Rare Disease Day of zeldzame ziektendag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Om de 4 jaar, op de zeldzame dag van 29 februari, symbolisch voor datgene waar het voor staat. Dit jaar staan we op 28 februari stil bij alle mensen die aan een zeldzame ziekte lijden.
Op deze dag willen we iedereen ervan bewust maken welke impact een zeldzame ziekte heeft op het leven van een patiënt en zijn omgeving. Het is een zaak van iedereen, want omwille van het grote aantal zeldzame ziektes, zijn mensen die aan een zeldzame ziekte lijden verre van zeldzaam. Wist je dat 1 op 20 mensen op een bepaald punt in zijn leven lijdt aan een zeldzame ziekte? Wist je dat twee derde van de geïnterviewde patiënten met een zeldzame ziekte reeds betrokken waren bij een klinische trial op zoek naar een geneesmiddel?
Bovendien wordt iedereen erdoor geraakt omdat elk van deze mensen ouders, kinderen, broers of zussen heeft. Ieder van hen heeft vrienden die met hen verbonden zijn. Ieder van hen maakt deel uit van de maatschappij en hun noden raken ook de maatschappij.
Desondanks zijn er voor de meeste zeldzame ziekten geen geneesmiddelen. Voor velen ontbreekt zelfs een correcte diagnose.
Met deze dag willen we iedereen en in het bijzonder de politiek, de autoriteiten, de industriële vertegenwoordigers, de zorgsector en de wetenschappelijke onderzoekers bewust maken van de noden van deze grote ‘zeldzame’ groep.
Honderden patiëntenorganisaties werken wereldwijd samen om deze dag bekend te maken bij het grote publiek. Lokaal worden er verschillende acties georganiseerd en op 28 februari wordt op sociale media opgeroepen tot het posten van een selfie waarop je poseert met kleurige make-up om je betrokkenheid te tonen. (zie filmpje)
Laten we met ons allen tonen dat mensen met een zeldzame ziekte niet alleen staan!
