Het advies van het NMRC leuven, voor kinderen met Duchenne is duidelijk. Het advies is gebaseerd op de informatie van gevallen van besmetting met covid-19, bij kinderen met Duchenne, wereldwijd.
Er blijken geen zwaardere effecten op te treden voor kinderen met Duchenne die corticosteroïden nemen en waarbij de hoestkracht nog niet zodanig is afgezwakt dat ze aan de nachtbeademing moeten.
Het advies is dan ook dat kinderen met Duchenne naar school mogen zolang er nog geen nachtbeademing is opgestart. Men kan echter altijd geval per geval bespreken met de betrokken arts van het NMRC.
Voor sommige kinderen kan het ook negatieve effecten hebben om hen niet naar school te laten terugkeren om het jaar met hun klasgenootjes af te ronden.
Toch zijn er nog steeds heel wat mensen bezorgd. Enige tijd geleden schreven wij rond broers en zussen van kinderen met Duchenne ook het Vlaams Patiënten Platform aan. Zij namen onze vragen mee en richtte de vraag rond chronisch zieke kinderen in het algemeen aan het kabinet van minister van onderwijs Weyts.
Wij ontvingen hier antwoord op, via mail van het Vlaams Patiënten Platform waarin het antwoord van het kabinet van minister van onderwijs Weyts vermeld stond.
Er is veel begrip vanuit de minister voor de families van kinderen met een chronische ziekte en hun bezorgdheden.
Hieronder een citaat van het kabinet van minister van onderwijs Weyts uit de mail die we ontvingen:
"Voor kinderen die ziek zijn of een chronische aandoening hebben kan alleen de behandelende arts raad geven. Indien het niet aangeraden is om lessen op school te volgen, noch voor het kind, noch voor broers of zussen kunnen ouders dit meedelen aan de school zodat deze toch weet waarom kinderen die verwacht worden niet aanwezig zijn.
De administratie zal monitoren wie naar school komt en wie niet, maar er volgen geen sancties, ook niet voor leerlingen en hun ouders die uit schrik voor het virus niet terug keren naar de school. Er wordt wel gevraagd om zo veel als mogelijk deel te nemen aan de lessen die opnieuw fysiek worden aangeboden. Wie niet naar school gaat, blijft de leerstof via preteaching aangeboden krijgen.
Ik hoop dat u met deze eenvoudige principes:
arts om raad vragen en
geen sancties voor wie niet komt opdagen, maar graag melden aan de school.
al heel wat ongerustheid bij ouders kan wegnemen en hen daarmee uit de grootste nood kan helpen."
De keuze ligt dus, na overleg met de arts bij de ouders. De scholen verwittigen blijft wel een belangrijke taak, zodat ook zij weten wat er met elke leerling aan de hand is en geen alarm slaan. Bovendien kunnen scholen op die manier ook blijven zorgen voor het nodige leren op afstand.
Weeg ook goed af wat het psychologisch affect kan zijn om kinderen het afronden van het jaar niet met hun klasgenootjes te laten beleven.