Duchenne Parent Project Logo
 

"Het is goed om te onthouden dat de meeste jongens met Duchenne blije kinderen zijn en de meeste gezinnen doen het zeer goed na de eerste schok van de diagnose. "

Elizabeth Vroom, 
United Parent Projects Muscular Dystrophy

Het krijgen van de diagnose.

Wanneer je verneemt dat je kind lijdt aan Duchenne spierdystrofie lijkt het alsof de grond onder je wegvalt. In die eerste schok lijken alle simpele toekomstdromen weg te vallen. Je wordt overweldigd door een heel aantal gevoelens gaande van boosheid, angst, onmacht tot misschien wel (onterecht) schuldgevoel. In die eerste periode ben je vaak volledig verlamd. Je hebt tijd nodig. Tijd om de situatie te begrijpen, tijd om te rouwen om wat er verloren is gegaan, tijd om die eerste golf van emoties te verwerken. Voor de meeste mensen helpt het om, hoe moeilijk dit ook is, te praten met mensen die echt willen luisteren en die begrip opbrengen.

Je bent niet alleen.

Na die eerste periode van verlamming, ontstaan er heel veel vragen. Je wereld begint zich terug te vormen en je wilt weten wat je kan doen als ouder om je kind een zo gelukkig mogelijk leven te geven. Daarvoor moet je geïnformeerd zijn. Je wilt weten wat zijn ziekte precies inhoudt, welke behandelingen er zijn, waar het onderzoek precies staat. Je komt misschien al hindernissen tegen –  thuis, in de dolgedraaide administratiewereld, op school –  waar je eerder nog niet aan gedacht had. Je bent op zoek naar hoe je de problemen het beste aanpakt. Ook wil je misschien ervaringen van andere ouders horen omdat je daaruit kan leren of omdat het steun biedt te merken dat je niet alleen staat. En je staat niet alleen! Op al het voorgaande wil Duchenne Parent Project een antwoord zijn. Neem gerust contact op als je andere ouders van Duchenne-kinderen wil leren kennen of als je wilt betrokken worden bij het Duchenne Parent Project Belgium.

Een toekomst met Duchenne

Eerst lijkt het alsof de toekomst van je kind weggevaagd is. Naarmate je je gaat informeren besef je echter meer en meer dat er wel degelijk een toekomst voor mensen met Duchenne openligt. Veel van wat je verneemt is hoopvol.

Zo blijkt dat de meeste mensen met Duchenne en families van kinderen met Duchenne een gelukkig leven kunnen leiden. Levensverwachtingen stijgen, er zijn allerlei hobby’s mogelijk, velen studeren verder, gaan uit huis wonen en krijgen een job. Er zijn er die trouwen en kinderen krijgen. Het onderzoek loopt over de hele wereld en er wordt op vele terreinen gezocht naar oplossingen. Zelfs als je niets begrijpt van al dat wetenschappelijke onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen, stemt de lange lijst ervan hoopvol. Je beseft hoe langer hoe meer dat je je moet richten op wat er wel kan. Een gelukkig leven is immers geen kwestie van kwantiteit maar van kwaliteit. We mogen vooral niet vergeten te leven!

Enkele tips

  • Leef dag per dag en geniet van al het mogelijke in het nu.

  • Behandel je kind zoveel mogelijk hetzelfde als de andere kinderen.

  • Laat het zoveel mogelijk doen wat andere kinderen ook doen. Lichtere materialen kunnen eventueel ingezet worden om spierbeschadiging te voorkomen.

  • Stimuleer zoveel mogelijk vriendschappen met leeftijdgenootjes.

  • Laat het zolang het kan, zoveel mogelijk zelf doen. Dat is belangrijk voor eigenwaarde en onafhankelijkheidsgevoel.

  • Ga op zoek naar zijn talenten zodat het activiteiten vindt waarin het plezier heeft.

  • Laat je niet beperken: er zijn hobby’s, je kunt op reis gaan, je kunt leven!

