La Journée des maladies rares (Rare Disease Day) a lieu chaque année le dernier jour du mois de février. L’objectif de cette journée est de sensibiliser le grand public à l'impact d'une maladie rare sur la vie des patients et leur environnement. Environ 7.000 maladies rares sont actuellement recensées et les personnes souffrant d'une maladie rare sont loin d'être rares puisque l'on estime qu’environ 8% de la population est touché par l'une de ces maladies à un moment de sa vie (soit environ 500.000 personnes en Belgique). Tout le monde peut être touché, de près ou de loin.
Il est très encourageant de savoir que les deux tiers des patients atteints d'une maladie rare interrogés lors d’une enquête étaient impliqués dans un essai clinique pour un nouveau médicament. Cependant, actuellement, il n'y a malheureusement pas encore de traitement pour la plupart des maladies rares. Signalons aussi que, dans beaucoup de cas, il est même difficile, voire impossible, d’obtenir un diagnostic correct.
Nous sommes tous plus ou moins directement concernés, en effet, cela concerne évidemment toutes les personnes ayant une maladie rare, mais aussi leur famille et leurs proches. De plus, chacune de ces personnes fait partie de notre société et ces dernières ont des besoins qui affectent également notre société.
Le 28 février, nous voulons sensibiliser tout le monde, et en particulier les politiciens, les autorités, les représentants industriels, le secteur de la santé et les chercheurs scientifiques aux besoins de ce grand groupe dit « rare ».
Des centaines d'organisations de patients travaillent ensemble dans le monde entier pour faire parler des maladies rares et sensibiliser le grand public à ces maladies pendant une journée. Diverses actions sont organisées localement le 28 février et, au niveau international, les organisateurs du Rare Disease Day nous invitent à poster, sur les réseaux sociaux, un selfie avec du maquillage coloré pour montrer notre soutien (voir la vidéo) :
Montrons que les personnes atteintes d'une maladie rare ne sont pas seules !
