Afbeeldingen afkomstig van : World Duchenne Organization. (2020, 4 april). WDO Webinar 4: what to do about stress, anxieties and worries in COVID-19 [Video] van https://youtu.be/0wAvIzABCS0
Sinds 14 maart wordt er wekelijks een webinar gehouden met de Wereld Duchenne Organisatie (WDO) waarvan wij ook telkens zullen berichten. Er worden steeds vragen gesteld aan experten in het vakgebied, al is er momenteel nog te weinig ervaring met COVID-19 bij DMD/BMD patiënten om echt van experten op dat vlak te spreken.
Hieronder kun je de volledige webinar beluisteren. We geven ook steeds enkele hoofdpunten mee in een samenvatting.
Volgende week is er geen webinar, de volgende webinar is voorzien voor 18 april.
Het onderwerp van deze week is, ‘hoe omgaan met de stress en ongerustheid rond COVID-19 en DMD/BMD?’
Experten aan het woord deze week:
Inleiding door WDO:
Wat uit een enquête blijkt, is dat we rekening moeten houden met verschillende perspectieven. Het perspectief van het kind en het perspectief van de ouder zijn verschillend en geven verschillende bezorgdheden en stressfactoren weer.
Ook de leeftijd van de jongen/ man met Duchenne speelt uiteraard een groot verschil in de soort bezorgdheden die zij zelf hebben.
Voor de ouders van jongere kinderen tot adolescenten zijn de belangrijkste bezorgdheden en stressfactoren:
- De angst dat de zoon besmet zal raken met COVID-19
- Er zijn meer taken die de ouder moet overnemen, die normaal door andere mensen gebeuren (school, kinesist, verzorging thuis,…)
- Organiseren van de tijd van hun kinderen
- Omgaan met de vragen van hun kinderen
- Omgaan met de stress rond het verplicht thuisblijven van de kinderen
- Gestresseerd zijn omdat bepaalde gezondheidszaken uitgesteld worden (wat met trials, onderzoeken…)
- Gestresseerd zijn met de onzekerheden
- Gestresseerd zijn over het verlies aan de dagelijkse routine met de zorgverleners.
Voor een jonger kind zijn de belangrijkste bezorgdheden en stressfactoren anders. Zij leven veel meer in het nu.
Voor jongere kinderen en adolescenten blijken de volgende zaken de grootste stressfactoren te zijn:
- De verandering van de dagelijkse routine
- Angst rond de situatie
- Stress om steeds thuis te zitten
- Geen fysieke interactie met vriendjes en de buitenwereld
- Isolatie
Voor de ouder van adolescenten en oudere jongens blijven de belangrijkste bezorgdheden hetzelfde als voor de jongere ivm de angst om besmetting, het overnemen van de taken, uitgestelde zorg en de onzekerheid van de situatie.
Voor de jongvolwassenen en volwassenen liggen de bezorgdheden echter anders:
- Angst voor de situatie, vooral met betrekking tot de zorgverleners.
- Bezorgdheid rond de stress van de zorgverleners
- Nerveuze honger
- Isolatie
- Veerkracht
- Grote zin voor verantwoordelijkheid.
Onze jongens maken het verschil door hun ervaringen te delen:
3 van hen deelden hun ervaringen en gedachten rond COVID-19
Je kan hun verhalen hier vinden:
Link verhaal 1 link verhaal 2 link verhaal 3
Experten aan het woord:
Wat is stress?
Stress is een normale reactie op een abnormale situatie.
Het is een snelle reactie die nuttig en gezond kan zijn.
Het kan zich op verschillende manieren uiten:
1) Fysieke reactie: vb: verhoogde hartslag, gespannen spieren
2) Cognitieve reactie: vb: focus, alertheid en concentratie
3) Emotionele reactie: ongerustheid, rusteloosheid
4) Gedrag: verstoorde slaap, vermijding
Ons lichaam doorloopt 3 normale stadia bij het aanpassen aan stress te zien op de figuur.
Fysiologische reacties op stress blijken volgens een vast patroon te verlopen, dat door de endocrinoloog Hans Selye, het General Adaptation Syndrome, is genoemd. Er spelen hierbij drie fasen een rol. Dit zijn achtereenvolgens een kortdurende alarmfase, een weerstandsfase, en een uitputtingsfase. In de alarmfase is er sprake van een kortdurende verlaagde weerstand van het lichaam. In de weerstandsfase is de weerstand tegen stress verhoogd, en in de uitputtingsfase is deze weer verlaagd. Als iemand deze fasen heeft doorlopen, duurt het enige tijd voordat men weer op het normale niveau is teruggekeerd. Als de situaties die spanningen oproepen echter te snel op elkaar volgen, heeft het individu te weinig tijd om te herstellen en raken de verdedigingsbronnen van het lichaam uitgeput.
Het is dus erg belangrijk om met de stressfactoren te leren omgaan.
Waarschuwing: chronische stress is moeilijk om bij jezelf op te sporen. Het lichaam kan hier zodanig aan gewend worden dat het normaal lijkt. Het is dus erg belangrijk om soms even stil te staan en tijd te nemen om na te denken over hoe we ons voelen en waarom.
De experten willen ons enkele belangrijke boodschappen meegeven.
Boodschap 1: In essentie is stress een normale, gezonde reactie op een bedreiging of gevaar. Het is belangrijk om je gedachten, bezorgdheden en onzekerheden bij jezelf na te gaan en te (h)erkennen.
Hoe omgaan met de stress van deze situatie?
Zuurstofmasker regel: Op een vliegtuig in nood moet je eerst je eigen zuurstofmasker aandoen, voor je dat van het kind aandoet. Dit om te voorkomen dat je zelf uitvalt en niemand meer kan helpen.
Als we onszelf niet verzorgen, is het waarschijnlijk dat we op een punt belanden waar we anderen niet meer kunnen helpen.
Hoe doe je dat? Hoe blijf je in balans? Hoe krijg je controle over je stress?
1) Wees aardig voor jezelf, heb geduld met jezelf
2) Zoek verbinding met je lichaam, wees je bewust ervan
3) Wees betrokken bij wat je doet (vb als je je haar wast, denk dan aan niets anders)
4) Neem een pauze en neem rustig adem
Relaxeer en zet alles even op pauze:
Doe iets totaal anders dat je normaal ontspant: netflix kijken, lezen, familietijd, tuinieren, gewoon zitten en een pauze nemen, …
Verhoog je veerkracht:
Eet gezond, slaap genoeg, beweeg genoeg, ….
Brein pauze
Controleer en doseer de informatiestroom die op je afkomt. Neem brein pauze.
We krijgen non stop info over corona, ons brein is overactief en wordt overgevoelig. Teveel deze berichten lezen kan leiden tot paniek. We moeten dit dus doseren en pauzes inlassen. Bescherm je mentale gezondheid door een goede multimedia hygiëne. Leg je smartphone gedurende bepaalde delen van de dag (bv ’s avonds) weg. Limiteer het nieuws en wees voorzichtig met wat je leest en bekijkt.
Boodschap 2: Zorg voor jezelf. Blijf in balans en neem brein pauzes.
Zorgen en angst voor toekomstige gebeurtenissen:
Zorgen kunnen aanvoelen als een ketting van gedachten en beelden.
Wat kan je eraan doen? De invloedcirkel.
Als je je zorgen maakt, zoek je controle over de dingen waar je invloed kan op uitoefenen, die je kan controleren.
Boodschap 3: Verspeel geen tijd en energie aan wat je niet kan controleren, maar focus op de dingen waar je wel controle over hebt.
Zoek steun en communiceer.
1) Communiceer met anderen en gebruik hen als klankbord om je noden in kaart te brengen
2) Breng je hulpbronnen, steunnetwerk in kaart voor jezelf
3) Ga op zoek naar wat/wie praktisch hulp kan bieden (buddy systeem)
Boodschap 4: Blijf in contact en communiceer
Hoe anderen helpen?
A. Kinderen helpen
1° Actief luisteren naar hun (onderliggende) bezorgdheden
(Vragen stellen zoals:” je klinkt bezorgd hierover, wat heb je gehoord?” Besef dat waar jij bezorgd om bent, vaak niet hetzelfde is als waar het kind bezorgd over is. )
2° Voorzie zoveel mogelijk mogelijkheden om te spelen en te relaxen.
3° Blijf zeker in contact moest je gescheiden zijn
4° Bouw routines op en behoud deze, dit schept een veilig kader. Kinderen krijgen zo meer controle over het verloop van de dag. Het gevoel van controle is voor iedereen belangrijk.
5° Geef duidelijke informatie. Feitjes over corona kunnen helpen om het bevattelijker te maken. Iets dat je begrijpt is minder angstaanjagend.
Bv Corona betekent kroon in het latijn. Onder de microscoop zien deze virussen er een beetje uit als een kroon met piekjes erop.
Bv: Niet veel kinderen worden ziek van het virus en als ze toch ziek worden is het meestal heel mild.
6° Geef kinderen de boodschap dat er heel veel mensen eraan werken om hen veilig te houden. Het is niet hun job om zich zorgen te maken.
7° Geef kinderen het gevoel dat ze hun zorgen aan jou kunnen geven.
8° Moedig overdreven angstgedrag niet aan, stel limieten
Bv: handen wassen is belangrijk, maar niet langer dan 40 s. Limiteer de tijd op sociale media, voorkom isolement, limiteer de hoeveelheid geruststelling die je geeft zodat ze hier niet te afhankelijk van worden.
A. Volwassenen helpen
Psychologische hulp volgens de wereld gezondheid organisatie is gedefinieerd als volgt:
1° Voorzie in praktische steun en hulp, zonder opdringerigheid
2° Probeer de noden en zorgen in te schatten die iemand heeft ( zie voorheen: het is moeilijk om chronische stress bij jezelf op te merken)
3° Help mensen om hun basisnoden in orde te brengen (bv voedsel, informatie,…)
4° Luister actief, zonder iemand te dwingen tot praten
5° Help mensen om zich weer rustiger te voelen
6° Help mensen om informatie, diensten en sociale hulp te vinden
7° Bescherm mensen voor toekomstige schade
De webinar zelf kan u hier volledig volgen:
Wij zijn er binnen 14 dagen terug met de volgende webinar.
We wensen iedereen een goede gezondheid, blijf veilig!
Duchenne Parent Project Belgium vzw
Bronnen:
World Duchenne Organization : http://worldduchenne.org/
Originele artikel met officiële rapport: https://www.worldduchenne.org/news/webinar-covid-4/