf ook een goed idee van. Ze vallen immers vaak en zijn vaak voorzichtig geworden. Laat kinderen spelen maar forceer hen niet. Vallen houdt voor hen grotere risico’s in dan voor andere kinderen.

 

  • Speciale handgrepen voor potloden

Deze kunnen een grote hulp zijn bij het schrijven.

 

Leeftijd 7 tot 11 jaar:

  • Veranderingen in houding

De spieren van het bekken worden nu steeds zwakker. Daardoor wordt evenwicht houden steeds moeilijker. De jongen gaat dit compenseren door zijn zwaartepunt aan te passen. Daardoor verandert zijn houding wanneer hij loopt en zoekt hij steun van de muur. Dat ziet er voor andere leerlingen vaak ongewoon uit, wat tot vragen en commentaar kan leiden. Een fijngevoelig gesprek met de leerling en zijn klasgenoten is dan op zijn plaats.

 

  • Rechtkomen uit een stoel

Ook dit wordt moeilijker en hij heeft nog meer nood aan iets om zich aan op te trekken bij het rechtkomen. Zeker in toiletten is dit van groot belang.

  • Rechtkomen van de grond

Dit wordt nu echt heel moeilijk voor hem en nu kan men beter de activiteit herdenken zodat deze vanuit een kring van stoelen of dergelijke kan gebeuren. Probeer de leerling niet te isoleren, maar een activiteit te bedenken waarin allen gelijkwaardig kunnen meedoen.

  • Leeftijd aangepaste informatie

Het is van belang leeftijd aangepaste informatie te verstrekken naar je leerlingen toe, zodat begrip, inclusie en vriendschappen aangemoedigd worden. Denk hierbij steeds aan de afgesproken vertrouwelijkheid met de ouders.

 

  • Turnles

Omwille van de toenemende spierzwakte en het verstoorde evenwicht is meedoen op een klassieke manier wellicht niet mogelijk. Het kan misschien interessanter zijn tijdens dit uur een gon-uur of kine sessie te plannen. Kan dit niet bedenk dan manieren om hem zoveel mogelijk in de lessen te betrekken.

  • Moeilijkheden met lange noteersessies

De leerling gaat wellicht een computer gebruiken in de klas.

 

  • Trager in het zich klaarzetten voor de les

Boeken optillen en klaarleggen of wegstoppen vraagt meer tijd omwille van de spierzwakte. Hou hier rekening mee. Een buddy kan hier ook een handje helpen.

 

  • Afnemende ademhalingsfunctie

Ademen wordt moeilijker, vooral ’s nachts kan er al eens zuurstoftekort ontstaan. Dit kan resulteren in symptomen zoals hoofdpijn, concentratiestoornissen en vermoeidheid. Wanner je dit opmerkt, meld het dan aan de ouders, in het geval dat het hun nog niet opgevallen is. Mogelijk moet hierop ingegrepen worden met nachtbeademing.

Wees begripvol dat verkoudheden en griep, door de verzwakte ademhalingsspieren, veel sneller kunnen lijden tot longontsteking. Een student met DMD blijft daardoor sneller thuis en moet deze ziektes goed verzorgen.

Leeftijd 12+:

  • Mobiliteit

Voorzie voldoende plaats zodat de rolstoel of scooter vlot de klas in kan. Omdat gangen erg druk kunnen zijn kun je overwegen hem iets vroeger in en uit de klas te laten gaan.

Als je op klasuitstap gaat, probeer dan een uitstap te doen die rolstoeltoegankelijk is.

 

  • Trappen

Trappen zouden absoluut vermeden moeten worden. Soms is het op deze leeftijd echter moeilijk voor jongens om hulp te aanvaarden, zelf al hebben ze deze nodig. Als hij nog steeds een trap gebruikt, zorg dan voor veiligheidsredenen dat hij vergezeld is van een volwassenen.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Zonder fiscaal attest:                        BE21 7350 4875 3703                                             Met fiscaal attest:   BE45 7340 1941 7789 (BIC code: KREDBEBB)

Op naam van:                                      Duchenne Parent Project Belgium vzw           Refertecode: 400/0017/21181

Adres                                                     Peerschat 33, 3150 Wespelaar                            Op naam: Kan-GO! Fonds

Sans attestation fiscale:                  BE21 7350 4875 3703                                              Avec attestation fiscale:   BE45 7340 1941 7789 (BIC code: KREDBEBB)

Au nom de:                                          Duchenne Parent Project Belgium vzw           Communication structurée: 400/0017/21181

Addresse:                                             Peerschat 33, 3150 Wespelaar                            Au nom de: Kan-GO! Fonds

De informatie beschikbaar gesteld op deze site zijn niet bedoeld om een arts te vervangen. Hoewel alle moeite is genomen om de juistheid van de informatie op de site te controleren, kan de juistheid niet worden gegarandeerd, en zal de zorg in elke situatie moet worden geïndividualiseerd.

Les informations et conseils donnés sur ce site ne doivent en aucun cas remplacer l’avis d’un médecin. Bien que tout ait été fait pour vérifier l’exactitude des informations, celle-ci ne peut être garantie et tous les soins doivent toujours être individualisés pour chaque patient. 

The information given on this website is not meant to replace a doctor. Although we try to be as accurate as possible, we can't guarantee the accuracy. Medical care should be individualised and discussed with the hospital.