  • Gebruik inzichten en ervaringen van andere ouders om je eigen weg te vinden.

Vergeet jezelf niet!

Ouders zijn de belangrijkste personen in de dagelijkse zorg voor hun kind met Duchenne. We behartigen hun belangen, we zorgen voor alle praktische regelingen en dat vaak naast werk en de gewone dagdagelijkse bezigheden. Het lijkt vaak onmogelijk om nog eens aan onszelf te denken en we voelen ons veel te snel schuldig als we dat toch eens doen. Nochtans is dat van groot belang om op lange termijn te kunnen blijven functioneren. Het is dus in het belang van ons kind om voor onszelf te zorgen, want als wij uitvallen is er een groot probleem! Af en toe moeten we onszelf hieraan herinneren.

Hieronder vind je een link naar een Nederlandse site rond Mantelzorg. Ondanks het feit dat de wettelijke regelingen voor ons niet van toepassing zijn, bevat de site toch veel nuttige informatie die ook voor ons van toepassing is. Je kan er enkele tests doorlopen om inzicht te krijgen in je eigen situatie, er staan getuigenissen op en tips om je situatie te verbeteren.

http://www.mantelzorgpower.nl/

Voor de wettelijke regelingen in België en bv het aanvragen van het mantelzorgpasje kan je terecht op de informatiepagina van de cm.

http://www.ziekenzorg.be/cmz/nl/100/mantelzorg/index.jsp

Het neuromusculair referentie centrum of NMRC

Het neuromusculair referentie centrum of NMRC is erkend door het RIZIV en garandeert personen met een neuromusculaire ziekte kwaliteit van zorg op het vlak van diagnose, behandeling en begeleiding. Die zorg wordt gerealiseerd door een team van deskundigen uit verschillende disciplines. Bij medewerkers van het NMRC kun je terecht met al je vragen en krijg je advies over kine, orthopedie, dieet, psychologie ... Ze regelen ook de nodige onderzoeken zoals voor het hart en de boddensitometrie, en ze volgen de dosering van de prednisone of calcort op. Ze helpen ook met de aanvraag tot erkenning door het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap), zodat je hulpmiddelen kan aanvragen als orthopedische fietsen, rolstoelen. Ze helpen je ook met het aanvragen van die hulpmiddelen zelf.

Het NMRC treedt op voor elke neuromusculaire aandoening en dus niet enkel voor patiënten met Duchenne. De lijst met de NMRC’s vind je hier.

Kosten en praktische info

De kosten voor de opvolging in het NMRC worden betaald door de mutualiteit. Er worden dus geen kosten betaald door uzelf. De kosteloosheid heeft alleen te maken met de adviezen en de opvolging.

Kinesitherapie wordt aangerekend, maar doordat Duchenne een E-pathologie-statuut heeft, wordt dat meer dan normaal terugbetaald. Aangezien jongens met Duchenne snel vermoeid raken is het aangeraden de kine ’s morgens te plannen. In overleg met de school kan dat op school gebeuren.

 

Heeft u een hospitalisatieverzekering voor uw kind? Als neuromusculaire aandoening is Duchenne opgenomen in de lijst van de ernstige ziekten. Dat betekent dat je recht hebt op terugbetaling van remgeld voor geneeskundige behandelingen en verzorging (denk bijvoorbeeld aan kinesitherapie …), ereloonsupplementen, orthopedische toestellen, enzovoort. Voor de juiste voorwaarden dien je je specifieke hospitalisatieverzekering te checken.

Alert Card (noodgevallen kaartje)

Niet alle (spoed)artsen hebben evenveel ervaring met Duchenne. Er zijn een aantal belangrijke richtlijnen waarvan ouders artsen het best op de hoogte brengen. Dit kan door een alert card of noodgevallen kaartje af te geven aan de artsen. Het is een goed idee dit zelf steeds op zak te hebben. Het kan ook afgegeven worden op school of als de patiënt oud genoeg is, kan deze het best bij zich dragen. We hebben dan ook een voorbeeld kaartje gemaakt dat past in de portefeuille.

Hieronder kan u door te klikken op het voorbeeld een template downloaden. U dient dan nog eigen gegevens en foto aan te passen. Zorg ervoor dat het juiste NMRC en de juiste dokters vermeld staan.

Onder de foto staan ook nog de downloadbare files voor de alert card in het Engels en Frans, voor wie op vakantie gaat. 

De Alert Cards hieronder zijn goedgekeurd door professor Goemans van het NMRC team UZLeuven.

Ziektebeeld en behandelingsgids

Er bestaat een prachtige, Nederlandstalige gids over de behandeling en het ziektebeeld van Duchenne. Die gids is opgesteld door de internationale gemeenschap van het Duchenne Parent Project (UPPMD). Men overloopt alle aspecten van wat internationaal gezien wordt als de standaardbehandeling van Duchenne. Je kunt ervoor kiezen de gids te gebruiken om per ziekteverloopfase informatie op te zoeken of je kan hem gebruiken om een algemeen beeld te krijgen van wat de verschillende ziektefasen inhouden op gebied van ondersteuning en behandeling. We raden aan om de gids door te nemen.

Onderstaande figuur uit de gids geeft al een eerste beeld van wat je in de gids kunt verwachten. Je kunt zien welke zorgdomeinen behandeld worden en je krijgt al een overzicht van wat er in elke fase nodig is binnen elk zorgdomein. Klik op de figuur om de gids te openen.

Duchenne behandelingsgids

Wat elke ouder moet weten

  • Operaties

 

Een persoon met DMD mag nooit geïnhaleerde verdoving of het geneesmiddel succinylcholine krijgen.

Er zijn altijd risico's met verdoving. Bijzondere aanpassingen kunnen echter zorgen dat de verdoving veiliger wordt gegeven bij DMD, zoals het gebruik van een totale intraveneuze anesthesie techniek en het absoluut vermijden van het geneesmiddel succinylcholine.

Bewaar een kopie van uw zoons laatste ademhalingstest om te laten zien aan elke arts die voor hem zorgt. De longfunctie van je zoon zal voor een operatie moeten worden gecontroleerd.

Zorg ervoor dat alle artsen goed op de hoogte zijn van DMD en alle behandelingen (geneesmiddelen) die je zoon krijgt.

  • Noodsituaties

 

Er is een grote kans dat je meer weet over DMD dan de artsen op de EHBO. De diagnose van DMD, huidige medicatie, eventuele aanwezigheid van ademhalings-en hartcomplicaties en de behandelende artsen moeten meegedeeld worden aan de afdeling waar je kind terecht komt. Corticosteroïden kunnen de stressreactie dempen. Iemand die chronisch corticosteroïden en ziek wordt, heeft dus misschien extra corticosteroïden nodig.

  • Zuurstoftekort bij ziekte of kwetsuur

 

Als het zuurstofgehalte van uw zoon daalt wanneer hij is ziek of gewond raakt, moet de arts heel voorzichtig zijn bij het geven van zuurstof omdat de toegediende zuurstof ertoe kan leiden dat zijn drang om te ademen afneemt. Als er zuurstof wordt gegeven, dan moeten de bloedgassen zorgvuldig bewaakt worden en moet desnoods hulp bij de ademhaling worden gegeven.

  • Verhoogde leverwaarden zijn normaal

 

Bij Duchenne is het normaal dat de AST/ALT-waarden (leverenzymen) verhoogd zijn. Artsen zijn hier niet altijd van op de hoogte.

 

  • Vaccinaties

 

Vaccinatie tegen pneumokokken (bacterie die de meeste longontstekingen veroorzaakt) is belangrijk voor personen van twee jaar en ouder. Het kan nodig zijn om de vaccinatie te herhalen volgens het lokale beleid. Jaarlijkse immunisatie met het griepvaccin wordt aangeraden.Gebruik geen levende vaccins als uw kind corticosteroïden gebruikt. Vooraleer het kind start met corticosteroïden moet het gevaccineerd zijn tegen de waterpokken of deze reeds gehad hebben. Waterpokken kunnen zeer gevaarlijk zijn wanneer deze doormaakt worden tijdens een behandeling met corticosteroïden.

 

  • Botbreuken

 

Een gebroken been kan een aanzienlijke bedreiging zijn voor het vermogen om te lopen. Daarom moet een chirurgische behandeling worden overwogen om de jongen met DMD zo snel mogelijk terug op de been te krijgen. Als een breuk optreedt, zorg ervoor dat uw NMRC-fysiotherapeut op de hoogte wordt gesteld. Als een jongen die nog loopt zijn been breekt, is interne fixatie (dat is een operatie om de breuk zo snel mogelijk te stabiliseren) nodig. Zo behoudt hij de grootste kans om te kunnen blijven lopen.

Als je kind snel ademt of neurologische veranderingen (zoals verwardheid) vertoont na een fractuur of trauma moeten artsen rekening houden met vetemboliesyndroom.

 

  • Voeding en supplementen

 

Een gezond voedingspatroon is erg belangrijk vanaf het eerste moment van diagnose. Overgewicht, maar ook ondergewicht moeten voorkomen worden. Zodra er gestart wordt met corticosteroïden kunnen die een invloed hebben op het eetgedrag van het kind. In veel gevallen neemt de eetlust erdoor toe. Het wordt aanbevolen dat mensen met DMD dagelijkse multivitaminen met vitamine D en mineralen innemen.

 

  • Rolstoel

 

Tijdens de vroege ambulante fase kan een scooter, kinderwagen of rolstoel worden gebruikt voor (relatief) lange afstanden  om krachten te sparen. Als lopen moeilijker wordt, wordt het gebruik van een elektrische rolstoel aangeraden en liefst zo vroeg mogelijk. Gebruik altijd de heupgordel om vallen te voorkomen.

 

  • Stretchen van spieren

 

Het rekken van de spieren moet deel gaan uitmaken van de dagelijkse routine van het gezin.Het behoud van een ruime bewegingsvrijheid en symmetrie in de verschillende gewrichten is belangrijk. Dit helpt om de best mogelijke functie te behouden, voorkomt de ontwikkeling van misvormingen, en voorkomt drukproblemen op de huid. Het belangrijkste aanspreekpunt voor de behandeling van gewrichtsverkorting is de fysiotherapeut van het NMRC en uw persoonlijke kinesist. Hieronder vind je een filmpje (in het Engels maar beelden zijn duidelijk) met uitleg over hoe er thuis gestreched kan worden.                                                              

  • Nachtspalken

 

Als het kind niet meer kan lopen, is spalken overdag een mogelijkheid. Overdag spalken wordt niet aanbevolen voor jongens die nog altijd lopen. Dan is het beter om s nachts te spalken indien haalbaar.

 

  • Helpen met hoesten

 

De jongens hebben meestal geen moeite met ademhalen of hoesten als ze nog kunnen lopen. Omdat de ademhalingsspieren worden aangetast als jongens met DMD ouder worden, lopen ze het risico op infecties op de borst, vaak als gevolg van een inefficiënte hoest. Later ontwikkelen ze problemen met hun ademhaling tijdens het slapen. Als ze ouder zijn, kunnen ze ook overdag hulp nodig hebben met de ademhaling.

Een filmpje met instructies voor verzorgers van Duchenne patiënten over het helpen met hoesten staat hieronder.

Praten over Duchenne

Regelmatig moeten we als ouder spreken over de aandoening van ons kind.

