Na de bekendmaking van de vaccinatiestrategie rezen er bij heel wat families van duchenne-patiënten nogal wat vragen. Om hierop een antwoord te krijgen stuurden we alle NMRC’s (= Neuro Musculaire Referentie Centra, dit zijn de erkende universitaire ziekenhuizen), Sciensano en het Vlaams Patiëntenplatform 2 weken geleden een brief met een aantal vragen en bedenkingen rond deze strategie. Het Vlaams patiëntenplatform is een niet gouvernementele patiëntenvereniging die ook een adviserende rol speelt naar de Vlaamse overheid.
We deelden onze bezorgdheden en kregen een aantal antwoorden die we in deze post met jullie willen delen..In de huidige vaccinatiestrategie (https://www.info-coronavirus.be/nl/vaccinatie/) komen de meeste Duchenne patiënten pas in de derde fase aan bod, samen met de rest van de bevolking. . Vermoedelijk zal de vaccinatie voor hen in de meest gunstige situatie pas vanaf het begin van de zomer van start gaan (afhankelijk van de goedkeuring en beschikbaarheid van de andere kandidaat-vaccins die nog niet goedgekeurd zijn).
Wat is het doel van de huidige vaccinatiestrategie?
Het grootste probleem waar ons land mee kampt is de dreiging dat de zorg overspoelt raakt. Een overbelasting van de zorg maakt dat de normale zorg niet meer voldoende kan doorgaan. Aangezien iedereen, ook Duchenne patiënten, afhankelijk is van goede, reguliere zorg is het de prioriteit om de zorg te beschermen.
Wat is de huidige vaccinatiestrategie precies?
Omdat het van prioritair belang is de zorg zelf te beschermen tegen overbelasting, worden in de eerste fase bewoners van woonzorgcentra en het zorgpersoneel als eerste gevaccineerd. Een grote stroom aan patiënten die gehospitaliseerd worden, komt immers uit de woonzorgcentra en het spreekt vanzelf dat de mensen die instaan voor de zorg (en hierdoor veelvuldig met covid-19 patiënten in contact komen) maximaal moeten beschermd worden zodat ze niet uitvallen.
In een tweede fase komen álle 65-plussers aan de beurt, gevolgd door de 45- tot 65-jarigen met onderliggende gezondheidsproblemen, die dus risicopatiënten zijn. In deze fase komen ook mensen met essentiële functies aan de beurt.
Pas in een derde fase komt de rest van de bevolking aan de beurt.
Met andere woorden, aangezien de meeste Duchenne patiënten jonger zijn dan 45 jaar zouden zij pas aan de beurt komen in de derde fase. Nochtans lijden velen van hen aan ademhaling – en hartproblemen wat risicofactoren zijn voor covid-19. Ook nemen vele van de Duchenne patiënten corticosteroïden wat het immuunstelsel verzwakt. Ook hierrond zijn er bezorgdheden rond corona.
De regering heeft echter ook reeds laten weten dat wie aan bod komt in de tweede fase nog niet in steen gebeiteld staat. Hier kan dus nog bijgestuurd worden. De NMRC’s uit de ziekenhuizen geven advies aan de betrokken werkgroepen die hun rapport aan de regering bezorgen. Ook het Vlaams Patiënten Platform is een officieel adviesorgaan dat gehoord wordt. Daarom heeft Duchenne Parent Project Belgium vzw zich tot hen gericht en onze bezorgdheden geuit.
Antwoorden die we ontvingen op onze vragen
Wat met kinderen onder de 18 jaar?
Onze bezorgdheid hier heeft vooral te maken met eventuele ademhaling-zwakte of een verzwakt immuunstelsel omwille van het gebruik van corticosteroïden.
NMRC’s willen hierin samenwerken met de collega’s uit de disciplines kinderpneumologie en kinder- immunologie om een gezamenlijke aanpak te garanderen in hun advies naar de regering toe.
Er zijn echter nog een aantal zaken die nog onvoldoende onderzocht zijn en waar de NMRC’s op wachten om een volledig advies aan de regering te kunnen geven.
1) Alhoewel op dit moment enkel het vaccin van Pfizer-BioNTech markttoelating heeft, worden verschillende andere vaccins op korte termijn op de markt verwacht. Deze vaccins hebben verschillende werkingsprincipes. Men weet echter nog niet welke van hen het beste effect hebben voor jongeren of voor mensen die corticosteroïden nemen. Deze onderzoeken zijn nog lopende. Het is uiteraard van belang te kiezen voor de best geschikte vaccins per doelgroep. Dit geldt uiteraard eveneens voor de volwassen Duchenne patiënten.
2) De vaccins zijn op dit moment enkel getest op volwassenen. Een medicijn komt altijd alleen op de markt voor de doelgroep die in de trial onderzocht is. Dit betekent dat op dit moment jongeren onder de 16 nog geen vaccin kunnen krijgen. Op dit moment lopen er wel al trials met jongeren zodat ook hier in de nabije toekomst er perspectief is. Overigens worden -16 jarigen voorlopig buiten de vaccinatiecampagne gehouden gezien de beperkte beschikbaarheid van de vaccins en men tot nu toe er van uit ging dat minderjarigen minder ziek worden en minder ziekteverschijnselen vertonen. Maar dat gaat dus niet op voor duchennejongens, zeker zij die al ondersteuning krijgen voor de ademhaling. Voor Duchenne Parent Project Belgium zouden ook risicogroepen jonger dan 16 jaar gevaccineerd moeten worden zodra dit wetenschappelijk getest is.
Het goede nieuws is dat er wereldwijd nog steeds geen hogere incidentie is van ernstige covid-19 infectie bij kinderen met Duchenne. Wellicht is er dus geen verhoogd risico voor hen, want ze raken wel net als gewone kinderen besmet.
Wat met volwassen Duchenne patiënten?
Zeer weinig Duchenne patiënten zijn tot nu toe besmet geraakt. Dit ligt echter waarschijnlijk aan het feit dat ze zeer voorzichtig zijn en geoefend zijn in de quarantainemaatregelen die ze zichzelf vaak al jaren opleggen in de winter en tijdens het griepseizoen. Er zijn echter ernstige redenen tot bezorgdheid i.v.m. het coronavirus omwille van de ademhalingsproblematiek. De NMRC’s bevestigen dat ze onze bezorgdheden delen en deze ook zullen doorspelen aan de betrokken werkgroepen.
Wij citeren hier ook even het volgende stukje uit het antwoord van het NMRC van Gent:
‘De strategie om deze pandemie onder controle te krijgen met behulp van vaccinatie is een zeer complex gegeven. We moeten erop vertrouwen dat iedereen zo snel mogelijk gevaccineerd zal worden, ook de risicogroepen. De vaccinatiestrategie zal ook nog regelmatig geherevalueerd worden, naargelang meer informatie, meer vaccins…beschikbaar worden, waardoor wijzigingen nog mogelijk zijn.’(Elke De Vos, studiecoördinator-coördinator BNMDR NMRC UZGENT)
Als Duchenne Parent Project Belgium vzw rekenen we er op dat de vaccinatiestrategie nog bijgesteld kan worden naar aanleiding van nieuwe inzichten en bijkomende adviezen door de diverse adviesorganen. We zien gelukkig dat de vaccinatiestrategie niet in steen gebeiteld is en dat ze in de komende maanden nog bijgesteld kan worden. We houden de vinger aan de pols en zullen hierover regelmatig berichten. Lees ook: https://www.knack.be/nieuws/belgie/ook-risicopatienten-jonger-dan-45-hebben-zicht-op-voorrang-bij-vaccinatie/article-news-1681489.html