Naar aanleiding van de discussie rond het heropenen van de scholen, vroeg Duchenne Parent Project Belgium raad aan de verschillende experten van de NMRC's. Hieronder de brief die we ontvingen vanuit het NMRC leuven. Later volgt nog het advies zoals geformuleerd door het NMRC van Gent.
Ondertussen bevestigde Elisabeth Vroom op de oudergroepen op Facebook dat er in Nederland een stuk of 3 kinderen met Duchenne , die corticosteroïden nemen, een bevestigde diagnose van covid-19 kregen. Verschillende andere vermoedelijke gevallen zijn ook bekend. In alle gevallen ging het, net zoals bij andere kinderen om milde tot symptoomloze gevallen.
Hieronder de adviesbrief die Duchenne Parent Project Belgium ontving vanuit het NMRC UZ Leuven:
Op advies van de Nationale Veiligheidsraad worden vanaf 18 mei de scholen gedeeltelijk heropend. Wij geven u hierbij graag onze adviezen voor de pediatrische neuromusculaire populatie.
We weten dat COVID-19 een mild verloop kent bij kinderen en zij dus een laag risico hebben bij besmetting. Het lijkt dus met de kennis van vandaag, verantwoord om het advies van de overheid zoals het voor het lager en secundair onderwijs is geformuleerd ook te volgen voor kinderen met spieraandoeningen. Bepaalde medicaties zoals corticosteroïden werken immunosuppressief wat in theorie een verhoogd risico zou kunnen inhouden. Wereldwijd ziet men echter geen hogere incidentie of ernstigere complicaties bij kinderen met Duchenne spierdystrofie die Deflazacort of prednisone gebruiken. De verwachting is dat de risico’s op complicaties voor alle kinderen, ook voor kinderen die corticosteroïden gebruiken in kader van de ziekte van Duchenne, heel laag zijn. Er is daarom geen reden om de kinderen met neuromusculaire aandoeningen uit de school te houden, noch om hun ouders , broers of zussen voor hen thuis te houden van werk of school.
Echter, zoals voor alle virale luchtweginfecties, zijn kinderen met een verzwakte longfunctie* meer at risk voor complicaties bij luchtweginfecties. We adviseren daarom dat voor kinderen met een beperkte longfunctie*, er een individuele afweging gebeurt van het risico dat zij lopen bij eventuele Corona virus infectie en het belang om terug naar de school te gaan. Wij raden voor deze specifieke populatie aan om contact op te nemen met hun NMRC om dit te bespreken.
* kinderen en adolescenten die nood hebben aan ademhalingsondersteuning zoals niet-invasieve nacht beademing, of jonge kinderen die lijden aan een aandoening gekenmerkt door zwakke longfunctie (bv. SMA1-2)
We willen onderstrepen dat de elementaire basisrichtlijnen voor het inperken van de COVID-19 pandemie steeds van kracht blijven:
- Het beperken van sociale contacten en onnodige verplaatsingen
- Aandacht voor strikte handhygiëne: regelmatig handen wassen met water en zeep
- Sociale afstand houden (anderhalve meter)
- Het dragen van een mondmasker op drukke plaatsen NMRC bezoeken en klinische studies
- De urgentie en noodzaak van geplande NMRC bezoeken wordt individueel geëvalueerd. Zo mogelijk worden deze vervangen door een telefonisch consult. Iedereen wordt hierover op voorhand gecontacteerd. Ook zal u richtlijnen krijgen om het bezoek aan het ziekenhuis veilig te laten verlopen indien een raadpleging en/of onderzoek aangewezen is.
- Klinische studie bezoeken en de daarmee gepaarde onderzoeken worden tot een essentieel minimum herleid.
Prof. Dr. Nathalie Goemans en Prof. Dr. Liesbeth De Waele NMRC Kinderen- UZ Leuven UZ Leuven | campus Gasthuisberg | Herestraat 49 | B - 3000 Leuven | www.uzleuven.be
Duidelijk advies !!