Professor Laurent Servais, één van de belangrijkste Europese specialisten in Duchenne spierdystrofie, heeft met zijn team (nauwe samenwerking tussen het Instituut voor Myologie en Sysnav ) een klein apparaat ontwikkeld, ActiMyo , dat de dagelijkse bewegingen van de enkels of polsen registreert van personen die lijden aan pathologieën die verband houden met bewegingsstoornissen. Dit apparaat, dat gebruikt wordt in klinische tests, zal enkele ruwere tests vervangen, zoals de 6MWT, een momentopname van een wandeling van 6 minuten die sommige kinderen niet graag doen of zelfs niet meer kunnen doen. Actimyo in klinisch onderzoek ActiMyo wordt momenteel gebruikt in zeven verschillende klinische studies, waarbij meer patiënten met neuromusculaire (DMD, ADMS, MTM en FSH) en neurologische (ziekte van Parkinson, multiple sclerose) ziekten betrokken zijn. Deze proeven worden uitgevoerd op meer dan 20 locaties in Frankrijk en in het buitenland (Duitsland, Italië, Roemenië, Spanje, Verenigde Staten, Polen, Finland, Réunion Eiland, Denemarken, België, Engeland, enz.) Om de analyse-algoritmen te ontwikkelen, is het ActiMyo team op zoek naar vrijwilligers die bereid zijn om het apparaat regelmatig te dragen en het regelmatig aan te sluiten op de thuisbasis, die de gegevens doorstuurt naar het Neuromusculaire Referentiecentrum (CRNM) van het Universitair Ziekenhuis van Luik, La Citadelle Ziekenhuis . Het is de bedoeling het bandje zoveel mogelijk te dragen , maar het hoeft zeker niet de hele tijd of 's nachts, zodat het zeer comfortabel blijft voor de vrijwilliger. Vrijwilligers moeten minstens 5 jaar oud zijn. Ambulante patiënten (wie nog kan lopen) dragen Actimyo als enkelbandje en niet-ambulante patiënten dragen het als polsband. Het grote voordeel is dat er met dit apparaat ook goede gegevens kunnen verzameld worden voor patiënten die niet meer kunnen lopen en die nu vaak uitvallen voor veel trials. Het is dus zeer belangrijk voor Duchenne patiënten dat dit apparaatje kan gebruikt worden in trials en dat er basisgegevens van Duchenne Patiënten verzameld wordt. Het goede nieuws is dat de inspanningen om mee te doen aan dit onderzoek vrij beperkt zijn. Wie bereid is het onderzoek vooruit te helpen, neemt contact op met Luc Meeùs: luc@littleo.eu - 0473 854 564 die u alle gegevens zal verstrekken en u in contact zal brengen met het onderzoeksteam. Informatievideo:
