Het artikel kan je hier vinden: https://www.nieuwsblad.be/cnt/blcju_04140702
30/1/2019 door Conny Justé - Het Nieuwsblad
HAACHT - De vzw Duchenne Parent Project Belgium richt samen met het UZ Leuven en prof dr. Goemans het Kan-Go! Fonds op om onderzoek naar de spierziekte van Duchenne aan de Belgische universiteiten te financieren. Om snel verder onderzoek te kunnen opstarten mocht DPP Belgium tijdens hun recentste congres in Haacht een cheque ter waarde van 185 000 euro aan het fonds overhandigen.
Duchenne spierdystrofie (DMD) is één van de meest voorkomende, doch dodelijke, zeldzame ziekten die er zijn. Het is een degeneratieve spierziekte, die hoofdzakelijk voorkomt bij jongens. De spieren worden vanaf de geboorte steeds verder aangetast, zodat de kinderen rond de leeftijd van 8 tot 12 jaar meestal volledig rolstoelafhankelijk worden. Nadien verzwakken ook hun armen, hun longen en hun hart. In een later stadium is voltijdse beademing nodig. Meestal sterven deze jongens op jonge leeftijd aan complicaties van de luchtwegen of een verzwakt hart. De gemiddelde levensverwachting is momenteel 30 jaar, maar ook velen overleven de tienerjaren niet. Deze aangeboren ziekte kan bovendien elke familie treffen en manifesteert zich bij één op 3.500 jongens.
Alhoewel de ziekte momenteel ongeneeslijk is, wordt er de laatste tijd grote medische vooruitgang geboekt in de ondersteuning en verzorging van de ziekte. Bovendien zijn er door de financiering, afkomstig van de verschillende patiëntenorganisaties wereldwijd, meerdere klinische studies gepland, die hoop bieden voor de getroffen families. Hoop op een verbetering van de levenskwaliteit, met de nodige aandacht voor de psychologische en fysieke noden van deze jongens. Maar is echter nog een lange weg te gaan. Zo vertelt Conny Pelicaen, bestuurslid van Duchenne Parents Project Belgium (DPP), de vzw die in 2009 werd opgericht door ouders en familieleden van jongens met Duchenne.
"Het is dan ook fantastisch dat we onlangs de krachten konden bundelen met het UZ Leuven, waar enkele experten van wereldniveau zitten op het vlak van Duchenne", vertelt ze. "Samen met de gerenommeerde Dr. Goemans van UZ Leuven hebben ze zopas het Kan-Go! Fonds opgericht om onderzoek naar de ziekte van Duchenne aan de Belgische universiteiten te financieren. Om snel verder onderzoek te kunnen opstarten aan het UZ Leuven, zijn we dan ook heel blij 185 000 euro als startkapitaal aan het fonds te kunnen schenken.." Pelicaen wijst erop dat het fonds de gelden die voor Duchenne onderzoek zullen worden geschonken, ook alleen voor dat onderzoek zullen worden gebruikt. "Het Kan-Go! fonds kan ook andere spierziekten ondersteunen, maar indien mensen dit wensen zal het alleen voor specifiek onderzoek worden gebruikt, toch wel belangrijk voor velen."
Naast het UZ Leuven bestaan er in België nog twee andere centra hebben die zeer vooruitstrevend zijn in onderzoek naar de ziekte, namelijk in Luik en Gent. "Ook zij kunnen in samenwerking met UZ Leuven gefinancierd worden door het Kan-Go! Fonds.", aldus Pelicaen.
DPP Belgium zal samen met Duchenne-experts van het UZ Leuven in het bestuur zetelen van het Kan-Go! Fonds om het meest veelbelovende onderzoek te selecteren. "Met de overige eigen fondsen blijven wij het beloftevol onderzoek wereldwijd mee steunen", aldus nog Pelicaen. "In samenwerking met DPP Nederland en de World Duchenne Organisation (WDO), volgen wij de stand van zaken m.b.t het wereldwijde onderzoek op en zoeken wij naar de beste strategieën om medische vooruitgang te boeken.", besluit ze.
In België leven momenteel een 800-tal mensen met de ziekte van Duchenne.
Meer info www.duchenneparentproject.be