 

We moeten de familieleden inlichten zodat ze weten wat er aan de hand is en zodat ze kunnen nagaan of er nog draagsters in de familie aanwezig zijn. Dat is belangrijk zodat er weloverwogen beslissingen gemaakt kunnen worden in verband met gezinsplanning, maar ook omdat draagsters mogelijk een verborgen hartaandoening kunnen hebben.

We moeten ook de school inlichten en informeren zodat men juiste inschattingen kunnen maken en beter zicht krijgen op de beperkingen én mogelijkheden zowel motorisch als op vlak van leren en gedrag. De mensen van de school kunnen een waardevolle bondgenoot zijn wanneer wij zorgen voor een open, eerlijke communicatie.

We moeten op een bepaald moment ook thuis spreken over Duchenne, zowel met onze zoon als met zijn broers of zussen. De richtlijn hier is het gesprek aan te passen aan de leeftijd. Voor jonge kinderen, die denken in het hier en nu, volstaat een heel beperkte uitleg. Spieren zijn moe of niet zo sterk. Iedereen is anders en heeft andere dingen nodig: een bril, een hoorapparaatje, een rolstoel, wat hulp bij het lezen ... Men zegt dat kinderen niet meer vragen dan ze aankunnen en dat blijkt in praktijk vaak ook zo te zijn. 

Er bestaat een mooi boekje, gericht op kinderen van 2 à 3 jaar tot ongeveer 10 jaar dat uitlegt wat het neuromusculair centrum (NMRC) precies is, wat de functie is van iedereen binnen het multidisciplinair team en hoe de spieren, ademhaling en de zenuwen werken. Achteraan het boekje staan ook nuttige tips voor andere kinderboekjes en nuttige links. Het boekje is beschikbaar via de link in onderstaande tekening.

Hieronder zijn twee filmpjes die kunnen worden gebruikt om met (oudere) basisschoolkinderen te praten over Duchenne. De filmpjes zijn jammer genoeg in het Engels. We hopen hier op een later tijdstip Nederlands ondertitelde versies van te voorzien.

Het eerste filmpje is gemaakt door oudere Duchenne-jongeren, voor opgroeiende Duchenne-kinderen. De jongeren leggen erin uit wat Duchenne is en hoe en waarom je goed voor jezelf moet zorgen.

Het tweede filmpje is een filmpje in cartoonstijl dat uitlegt wat er aan de hand is met iemand die Duchenne heeft. Het is gericht op oudere kinderen van de basisschool en van de eerste graad van het middelbaar.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Zonder fiscaal attest:                        BE21 7350 4875 3703                                             Met fiscaal attest:   BE45 7340 1941 7789 (BIC code: KREDBEBB)

Op naam van:                                      Duchenne Parent Project Belgium vzw           Refertecode: 400/0017/21181

Adres                                                     Peerschat 33, 3150 Wespelaar                            Op naam: Kan-GO! Fonds

Sans attestation fiscale:                  BE21 7350 4875 3703                                              Avec attestation fiscale:   BE45 7340 1941 7789 (BIC code: KREDBEBB)

Au nom de:                                          Duchenne Parent Project Belgium vzw           Communication structurée: 400/0017/21181

Addresse:                                             Peerschat 33, 3150 Wespelaar                            Au nom de: Kan-GO! Fonds

De informatie beschikbaar gesteld op deze site zijn niet bedoeld om een arts te vervangen. Hoewel alle moeite is genomen om de juistheid van de informatie op de site te controleren, kan de juistheid niet worden gegarandeerd, en zal de zorg in elke situatie moet worden geïndividualiseerd.

Les informations et conseils donnés sur ce site ne doivent en aucun cas remplacer l’avis d’un médecin. Bien que tout ait été fait pour vérifier l’exactitude des informations, celle-ci ne peut être garantie et tous les soins doivent toujours être individualisés pour chaque patient. 

The information given on this website is not meant to replace a doctor. Although we try to be as accurate as possible, we can't guarantee the accuracy. Medical care should be individualised and discussed with the hospital.