Organiser des événement

Génial! Vous envisagez d’organiser vous-même une action pour soutenir “Duchenne Parent Project”, ça nous touche beaucoup!

Nous voulons vous aider en vous donnant quelques conseils, des liens vers des dépliants et du matériel promotionnel utile que vous pouvez imprimer à la maison.

 

Objectifs

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Lorsque nous organisons un évènement, il y a deux objectifs.

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Premièrement nous voulons sensibiliser le grand public.

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Beaucoup de personnes ne connaissent pas la myopathie de Duchenne. Nous devons changer cela car c’est essentiel pour construire un pont de compréhension entre les patients, leurs familles et la société. Lorsque les gens disposent de bonnes informations, ils peuvent mieux évaluer les situations.

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Deuxièmement, la collecte de fonds.

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Lorsqu’Elizabeth Vroom a créé, en 1994, l’association “Duchenne Parent Project” aux Pays-Bas, la recherche sur des traitements pour Duchenne était très limitée. L’espérance de vie n’était que de 19 ans ! Après la découverte du gène de la dystrophine en 1986, nous nous attendions à ce que la recherche fasse un énorme bon en avant, mais rien ne semblait se passer. “ Duchenne Parent Project “ a apporté de grands changements. Depuis leur création, les associations internationales “Duchenne Parent Project “ ont investi des fonds énormes dans la recherche et cela a eu d’importants résultats ! L’espérance de vie a augmenté jusqu’à 30 ans et la qualité de vie s’est bien améliorée, mais la route à parcourir est encore longue et la recherche a besoin de beaucoup d’argent.

 

De quoi faut-il tenir compte ?

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• Assurez-vous que votre projet ou action figure sur notre site. Donnez-nous la date, le lieu et une courte description de votre projet. Si vous avez vous déjà une affiche, un site web, etc., envoyez-les-nous, pour que nous puissions vous fournir une belle publicité sur le site.

 

• Essayez d’avoir un journaliste ou reporteur amateur sur place afin de prendre quelques belles photos du projet, et transmettez-nous un bref rapport. N’oubliez pas de mentionner le montant récolté dans notre section “résultats des projets”. Pour les familles des patients Duchenne, tous les projets organisés représentent un peu plus d’espoir.

 

• Le cadre juridique concernant les attestations fiscales est très sévère en Belgique. Une attestation fiscale peut être délivrée uniquement lors d’un don sur un compte officiel et à partir d’un montant de 40 euros.Pour un dépôt d’argent d’une grande action (projet), il n’y aura qu’une attestation fiscale pour la somme entière. Vu que ce montant ne vient pas des revenus d’une personne, le certificat ne pourra pas être utilisé pour la déclaration de revenus.

 

1. Lorsqu’une personne tient à recevoir une attestation fiscale, il serait mieux qu’elle paie sur le compte officiel. Pour un grand projet, il est utile de travailler en accord avec nous, avec une mention séparée, pour pouvoir déterminer le montant total à la fin de l’action.

 

2. Prenez soin de toujours mentionner “ Duchenne Parent Project “ dans la communication. Lorsqu’on oublie ceci, le montant ne nous parvient pas !!

 

 

Matériel promotionnel à imprimer vous-même

 

Si vous avez la possibilité de sensibiliser le public, n’hésitez surtout pas.

Si vous envisager de mettre en place un stand d’information, vous trouverez ci-dessous quelques affiches, ainsi que des dépliants en néerlandais et en français.

Nous ne pouvons pas vous envoyer du matériel promotionnel car l’argent récolté sera intégralement utilisé pour des projets de recherche.