Cartographier les besoins des patients et y répondre
Le mot hackathon désigne un événement durant lequel des groupes
de volontaires se réunissent pendant une période de temps donnée
afin de travailler sur des projets en mode collaboratif.
En tant que (famille de) patients atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne, nous avons de nombreux besoins. Nous remarquons également que lorsque nous parlons à d'autres personnes dans la même situation, ces besoins sont très souvent les mêmes. Ce serait donc idéal si nous pouvions trouver des solutions pour répondre aux besoins de toute notre communauté Duchenne.
Nous avons maintenant l’occasion de le faire ! Pour cela, nous avons besoin de votre aide afin d'identifier ces besoins. Toute idée d'amélioration ou solution est également la bienvenue !
Pfizer organise un plan étape par étape afin d'identifier les besoins généraux des patients et aussi trouver des solutions. Cet événement s'appelle un « Patient Hackaton ».
Ils le feront sur la base d'un plan en 3 étapes :
1) Ils veulent recueillir des besoins et des idées par le biais de leur site Web: https://ideasfrompatients.com/. N'importe qui peut enregistrer les besoins des patients ici et éventuellement afficher des idées pour résoudre les problèmes. L’idée est que les besoins soient clairement exprimés et qu'il s'agisse de problèmes/situations que d’autres patients pourraient connaître. Si vous avez des idées sur la façon d'y remédier, exprimez-les le plus clairement possible. Vous pouvez le faire en français.
Sélectionnez "Maladies rares " dans le champ supérieur.
Vous pouvez aussi "liker" les idées des autres dans cette section.
Les idées peuvent être soumises jusqu’au 5 novembre 2019 !
2) Le 5 novembre 2019, 25 équipes de médecins, de patients et d'associations de patients choisiront les 5 meilleures idées pour lesquelles des solutions réalisables peuvent être trouvées.
3) Hackathon des patients : les 18 et 19 février 2020, tous les volontaires de ce projet, avec l'aide de médecins et d'entreprises, travailleront pendant 2 jours complets (nuit à domicile) sur les solutions réalisables et les améliorations des 5 problèmes les plus importants sélectionnés.
Où afficher vos besoins et vos idées (en français, néerlandais ou anglais) ? https://ideasfrompatients.com/
Vous avez une bonne idée mais vous avez besoin d'aide pour la formulation ou pour le site web ? Veuillez nous contacter : dppbelgium@gmail.com
Merci d'avance pour votre participation !