Duchenne Parent Project Logo
 
 

Showing the joy, sparkle and fun that lives inside every little boy.

Laten we niet vergeten te leven!

 

Duchenne with a future: the power to live (kort 5 min)

 

Nederlandse getuigenis van een moeder over leven met Duchenne

Engelstalige getuigenis van een tiener met Duchenne

Het belang van aanvaarding voor wie je bent. Kijk verder dan de rolstoel. Het vinden van een leuke hobby die in sociale kring kan uitgeoefend worden stimuleert het smeden van vriendschappen. We zien ook dat er vanalles mogelijk is.

Op kamp gaan, kunstacademie, rolstoelvoetbal zelfs rolstoel skiën!

 

Hobby's allerlei

Iedereen heeft zijn eigen talenten en interesses. Deze krijgen de kans om ontwikkeld te worden bij het uitoefenen van een hobby. Bovendien zijn de gemeenschappelijke interesses en de sociale kring waarin de hobby kan beoefend worden een prima voedingsbodem voor het smeden van vriendschappen.

Hobby's zijn er in allerlei vormen. Het kan gaan van het volgen van tekenles tot het deelnemen in rolstoelhockey.

Er zijn ook allerlei clubs die sporten voorzien die speciaal aangepast zijn voor mensen met een beperking. 

Zwemmen

Zwemmen is erg goed voor de spieren omdat ze in beweging kunnen blijven zonder teveel belast te worden. Relatief warm water is wel een vereiste omdat mensen met spierdystrofie en andere motorische aandoeningen vaak sneller koud krijgen.

We werken aan een informatieve lijst per provincie met zwembaden die een hogere watertemperatuur hebben en info over rolstoeltoegankelijkheid, de aanwezigheid van een zwembadlift,...

Deze lijst kan je hier downloaden. 

Er bestaat ook thermische zwemkleding die voor meer thermisch comfort kan zorgen. Een voorbeeld zie je op de foto hiernaast. Hierbij voelt de buitenkant aan als plastiek en de binnenkant een beetje als een dun laagje fleece. Dit model vonden we op deze website.

Rolstoelhockey en  E-hockey

E-hockey wordt gespeeld door personen die in het dagelijks leven in een elektrische rolstoel zitten. Er kan gespeeld worden met een stick in de hand, maar voor personen met een beperkte armfunctie kan een aangepaste stick bevestigd worden aan de rolstoel.

Boccia

 

Vakantie

Sneeuwpret: Zitski of mono-ski

VZW Anvasport is een organisatie die verschillende sporten toegankelijk maakt voor mensen met een motorische handicap. Skiën is daarbij één van hun belangrijkste sporten. Ze beschikken over 50 vrijwilligers voor het organiseren van allerlei activiteiten. Zo kan je elke Paasvakantie onder begeleiding gaan skiën. De organisatie is fantastisch!

Ze beschikken eveneens over allerlei materiaal dat je kan uitlenen aan zeer democratische prijzen. Zo kost de huur van een zitski ongeveer 100 euro per vakantie inclusief verzekering! Om de zitski te besturen heb je wel een skidiploma nodig. Hun uitleendepot met skimateriaal bevindt zich in Lochristi.

Skivakanties, maar ook kampen en allerlei sportactiviteiten zijn ook mogelijk via 

To Walk Again. Een site die zeker de moeite is om te bekijken!

Bovenaan zien we een monoski mét vering. Iets moeilijker om op de stoeltjeslift te plaatsen, maar veel compacter om met de wagen mee te nemen.

Onderaan zien we een zitski met 2 ski’s onderaan. Deze zit lager dan de monoski op de foto's onderaan. Hij is heel gemakkelijk om te bedienen en eenvoudig te plaatsen op de stoeltjeslift.

Skipret is nu ook voor de hele familie weer toegankelijk. Samen genieten van sneeuw en snelheid! Hieronder zie je een filmpje van het skiën met een zitski. Achteraan in het filmpje wordt getoond hoe het er aan toe gaat met de stoeltjeslift

Zonder fiscaal attest:                        BE21 7350 4875 3703                                             Met fiscaal attest:   BE45 7340 1941 7789 (BIC code: KREDBEBB)

Op naam van:                                      Duchenne Parent Project Belgium vzw           Refertecode: 400/0017/21181

Adres                                                     Peerschat 33, 3150 Wespelaar                            Op naam: Kan-GO! Fonds

Sans attestation fiscale:                  BE21 7350 4875 3703                                              Avec attestation fiscale:   BE45 7340 1941 7789 (BIC code: KREDBEBB)

Au nom de:                                          Duchenne Parent Project Belgium vzw           Communication structurée: 400/0017/21181

Addresse:                                             Peerschat 33, 3150 Wespelaar                            Au nom de: Kan-GO! Fonds

De informatie beschikbaar gesteld op deze site zijn niet bedoeld om een arts te vervangen. Hoewel alle moeite is genomen om de juistheid van de informatie op de site te controleren, kan de juistheid niet worden gegarandeerd, en zal de zorg in elke situatie moet worden geïndividualiseerd.

Les informations et conseils donnés sur ce site ne doivent en aucun cas remplacer l’avis d’un médecin. Bien que tout ait été fait pour vérifier l’exactitude des informations, celle-ci ne peut être garantie et tous les soins doivent toujours être individualisés pour chaque patient. 

The information given on this website is not meant to replace a doctor. Although we try to be as accurate as possible, we can't guarantee the accuracy. Medical care should be individualised and discussed with the hospital.